本帖最后由 zfk850404 于 2013-4-21 16:38 编辑
2013年1月3日好久没上论坛了，今天洪飞联系到我，我们在网上聊了很久，他告诉我论坛上有很多人关心我们，让我有时间回家看看。聊过之后上论坛看见这么多人关心我，眼泪止不住的流了下来。今天是我老公治疗这三个月来最不开心的一天。老公的肿瘤又变大了，移植大夫建议我们月底移植。说就目前的状况看移植成功率只有百分之三十或者四十。大夫和我说完我就哭了，我和她说我真的接受不了，就没有别的办法了吗？大夫说T母本来病就很恶，现在肿瘤又没有缓解，只能通过移植前的预处理试着消除肿瘤。而且这个病移植之后复发就真的没个治了。住进道培三个月来，我第一次哭，我特别害怕，我知道我应该给大家传递正能量的，可是我知道我的心情，论坛里面的朋友都会理解我。从医生那回来后我把情况都告诉老公了，说完我特后悔，我觉得老公心里是有变化的。老公家里的人其实一直都建议我适当的对老公隐瞒病情，可是每次我都控制不住把我从论坛和微博上得到的讯息告诉他。因为我觉得他有知情的权力。如果让他以后去面对他一些他从未预料从不知情的事情，他要如何面对呢？妈妈也说我做事鲁莽，这事情欠考虑。晚上给婆婆打了个电话，向她道歉，说自己确实欠考虑了，并安慰安慰她。晚上和几个患者的妻子聊天，他们都选择把病的实情告诉自己的另一半。看来对于隐瞒或者不隐瞒病情这件事，爱人是一个角度，家人又是另外一个角度去思考，但是都是为了病人好，今天用手机写了这么多，最近我会一直更新的。谢谢大家的关心。
2013年1月4日，一位好心的病友介绍个大夫给我们，北京大学第三医院的克晓燕，她的T母就是在三院治的，她现在状况非常好。后天我打算过去看看，希望事情能有转机！在这些好心人的帮助下，人生又充满了希望！感谢洪飞，感谢小媛，感谢殷君，感谢论坛里面所有关心我们的朋友。T母，我再次充满力量，决定和你死磕到底！
2013年2月1日快一个月没更新了，真的有点想大家了，这一个月发生很多事。1月初我和婆婆挂到了三院克小燕教授的号，她非常热情的接待了我们，在她认真的看了老公的病情资料后，对老公当初的病理提出质疑，因为由于当初活检取出物挤压严重，很多项病理指标似乎又不符合T母的特征，所以她建议我们第三个疗程结束后重新做个胸部穿刺再次核对下病理。这确实对我们是个好消息，我和婆婆在回来的路上一直讨论这件事，要是不是T母多好，那怕是非霍金中任何一种，预后都比T母好，那样我们也许可以用些新药，也许老公并不是耐药了呢。。。。心里怀着那一丝丝的希望。第三个疗老公血象掉的厉害，连续8天白细胞都是0点多。而且后期老公还有些低烧，道培怕是因为感染引起的，又轮流给老公上各种抗生素。折腾了好几天终于出院了，出院那天白细胞1.5。隔一天涨到了6.7，直奔三院！挂了胸外科和肿瘤化疗与放疗科准备做穿刺，两个大夫都不约而同的介绍了介入科的柳晨大夫。又隔了一天我们见到了传说中的柳晨大夫，出乎我们预料，柳晨非常年轻，非常帅气，非常有医德。他详细的看了我们的片子说，像这种病应该在病变位置取组织，这样化验能准确些。第二天就给我们安排了手术，整个手术过程很顺利，用大夫的话就是用比绣花针还细的针把组织取出来，手术后就可以回家。哎，早知道就做穿刺了，要知道颈部活检那次我们整整耽误了半个月的时间。我小心翼翼捧着从老公身体里勾出来的组织送到"神一样的三院病理科",被告知7天才能出结果。尽管时间稍微有点长,我们还是愿意等待，因为这一次的病理也许真的是一次转机！接着我们又去307做了个PETCT,结果显示老公纵膈有个7.9*3.6的肿瘤，颈部多个淋巴结，还好没有转移。因为要等7天，这期间我们不能做任何治疗，我们一家5口坐着火车回东北老家了，回家的感觉真的是太好了，见到了好多亲人朋友，老公开心得跟个小孩子似的。1月29日那天三院病理科给我们打了电话，在电话里医生详细问了老公的病情与治疗过程，医生说老公纵膈取出的组织里面有很多坏死的细胞，化验起来也比较有困难还要进一步的化验，我说有没有可能不是T母吗？医生说就算是T母也是一种特征不明显的T母!特征不明显是不是就是用药没有效果的原因呢？这算是好消息还是坏消息？？心情又开始纠结起来，周一出结果，希望奇迹会出现！保佑！！！
两个月没更新了，我们一直在北医三院化疗，有好消息和大家分享，奇迹真的出现啦！我先上传这两次的PETCT给大家看看。
做PETCT的大夫说我们身上没有肿瘤细胞了，纵膈里阴影的成分是纤维组织，没有肿瘤细胞！两个月之前颈部还有多个淋巴结，纵膈肿物有7.9*3.3那么大，我有点不敢相信又咨询了洪飞，洪飞说纵膈里面已经没有肿瘤摄取了，确实是个好消息。 我高兴的眼泪都掉了下来，现在骨髓脑脊液都没有残留，又没有肿瘤细胞，移植的成功率提高了很多，老公今天早晨已经进仓了，希望一切顺利，希望老公尽快痊愈！ 下面给大家讲讲我们在三院的经历吧，我真的希望更多的病友认识三院，在那里得到更多的帮助。1月初我们在三院的病理结果出来了，还是T淋母，只不过取出的组织物有很多坏死细胞，有很多特征又不明显。正好有病床，我们就赶紧在三院住下了，下午克小燕主任，王继军副主任，以及血液科的大夫们看了老公的详细资料，给老公制定了化疗方案。因为老公的T淋母特征有些不明显，他们给我们用了一个特殊的方案，这个方案是治疗霍奇金淋巴瘤的，开始我很困惑，大夫告诉我这个方案是覆盖很多纵膈淋巴瘤的方案，因为之前我们化疗没什么效果，不如试一试。于是奇迹慢慢的发生了。。。。。 初到三院老公不是很适应，因为这里和道培的环境比起来，略显陈旧，毕竟是公立医院没有私利医院那么宽敞，但是很快我们就适应了，因为这里的大夫真的很专业也很负责任，克主任经常出国进行学术交流，她在治疗血液淋巴瘤方面非常的权威，我真后悔为什么不早点来三院。副主任王继军负责移植，因为他在新病区办公，我去找过他两次，他都耐心的为我们解答疑问，我们的管床大夫杨萍，是我特别喜欢的大夫，总是笑眯眯的面对什么问题都会特别耐心，记得第二个疗后期老公拉了两个礼拜的肚子，她上午查完房下班之前也要过来看一次，虽然最后我们决定去道培移植，但是她对我们的关心也一如既往。 三院给我的总体感觉就是每个大夫的医德特别好，不像别的医院的大夫，专家趾高气昂的。我们患者家属看见了大夫就像抓住了一根救命稻草一样，如果大夫有耐性态度亲切，那对我们来说是最大的帮助和鼓励。 至于我们为什么在道培移植，这里面有很多因素，我本人是想在三院移植的，可是老公家里人比较想去道培，还有转院报销之类的问题我们最后选择了道培。有的人会问我到底这两家医院谁的移植技术更好，我个人观点如果是白血病，选择道培会好一点，如果是淋巴瘤，选择三院会好一点，以上仅是我的个人观点，大家仅供参考。现在各个医院的移植水平不会相差太多，移植的最终结果其实还是看运气。。。。全相合也有复发的，半相合也有痊愈的，有很多并发症也是我们不能预知的，既然我们选择了移植这条路。。。只能赌一下。希望我的这段文字能够给一些迷茫的病友们一些启发，希望我们真的会打败T淋母！老公加油！大家加油！
下面这张是老公今天上午进仓前我给他照的 我对他特别有信心 T母我们会战胜你的
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发表于 2013-1-3 23:20:06
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发表于 2013-1-3 23:30:20
