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楼主: 成长的烦恼

在长海医院自体移植完成,分享部分经历

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发表于 2013-9-19 21:27:04 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州黔南布依族苗族自治州
修巴利耶 发表于 2013-9-19 19:57
那移植时很难受吧,比之前的化疗还要难受吧?

哈哈这是肯定的,因为移植是大化疗,剂量比平时的化疗大大多了,不过个体反应不一样,不一定个个都觉得太难受。
坚持11年了,再坚持!

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发表于 2013-9-23 21:52:49 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
病理会诊:专家看切片
我也在准备自体移植。之前一直在上海瑞金治疗,但好像他们的移植并不好,正在踌躇到底在瑞金移还是去长海移,大家能给点意见吗?

还有进仓前要准备的东西能给些建议吗?营养品之类的需不需要准备?
ALK阳性间变T,2010年确诊,结束治疗两年后复发

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发表于 2013-9-25 16:57:22 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
谢谢分享
既然活着,就要活好!

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 楼主| 发表于 2013-10-1 20:07:05 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽淮南
苹果蛋糕 发表于 2013-9-23 21:52
我也在准备自体移植。之前一直在上海瑞金治疗,但好像他们的移植并不好,正在踌躇到底在瑞金移还是去长海移 ...

进仓的时候医院应该会给你份带进仓的清单,重点又不是非常好买的,估计也就是全棉的毛巾和内衣,睡衣了。因为要高温消毒,所以不是全棉的,会变形损坏。
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 楼主| 发表于 2013-10-1 20:08:41 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽淮南
苹果蛋糕 发表于 2013-9-23 21:52
我也在准备自体移植。之前一直在上海瑞金治疗,但好像他们的移植并不好,正在踌躇到底在瑞金移还是去长海移 ...

我不太清楚瑞金,只是听说技术都差不多,没太特别的,你就看哪个方便,在哪里治疗比较好。因为在仓里的时候,家人照顾送东西,看望也是很辛苦的事情。营养品不需要什么特别的吧。里面胃口不好的时候买点便利店里的纯果汁调剂下就可以了。
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 楼主| 发表于 2013-10-1 20:11:33 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽淮南
张红 发表于 2013-9-17 15:51
正在移植中,给点建议,移植后可以吃中药吗?哪个医院重要好?感谢!

我自体移植以后,目前2个月了吧,轻量工作已经1个半月了,不过能休息还是要休息下。中药么,感觉还是靠食补(非食疗)比较好。因为移植对肝肾损害大,中药的毒副作用较多,且不明确,对肝肾损害或者负担太大,最好还是仅仅靠些简单食补比较好吧。主要还是看自己情况了。
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 楼主| 发表于 2013-10-1 20:18:14 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽淮南
修巴利耶 发表于 2013-9-19 18:08
首先,谢谢分享。不知道你是几期的,看你的Ki67+只有60-70,而我的80,所以我还在纠结要不要做移植。
如果 ...

自体前,如果以后还想要孩子,最好先去做个生育保险(即保存精子),上海的话,仁济医院就是上海生育保险精子库。
我是4期A组,主要是骨侵犯严重(病发位置为右肱骨,骨骼破坏),所以天津血液病研究所邱录贵教授和另外位教授告诉我,骨侵犯的话复发率太高。所以才建议做骨髓移植。

坦白说,看你的帖子,你的心理压力也应该不小,我做移植后的心理状态轻松很多,毕竟能做的治疗都做了。所以,有时候这种治疗不光是医学上的作用吧,至少也可以安稳住自己和家人的心理。就我经历看来,移植风险不算大,所以如果经济条件允许可以去做次移植。但千万记得如果想要孩子的话 去保存个精子比较保险,不是说不可能生育,只是几率较低。
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 楼主| 发表于 2013-10-1 20:19:36 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽淮南
修巴利耶 发表于 2013-9-19 19:57
那移植时很难受吧,比之前的化疗还要难受吧?

移植时候每天就是很乏力吧,不过头几天化疗期是会有反胃之类的,总体感觉痛苦不是非常大,至少比癌症引起的疼痛好的多的多。
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发表于 2013-10-4 13:49:52 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
本帖最后由 修巴利耶 于 2013-10-4 13:56 编辑
成长的烦恼 发表于 2013-10-1 20:18
自体前,如果以后还想要孩子,最好先去做个生育保险(即保存精子),上海的话,仁济医院就是上海生育保险 ...

你了解得好透彻啊,我在上海生活了那么久都不知道仁济医院这事,真是惭愧
不过无论怎样还是要谢谢您给的建议,我现在还在纠结中,国庆后就差不多要考虑是否做移植了。
我就喜欢你看不惯我又干不掉我的样子

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发表于 2013-10-6 23:37:00 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
楼主您好,我想问一下,当时您移植为什么选择长海医院呢?
我父亲化疗也即将结束,正在考虑移植的事情,不知道去哪家医院好。
父亲NK/T型淋巴瘤  IV B。
目前正在化疗。

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发表于 2013-10-7 01:31:59 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
泡泡发表于2013-10-06 23:37:00
楼主您好,我想问一下,当时您移植为什么选择长海医院呢?
我父亲化疗也即将结束,正在考虑移植的事情,不知道去哪家医院好。
你好,上海淋巴瘤移植还是选有移植经验的中心比较好,推荐上海市第一人民医院(经验很丰富)、新华医院(成人小儿移植都能做的中心,最早开展移植的医院之一)、长海医院(部队医院)、其他如华东医院、瑞金医院等等都可以做。希望对你有帮助啦[呵呵]
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发表于 2013-10-7 09:42:34 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
茉莉香 发表于 2013-10-7 01:31
你好,上海淋巴瘤移植还是选有移植经验的中心比较好,推荐上海市第一人民医院(经验很丰富)、新华医院( ...

谢谢,做干细胞移植一般需要排队等吗?
因为我们在外地治疗的,回到上海做干细胞移植会不会不方便呢?
父亲NK/T型淋巴瘤  IV B。
目前正在化疗。

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 楼主| 发表于 2013-10-8 22:16:25 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽淮南
泡泡 发表于 2013-10-6 23:37
楼主您好,我想问一下,当时您移植为什么选择长海医院呢?
我父亲化疗也即将结束,正在考虑移植的事情,不 ...

离亲戚家近……
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 楼主| 发表于 2013-10-8 22:17:31 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽淮南
泡泡 发表于 2013-10-7 09:42
谢谢,做干细胞移植一般需要排队等吗?
因为我们在外地治疗的,回到上海做干细胞移植会不会不方便呢? ...

似乎还是比较好排床位……至少我没太大压力……等的时间不算太多。
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发表于 2014-2-23 20:19:49 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
移植是不是比平常的化疗,痛苦很多啊
何时才能自由啊

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 楼主| 发表于 2014-3-6 16:34:48 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽淮南
梦一场的梦一场 发表于 2014-2-23 20:19
移植是不是比平常的化疗,痛苦很多啊

还好,其实也没什么,如果没感染发烧什么的,还是比较轻松的
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发表于 2015-5-14 07:33:10 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
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我也在准备自体移植。之前一直在上海瑞金治疗,但好像他们的移植并不好,正在踌躇到底在瑞金移还是去长海移 ...

你好、请问你康复了吗?自体移植了吗?在哪做得

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发表于 2015-10-7 08:49:31 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁朝阳
自体移植后女性还能生育吗

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 楼主| 发表于 2015-10-7 18:47:35 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽淮南
幸运之 发表于 2015-10-7 08:49
自体移植后女性还能生育吗

很巧啊,我很久没登录了,今天刚登陆就看到你消息了。女性很难,部分药物可能会好一点点,只是可能,绝大部分建议做保存卵子吧。
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