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[我要聚会] T细胞母细胞淋巴瘤

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发表于 2012-9-27 10:42:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国陕西西安
有T细胞母细胞淋巴瘤的病友或家属,想和你们交流一下,谢谢!

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发表于 2012-9-27 11:53:56 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
病理会诊:专家看切片
不是什么好消息,本来不想发的。我老公8个疗程没几个月就复发了,而且发展成了白血病,现在刚做好一次化疗,身体很虚弱。去中华骨髓库配型配到了10个点,但是这次能不能缓解还没数,所以现在很纠结,要不要做异体移植,要做的话就要把钱寄过去了。做移植的话成功的概率有多大。

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 楼主| 发表于 2012-9-27 17:08:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
你老公现在用什么方案,今天医生给我们说用GPD方案,说如果有效果再用什么生物疗法。我心里也七上八下的,以前也说过异体移植的事,到现在也没法说了,你老公还好在骨髓库找到了全相和的,真幸运,你是咋找的

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 楼主| 发表于 2012-9-27 17:12:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
还有说让你先把前打过去,多少钱?我们一起给老公们努力好不好!

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发表于 2012-9-27 19:39:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
Marry 发表于 2012-09-27 17:08:22
你老公现在用什么方案,今天医生给我们说用GPD方案,说如果有效果再用什么生物疗法。我心里也七上八下的,

T母不能使用生物疗法,那个是给B细胞患者用得
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发表于 2012-9-27 21:40:45 | 显示全部楼层 来自: 中国广西梧州
我母亲初步诊断为皮肤T细胞淋巴瘤,对淋巴瘤病情一点不了解,有没有相同病情病友或家属交流下啊

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发表于 2012-9-28 07:55:20 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
Marry 发表于 2012-9-27 17:12
还有说让你先把前打过去,多少钱?我们一起给老公们努力好不好!


先把供者两万体检费寄过去,要不然的话就终止信息。配型要到中华骨髓库找。

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 楼主| 发表于 2012-9-28 21:01:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
谢谢洪飞,我也觉得很奇怪要用生物疗法,今天有一个病友要开始做了,她也是t细胞的,她的家人都抽血开始培养了,我都感到迷惑了,是不是他们的病没法了呢?没有治疗方案了?

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 楼主| 发表于 2012-9-28 21:07:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
Marry 发表于 2012-9-28 21:01
谢谢洪飞,我也觉得很奇怪要用生物疗法,今天有一个病友要开始做了,她也是t细胞的,她的家人都抽血开始培 ...

洪飞希望你能帮我打听一下北京的医生,咨询一下好吗?还有上次你的帖子里的奈拉滨的临床效果好吗?万分感谢你。

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发表于 2012-9-28 22:14:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
再次强调,T细胞的淋巴瘤不能用生物疗法!没有好处也没有坏处,医生又能赚钱。奈拉滨正在临床试验。传统方案无效的患者可以考虑参加,北京307在做,干细胞移植科
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 楼主| 发表于 2012-9-29 09:18:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
谢谢洪飞,我们会考虑的。

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发表于 2012-9-29 20:56:59 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
按照急性淋巴白血病 方案化疗 比如bfm-90 等   建议到比较权威的肿瘤医院会诊,最好到那里治疗,这个类型的确不好治 ,不过也有治好的几率,不要放弃!
只爱少许陌生人!

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发表于 2012-9-29 21:32:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
谢金 发表于 2012-09-29 20:56:59
按照急性淋巴白血病 方案化疗 比如bfm-90 等   建议到比较权威的肿瘤医院会诊,最好到那里治疗,这个类型的

谢金,你还好吧,好久没见你了。
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谢金你好,你也是这个病吗?洪飞怎么说好久没见到你。

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发表于 2012-10-1 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 中国山西太原
这个型号怎么说呢  首选方案很重要  
经历多了   挺过来了  人才更丰富

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发表于 2012-10-1 18:04:26 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
洪飞 发表于 2012-9-29 21:32
谢金,你还好吧,好久没见你了。

我在分血 飞哥!
只爱少许陌生人!

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发表于 2012-10-1 18:25:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
加油,长征马上到头了
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