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[我要聚会] 从北京到成都自行车行

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杰出贡献一生平安康复0-1年

发表于 2012-9-18 15:23:17 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
本帖最后由 sdlf100 于 2012-9-18 21:33 编辑

我老公确诊弥漫大B淋巴瘤早期,他打算骑自行车从北京到成都,看长期运动的抗癌效果。他发的帖子如下https://www.house086.com/thread-4589-1-1.html

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博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2012-9-18 16:26:55 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
扁鹊见蔡桓公,立有间,扁鹊曰:“君之疾在腠理,不治将恐深。”桓侯曰:“寡人无疾。”扁鹊出,桓侯曰:“医之好治不病以为功。”居十日,扁鹊复见曰:“君之病在肌肤,不治将益深。”桓侯不应。扁鹊出,桓侯又不悦。居十日,扁鹊复见曰:“君有病在肠胃,不治将益深。”桓侯又不应。扁鹊出,桓侯又不悦。居十日,扁鹊望桓侯而还走。桓侯故使人问之,扁鹊曰:“疾在腠理,汤熨之所及也;在肌肤,针石之所及也;在肠胃,火齐之所及也;在骨髓,司命之所属,无奈何也。今在骨髓,臣是以无请矣。”居五日,桓公体痛,使人索扁鹊,已逃秦矣,桓侯遂死。

切勿意气用事,望三思!

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发表于 2012-9-18 19:04:47 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我曾经治疗前,颈部淋巴结大概2CM,运动后,第二天颈部淋巴结迅速增大。好像是劳累了,免疫力下降的原因。后来就确诊,治疗了。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2012-9-18 22:06:50 | 显示全部楼层 来自: 中国江西鹰潭
嘿嘿~
五哥也曾经遍身肿瘤,静修、养心、散步,而后爬山,徒步~
肿瘤未曾发展反而身体状态极好~
要么地狱黄泉边高歌,要么狂风暴雨中跳舞

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发表于 2012-9-18 23:01:43 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
给什么意见?赶紧治啊!!!
病人 2012年2月确诊 经典霍奇金淋巴瘤结节硬化型-IIB期
化疗结束(BEACOP方案x4+ABVD方案x2)
放疗15次结束
修养中

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发表于 2012-9-18 23:02:51 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
你的意思就是说这病1,2,3,期治疗效果都一样?考验一下现在的淋巴瘤医学水平?无言
自信,别人才对你有信心!

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发表于 2012-9-19 00:41:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁盘锦
赶快治疗吧
爱你时间不长只是一生!

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发表于 2012-9-19 08:37:35 | 显示全部楼层 来自: 中国江西鹰潭
本帖最后由 五哥 于 2012-9-19 08:43 编辑

我了解到有一种颇有影响的理论认为肿瘤细胞在机体内是经常发生和存在的。正常情况下,正是人自身的免疫系统能够识别并抑制和消灭肿瘤细胞,机体才幸免于难。而当人开始长肿瘤时,定然是人自身的免疫系统识别、抑制和消灭肿瘤细胞的能力削弱了。当然,这个过程应该不是一天两天完成的。就我自己而言,原来身体一直不错。1998年我一个人骑车从温州骑到北京,行程将近2000公里。2002年又用一个多星期从南京骑回温州。途中风吹日晒雨淋,什么事儿也没有。我想自己的身体走下坡路应该是从04年得前列腺炎以来开始的。这期间虽然自己也比较注意锻炼,但一则反复生病服药让自己的机体已经处于受损的状态,二则这一阶段我纠缠于情感、信仰、学业、家庭、事业等诸多麻烦问题,精神状态也比较紧张,结果就是自己的机体始终没有得到很好的休养及恢复。得脊柱炎期间用的一些具有免疫抑制效果的药物可能也和这次淋巴瘤的发作有一定关联。如果是这样的话,考虑到自己的淋巴瘤仍然处于初期低危的阶段,而且自己除了淋巴结肿大,身体并无其他不适感觉,且运动机能一切正常,为什么不凭自身的力量奋起抵抗一下,就去做代价巨大而结果不一定很好的化疗呢?只要有一个月的时间,我就可以尝试一下,看能不能通过自身的锻炼和休养将这个病魔扼杀在摇篮里。在那个被同屋病友连走廊里都能听得见的呼噜声不停刺激的夜里,我反复地思考这个问题,并决定要尽量争取一个月左右的时间再来一次长途的骑车旅行,从北京骑到成都。到了成都之后去做一次检查,如果表明疾病有进展,就回来做化疗,如果表明疾病并没有进展,甚至有所消退甚至消失,则对我来讲就是一个巨大的胜利。我会继续通过骑车或用其它方式靠自己的免疫机能去和病魔做斗争,而不是心情抑郁地躺在床上听天由命。对我来说,野外的日晒雨淋和长途跋涉与有气无力地躺在病床上相比,简直就是天堂般的享受。

…………………………………………………………………………………………………………
同意文中对疾病看法及可能的病因~
也支持楼主一个月的行程~
有几点意见~
1、就目前你的心理生理状况,化疗是少不了的~早晚一个月倒也无所谓~
2、化疗前的出游以休闲游为主,边游边玩,最大的身心放松,切忌有目的的赶时间,耗精力~
3、化疗没你想象的那么痛苦不堪,相信五哥,化疗对你而言就是感冒了吊个瓶而已。
4、这些终究都会过去的,都会成为过往云烟的。
5、一年后,你会感谢生活,感谢这8年的疾病,是怎样一步一步的让你觉醒~
6、祝一切顺利~


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 楼主| 发表于 2012-9-19 11:33:35 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
今天,终于拿到周小鸽的病理报告了,说是(不除外)淋巴瘤。老公问周教授怎么解释,周教授说,病理有显示淋巴瘤的特征,但活检的时候只是取了一块扁桃体的表皮,所以并不能确诊。而且如果是侵袭性淋巴瘤的话,应该会长得比较快,但他的有消下去一些,所以周教授建议继续观察。如有必要,则切取整个淋巴瘤做病理。

周小鸽教授就是不一样啊~大家做病理,一定要找他!肿瘤医院的朱教授和宋教授都建议观察一段时间,现在周教授也说观察一段时间,这让我们非常高兴!

通常我们不能获得完全的信息,等待和观察能让更多的信息自己呈现出来,以更好的了解状况。只有真正的专家才有这样的能力、胸襟和关怀之心,请大家一定要找真正的专家。推荐肿瘤医院两位教授和周小鸽教授,专家中的专家!{:soso_e182:}

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发表于 2012-9-19 13:07:32 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
五哥 发表于 2012-9-19 08:37
我了解到有一种颇有影响的理论认为肿瘤细胞在机体内是经常发生和存在的。正常情况下,正是人自身的免疫系统 ...

5  哥,你写的太棒了。“对我来说,野外的日晒雨淋和长途跋涉与有气无力地躺在病床上相比,简直就是天堂般的享受。”其实战在病患的角度上,也未尝不可,但切忌太劳累。
2010.4CT显示左纵膈占位,7*17*15cm,入住上海肺科医院,实行3次穿刺,都未确诊。无奈实施手术,病理由肿瘤医院确认为结节硬化HD, IIB. 6*ABVD, 不能放疗。现已工作,并随访。

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发表于 2012-9-19 23:19:08 | 显示全部楼层 来自: 中国江西鹰潭
landy_gu 发表于 2012-9-19 13:07
5  哥,你写的太棒了。“对我来说,野外的日晒雨淋和长途跋涉与有气无力地躺在病床上相比,简直就是天堂 ...

惭愧~
这是楼主写的,五哥引用的,但不管谁说的,确实说到我们心里去了,姑且借用之~
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发表于 2012-9-19 23:20:33 | 显示全部楼层 来自: 中国江西鹰潭
另~
恭喜楼主~
能够虚惊一场真不容易~
能够触动心怀,对生活重新打量,已经足以~
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发表于 2012-9-19 23:43:40 | 显示全部楼层 来自: 中国广东惠州
五哥,您真是俺的偶像呢。{:soso_e183:}

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发表于 2012-9-23 18:32:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆巴音郭楞蒙古自治州
五哥 发表于 2012-09-19 23:20:33
另~
恭喜楼主~
能够虚惊一场真不容易~
能够触动心怀,对生活重新打量,已经足以~

五哥 牛

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发表于 2012-9-25 19:56:23 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
好想法  支持你们
此人已疯

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发表于 2012-9-25 21:57:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西榆林
非常欣赏楼主的
期待有一天,淋巴瘤象感冒一样简单

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发表于 2012-9-26 07:27:55 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
hao ===

好羡慕啊,5哥你真棒,向你学习,乐观主义精神能放开一切,一定能
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