病友说 | 琴声扬新生，小提琴家再奏优美乐章

之家小编 · 发表于 2024-7-3 13:16:20

悠扬的琴声又响起了，小提琴家又能重新拉小提琴了，这一路走来太不容易。从此和痛苦的治疗经历挥手再见，往后，新生活的美好篇章将重新奏起......

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病友小档案

☑ 昵称：小提琴家

2023年4月确诊双表达弥漫大B细胞淋巴瘤，四期，经过Pola+R-CHP方案，获得CR。

辗转就医，我被淋巴瘤“盯”上了

2023年3月27日，我参加了单位组织的员工体检，拍完胸片后，放射科主任询问我过去的肺部健康情况，我告知他我多年前曾患结核病，除此之外没有其他问题。但主任告诉我，肺部附近有一个较大的异常占位，他建议我尽快前往肺科或结核医院寻求专业医生的意见。

我迅速联系了以前治疗结核病的专家，她仔细查看后告诉我，异常占位不在肺部，而是位于纵膈区域，建议我去总医院的心胸外科就诊。随后，我还在体检中心加做了一次CT检查。CT检查结果出来后，医生指出我颈部后方亦有一个大包块，强烈建议我尽快去三甲医院进一步检查。我立即去总医院心胸外科就诊，医生建议我住院接受全面检查。辗转就医加上迟迟得不到确诊的信息，我的精神上受到了极大的冲击，心理压力也很大。最初考虑通过手术确定肿瘤的良恶性质，但由于肿瘤过大且位置危险（靠近心脏和动脉），手术风险极高，改为病理检查。4月11日我拿到了病理报告结果：弥漫性大B细胞淋巴瘤。

确诊那一刻我都惊呆了，根本不信自己会得这个病，妻子得知结果后也是特别害怕，一开口就是眼泪，因为在我们的潜意识里癌症就等于生命的终结。我和妻子从上大学开始恋爱，然后结婚生子，相伴已有40多年了，我们不敢想象一方突然离开未来的生活会怎样！那种从未有过的痛苦和无助包围着我们......

何去何从，精准诊疗让我重获新生

不知是不是错觉，做完病理后，我感觉我的病情进展速度加快了......对生的渴望，让我加快了求医问友的速度，在一个有医学背景的朋友推荐下，我找到了治疗淋巴瘤的权威专家——天津医科大学肿瘤医院张会来教授。

来到张会来主任门诊，我详细阐述了自己的病情，主任听完后，先是认真地查阅了我的体检报告，详细询问了我的身体状况和过往病史，然后耐心地为我解释了病情、治疗方案、治疗原理以及治疗过程。听完他的讲解，我不仅对自己的病情有了清晰的认识，而且之前的恐惧、害怕、绝望的情绪忽然就不见了，觉得自己是有救的，充满了希望！

为了更准确地了解我的病情，张主任安排我做了一系列必要的检查，包括重新病理分析，安排PET-CT检查和验血等。结果出来后，他迅速安排我住院并联系了李主任。住院后，李主任向我详细讲解了治疗方案的具体细节，从用药选择到治疗流程，包括化疗、靶向治疗和靶向药物使用等，让我对病情和治疗方案有了更加深入的了解，治疗信心倍增。经全面评估后，为我制定了精准的治疗方案——Pola+R-CHP方案，最终我的病情得到了控制，获得了完全缓解CR 评分3分。

但是鉴于我有肝硬化、孔洞式肺结核（虽已钙化）等病史，加上身体基础较弱，我的治疗过程有些艰难。4疗后，我不幸发生了严重的肺部感染，当时的我几乎无法说话，呼吸困难，高烧不退，甚至咯血，情况特别紧急，总院医生迅速为我制定了治疗方案，肺部真菌感染得到了治愈。5疗前，我的白细胞数量突然下降，李主任建议我待身体状况稳定后再化疗并持续关注我的病情，根据我的身体状况，医生们将部分药物进行了减量或替换，去除了可能对肺部有伤害的药物。第6次化疗后，我的病灶得到了明显的缓解和控制。

相濡以沫，爱妻陪我共同抗瘤

我和妻子是大学同学，恋爱、结婚，已经有40多年了，整个治疗过程都是妻子陪着我，她会倾听并记下医生的每句医嘱，提醒我那些治疗关键点，鼓励我如何积极配合治疗。在我情绪特别低落，产生放弃治疗的念头时，她坚定的给我加油打气，让我不要轻言放弃。分享其他病友的康复例子，经常和我分享生活中的美好事物，帮助我重拾治疗的信心和对生活的热爱。她常和我说：“活着就有希望，家庭也会有希望，一切就都有希望！”在我治疗期间，因为白细胞低，她还研究各种菜谱，想方设法帮我改善营养，提高身体免疫力。

我们治疗时Pola是不能报销的，高昂治疗费用也是我曾想放弃治疗的一方面，好在有妻子的坚持。在此，我呼吁，希望Pola等淋巴瘤新药尽快进入医保，以减轻众多淋巴瘤患者的经济负担，更多患者可及。

琴声传情，畅享康复生活新篇章

因为我喜欢拉小提琴，所以病友们都亲切的称呼我为小提琴家。我从8岁开始拉小提琴，至今有50多年了，因为小提琴，我和妻子相识、相恋、结婚。小提琴是我业余生活中不可或缺的一部分，生病的那段日子我停止了拉琴，一是没有心情、二是怕拉琴动作对治疗效果有影响。待疾病得到了控制，我又重新拿起小提琴，琴声响起的那刻，我特别开心、激动和感动之情溢于言表。

在治疗时我就有一个愿望，那就是等我康复后，为那些曾经帮助过我的医护工作者们拉一支小提琴曲《小夜莺》，这首曲子描写的是抗美援朝时期，医生们历尽千辛万苦抢救伤员的故事，我将这首曲子献给张会来主任、李主任、护士长以及整个淋巴瘤科所有医护工作者们，感谢他们在我患病期间无微不至的照顾，如今我的愿望实现啦！

这场疾病，让我重新审视了生活，更加理解了生活的意义，生命的可贵。浪漫的话我不会说，但是我和妻子第一次见面，我就在心底许下了一辈子走到底的打算。今后的每一天，每时每刻，我们都会更加珍惜彼此。小提琴是我和妻子的红娘，也是我们婚后重要的生活放松方式，重新拉响小提琴，她静静的听着，默默的陪着彼此，于我们，就是莫大的幸福......

编辑：然然