肠道malt淋巴瘤诊断、部分治疗经历记录

一定会没事60 · 发表于 2024-5-10 10:04:29

前几天和边缘区6群的一些病友交流了一些经验，虽然边缘区是惰性淋巴瘤看似简单，但大家的诊断经历都很曲折。回想一下，爸爸生病竟然已经快三年了，这里记录一下整个过程吧。

一、2021年9月-12月上旬
爸爸多年严重混合痔疮，大便喷射性出血伴随肛门疼痛，体重下降，9月在本地县级医院做了痔疮手术。10月痔疮术后复查割除不完全行二次痔疮手术。11月-12月上旬出现肠胃不适，肚子反复性阵痛，但在忍受范围之内，吃胃药及中药后未缓解。

二、2021月12月上旬-2022年1月中旬
2021年12月10日夜间腹痛难忍，前往医院挂水止痛消炎，剧痛缓解。12月11日早上在本地县级三甲医院办理住院，进行胃肠镜等相关检查。后经消炎挂水，疼痛缓解，医院诊断为克罗恩病，让病人服用美沙拉秦、益生菌等药物，随访。

三、2022年1月下旬-2022年2月中旬
出院后服用美沙拉秦等药物，但腹部依然时常隐痛。于是前往本地市级三甲医院再次住院检查（小肠增强ct+小肠镜），医院认为克罗恩症状不明显。查t-spot阳性，肠结核不能排除。出院后建议行抗结核诊断性治疗三个月后复查。

四、2022年3月-2022年6月中旬
爸爸出院后按照抗结核规范性治疗，服用四联抗结核药物。用药一周后自感腹部隐痛明显好转，没有不适。每月定期检查肝肾功能，结果显示肝肾功能完好。

五、2022年6月底
抗结核治疗四个月左右，前往医院复查肠镜。肠镜显示回肠末端溃疡愈合，显示好转。钳除升结肠中一块隆起，后送病理检查。该增生物经本地市级三甲医院病理课诊断，考虑边缘性淋巴瘤。这里有个小插曲，肠镜结果很好，我们甚至都没有去打印病理报告，检查完就出去旅行了，回来后接到医院电话说病理有疑点，由此走上了淋巴瘤诊断观察治疗之路。

六、2022年8月
本地医生诊断后，病理送复旦肿瘤医院及北京高子芬老师会诊，均确认为malt淋巴瘤。
当月在复旦肿瘤曹军宁教授处问诊。下旬做了petct检查，报告出来后，再次找曹教授问诊，经多学科专家会诊后让病人随访，暂不治疗。9月补充做了一个胃肠道能谱CT，作为日后复查的基准。
※此阶段其他说明
自2021年夏季病人逐步消瘦（有反复痔疮便血+每年坚持献血），中度贫血，血红蛋白80多，病前140斤，后下降至120斤。服用抗结核药物后，体重回升，恢复至135斤，并无任何不适，贫血有改善。

七、2022年9月—2023年2月
2022年12月，感觉头晕站不稳就诊，脑部核磁共振报告显示有一处毛细血管轻度脑梗，住院输液治疗后缓解，并一直口服控制脑梗药物（含氯吡格雷药物）。此后胃部偶感不适。
复查报告出来后问诊医生，说继续随访。

八、2023年3月—2023年12月初
2023年3月，结核药吃满疗程停药。某天发生黑便，第二天胃镜检查，十二指肠部有溃疡，血红蛋白再次降到80多。之后就停服脑梗药物，且停药后也没有不适了，大便也正常。胃溃疡后，又开始服用相关胃药。
2023年6月，第一次感染新冠，高烧，服用了p药。十天后基本康复。
2023年7月，血常规检查血红蛋白恢复到120左右，还是轻度贫血。在医生建议下，服用了多糖铁胶囊。
补充铁剂后，8月，病人说大便习惯发生改变，次数增多，大便干燥，排便困难，但还是成型的。
9月开始，在消化内科医生建议下吃了半个月的调理肠道菌群、增强肠蠕动的药物。病人说大便次数还是多，一直感觉肠道气体很多。
10月复旦肿瘤医院胃肠道能谱CT，同前相仿。
12月4日，病人感到右下腹疼痛，胃也不舒服，5日晚疼痛加剧，到本地医院进行消炎、解痉输液，急诊做了普通CT，显示回盲部见一团块状混杂密度影，大小4*4cm，且伴随发烧。
12月7日，到复旦肿瘤医院问诊做petct检查。此时退烧，腹痛缓解，后续也未再次发烧和腹痛。

九、2023年12月中下旬
综合多方考虑，思索两天，我带着爸爸前往长海医院，决定在这家医院进行治疗。之后就按部就班完善各种检查，确定了br4-6次治疗方案。注意：22号在长海又做了一次肠镜，这时的回盲部也只是轻度充血、水肿了。

十、2024年1月至今
目前完成了四疗，等待后续检查评估及是否需要继续化疗，爸爸恢复得很好，人圆滚滚的，面色也很红润健康。

好漫长的病程啊！几年里，爸爸吃过不少苦头，本该退休享福出去玩，现在甚至不能参加每月一次的退休聚会。他是市里的无偿献血标兵，这几年生病却为了解决贫血花了不少心思。他是转业军人，经常和老战友喝个大醉，以后也不能再碰酒了。妈妈负责照料饮食，胃肠不好却偏偏嘴馋的老爸真的不好对付，妈妈辛苦了！我呢，本来是典型的妈宝爸宝女，虽然三十多岁是两个孩子的妈了，但一直像没长大的孩子。这场病也让我改变了很多，带爸爸去面诊时，教授都好奇我的职业，说我很细心。

这么一整理，真觉得这奇怪又闹心的病一点也不简单。也不知道有没有走过弯路，但走到这一步，胜利就在眼前了。

最后祝愿大家都能早日康复！

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后来lap · 发表于 2024-8-5 09:06:33

怎么进群，我弟弟也是眼边缘区

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仙人球 · 发表于 2024-5-10 10:13:32

真好，

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紫陌红尘Lucy · 发表于 2024-5-10 10:42:03

毎个086患者和家属都是不容易呀！㊗️叔叔永远CR下去......

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福寿草 · 发表于 2024-5-10 11:06:18

1，炎性肠病是个很麻烦的病，需要对症治疗防止病情加重，好好维持，也要注意肠道营养的吸收，让病人身体康复，建议今后炎性肠病到仁济医院消化内科炎性肠病的专家诊治更好些，该院是上海做好消化内科。
2，炎性肠病可以引起淋巴瘤或肠癌，所有定期复查，防止其他病情很重要，淋巴瘤的治疗还是复旦肿瘤医院淋巴瘤专家好，淋巴瘤选择肿瘤专科医院比血液病医院更适合些，如果有局部病变也有放疗机会，更好的得到一个较长缓解期。
综合治疗加强营养，调节心态是必须做好的。

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