2020年单位体检时我被查出巨脾和白细胞高两项异常后，在天津血研所确诊为滤泡性淋巴瘤。这对于15年连感冒都没有过，身形魁梧的东北大汉来说，根本不能相信，更别说接受了。我也偷偷地用手机百度过淋巴瘤，看到新闻联播的罗京就是这个病没的，又看到说三到五年的生存率，就再也不敢看下去了，甚至不让任何人在我耳边提起淋巴瘤三个字！现在回想起来有点像鸵鸟，以为把头躲起来就安全了，虽然也知道那是自欺欺人，但是毫无征兆地就被恶性肿瘤砸中，咋能不蒙呢！
幸好我有个好老婆，当我选择逃避时，她冲到了前面，陪我面对。她找到了淋巴瘤之家，加入了滤泡病友群，把滤泡淋巴瘤咋回事咋治疗搞得明明白白的，还常在我耳边说，你看群里谁得滤泡淋巴瘤十多年，谁得滤泡淋巴瘤二十多年……都好好的啥事儿没有。我刚开始以为她是哄我的，后来我自己加入病友群，亲眼看到这些人的存在，那种震撼太大了！潜移默化地不仅接受了得淋巴瘤这件事儿，而且也打从心眼儿里觉得这不再是啥过不去的大事儿了！现在我遇到像我当年一样刚入群的病友，下意识就会说出很多灯塔的名字让他们别害怕，还会说出越来越多的新药新方案，鼓励他们也鼓励自己，也许再过五年十年咱们这病就能被治愈啦！
少见的过敏反应—佳罗华
也许是过了心理这关的缘故，所以面对佳罗华过敏，单上化疗效果不好，换成单药苯达莫司汀后仍有肿瘤残留，又改吃因他瑞（林普利塞），虽然几番波折，我还都挺坦然的，没觉得算啥事！
经常会有病友问我佳罗华过敏就不能再用了吗？我的情况比较特殊，我本身是过敏体制，尤其对于高蛋白过敏，像东北人都爱吃的蚕蛹我就吃不了。我输佳罗华时出现了休克性的过敏现象，因此才不能继续用了。我了解到很多病友的情况是：第一次输佳罗华、美罗华时即便出现过敏现象，通过减慢输注速度等方法都可以获得有效缓解，而且绝大多数过敏的情况都是一次性的，再次输注时就不会再出现了。
使用新药的感受—因他瑞（林普利塞）
作为滤泡群里少数在PI3Kδ抑制剂新药因他瑞（林普利塞）刚上市就开始使用的人，常常会有病友留言问我治疗效果到底如何？在这里同广大病友一并说说，我是在CHOP方案化疗3次效果不理想，改用苯达莫司汀4个疗程，虽脾脏缩小但骨髓里还有肿瘤细胞残留的情况下，于2023年4月在主管医生建议下开始吃因他瑞（林普利塞），服用方法是每天一次，每次四粒，一个月正好吃一瓶。让我自己也没意料到的是，在服用因他瑞（林普利塞）两个月后PET-CT检查就已经获得了完全缓解！当然很多病友会担心疗效好，是不是用药副作用也会大，作为一种治疗肿瘤的药，没吃因他瑞（林普利塞）之前我自己也有心理准备，想着多少也得有像化疗时乏力、虚弱的感觉，但实际吃上之后就像平时吃感冒药一样，没啥特殊的不良感觉，也没有出现用药不良反应。因此到现在我还一直坚持在吃。目前因他瑞（林普利塞）还需要自费购买，在此我也替广大淋巴瘤病友呼吁一下，希望因他瑞（林普利塞）能够早日纳入国家医保，减轻我们的治疗负担。
向光而行，每一步都算数
在接受淋巴瘤之家的采访过程中得知今年世界淋巴瘤日的主题是“向光而行，每一步都算数”，“向光而行”四个字让我特别有感触，因为正是生活里一道道光的存在，才给了我战胜淋巴瘤的信心和勇气！
向光而行的动力一：战胜淋巴瘤的希望
是病友群中得了滤泡淋巴瘤十年甚至二十年还活得好好的病友们，是在病友群里获得的一个又一个新药的讯息，让我从刚确诊淋巴瘤的恐慌和迷茫中找到了方向，相信自己通过积极配合治疗可以像他们一样与滤泡淋巴瘤相安无事。对于我们这些怀疑自己被上帝判处了死刑的人，希望是最有效的对抗人间疾苦的方法。所以我特别想谢谢那些在淋巴瘤之家在病友群里活跃着的灯塔家人们，谢谢你们在我生命最黑暗的时刻，给了我光！
向光而行的动力二：不离不弃的陪伴
我和我老婆因为工作原因一直两地分居，但在我得淋巴瘤之后，老婆一直陪在我身边。上网查资料，和病友交流，找医生沟通，拿方案买药……就像她对我说的那样“你只需要出人做治疗，其他所有的事儿都交给我”。在我输佳罗华时，是她及时地发现了我的异常，并在按响呼叫铃的同时关上了输液阀，医生说我当时已经进入过敏导致的重度休克状态，药物哪怕再多进入身体几滴可能都会要了我的命。应该说是机敏的老婆救了我一命！我去天津做治疗时，是疫情管控比较严的时候，我和老婆基本上两点一线，要么在医院住院，要么在宾馆等待住院，可能在别人看来这样的日子太难熬了，但对于我俩来说却是难得的二人时光，就算是现在回想起来也是特别难忘的。我从没有当面对老婆说声谢谢，借淋巴瘤之家采访的机会，我想发自心底的对老婆说声谢谢，谢谢你这些年风里雨里的不容易，谢谢你陪我治疗救我命，我努力把身体养好，争取让我俩在一起的时间超过分居的时间！
图3：我和我老婆：谢谢你，我的爱人！
向光而行的动力三：身上推不掉的责任
我现在是上有老下有小的年纪，得淋巴瘤虽然会让我的生活和工作暂时停摆，但我作为儿子、父亲、丈夫的角色，责任却是一刻也推卸不掉的。得淋巴瘤后我想得更多的是，要是没有我，他们会怎么样……想来想去，陪在他们身边履行我的责任就成了我向光而行的动力，我必须战胜淋巴瘤，我要拿出我的行动来让我的家庭可以像以前一样！所以，我全力配合医生做治疗，我把酒戒了，把不必要的应酬推了，保证每天有规律的作息和运动，还和单位申请调到不需要上夜班的岗位，并在治疗期间逐步恢复了工作。有人说坚持就是最大的付出，为了家人，我愿意坚持！
图4：医院化疗期间度过了我特殊的44岁生日
我为自己找到了向光而行的动力，病友们你们呢？
当我们因淋巴瘤陷入迷茫、困惑、无力乃至绝望的状态时，请记得抬起头，主动去找寻那些可以照进我们生命里的光，帮我们点燃对抗淋巴瘤的斗志，带给我们战胜淋巴瘤的力量！
我们一起用《向光而行》这首歌共勉、加油！
迎着光追着光
向光而行为热爱
泪滚烫心不忘
十年一刻不懈怠
那些山峰上的喝彩
深海里的归来
一如既往才畅快
浇灌人世间的花开
守护家的现在
再把明天拥入怀
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发表于 2023-10-8 16:06:20
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