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维持后的若干次虚惊一场

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发表于 2023-9-14 18:53:16 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
虽然我不怎么发帖和回帖,但我每天都打开本论坛无数次,在这里学习、研究成为我的日常。

今天跟大家分享下我爸结疗近21个月内遇到的种种曾让我焦心的事吧。

我爸今年73周岁,血母T,71周岁时化疗6次后3分进入维持,糖尿病、高血压、冠心病均需长期服药。

倒序开始

——23年6月至9月,再次穿刺病理——
6月底,在维持服用来那度胺后的第二天住院复查。b超显示腹股沟淋巴结长径长大了1公分,达到3.6*1.3,皮质局部增厚,淋巴门偏心。

增强ct以前不报的腋下等淋巴结,也写上了部分肿大。虽然没有异常两个字,但从这里拉开了历时2个半月的检查

这里提醒各位用药维持的病友们,复查还得等药代谢后,我爸其实吃来那是有药疹反应的,所以这时候做b超应该是受到影响的

但我当时想,那些一天隔一天吃来那的人复查怎么就没事,应该不要紧的吧,事实证明我错了

之后就开始每两周查一次b超,淋巴结忽大忽小,还遇到医生写错尺寸,2.9公分写成3.9公分!!还好我每日各种学习研究,看到尺寸写的和图像上标的不符。到8月中再一次b超时,2.9涨到了3.7,血流也变成了略丰富。

主治让做穿刺看看,说尺寸实在有点大。虽然他也觉得我爸看上去状态很好。这期间我爸体重保持稳步增长,体温每日监测都很正常。

穿刺预约到2周后了,又是吃来那期间,穿刺那天淋巴结缩小了,只有3.2乘1了(我们结疗时就还有3左右的),血流稀少,淋巴门也不偏心了,穿刺医生说形态还可以嘛。我当时就猜,估计报告出来不会是恶性的。

一种可能是穿不到坏的,另一种可能就是真的并非恶性。

期间我去看了复肿陶教授,他跟我说复发的外周T是很难再度cr的,可能见我独自去的,他跟我说的数据让我心情很是沉重。

接着开启了等待病理报告的漫漫长路,期间病理医生来电说形态看着还行,要加做基因重排排除淋巴瘤。这电话听着是不是感觉挺好的,但2年前我们确诊前人家也说形态不像恶性,然后给我沉重一击,所以我也不敢全信,


补缴费用后一周的22点,刷到了基因重排报告“多克隆重排”,经过各种搜索,感觉这个结果还可以,但最终报告一日不出,还是很难说啊。


又过了几个工作日,在某天清晨5点半,终于刷到了最终病理报告,整整30项免疫组化,反应性增生或炎症反应,当然尾巴拖了一句如果高度怀疑肿瘤,活检再送病理。

补充,在报告出之前穿刺和停药后一周,我爸还感冒着时又去做过一次b超,淋巴结比穿刺时更小了点。另外,即使在3.7*1.2时医生也说只有这一个淋巴结有点大。不知道是不是符合人家说的单发,而不是多发呢。


总之这两个半月的反复查,起起落落,医院奔波,让我再次心力交瘁,毕竟我爸如今73岁了,上二线化疗他能不能扛得住,真不知道。

每天看着我爸体重稳定或者上涨,是我早晨的快乐。每天看着我爸体温稳定,没有发烧,是我一天好好工作的基础。

但有一件事,经常让我紧张,就是疹子。我爸夏天时不时会背后会有隐约像要发又不发的颗粒,也不知道是不是疹子,看着特别害怕,爸妈总说是热的,开了空调倒真是就会下去了。还有前胸肚子有时会有粉色几粒红点,我每次很紧张,虽然看上去像是被咬的,还好一般第二天就会没了。

好吧,这是最近的虚惊一场,穿刺是有很大局限性的,我们之前确诊,也是活检确诊,穿刺做过几次都没穿到,但这次从我爸的状态来看应该还是可以继续随访的。主治也这么觉得。

评论再继续其他的吧,故事可长了

其实我很害怕,可我只能站起来去面对。一起加油。每多一天都是好的。

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发表于 2023-9-14 19:28:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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经历过才知道,“虚惊一场”是人间最美好的词语。老人生病不易,孩子提心吊胆更不易,祝老人永不复发,健康百年!
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 楼主| 发表于 2023-9-14 19:15:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
——各种不舒服,都怀疑是复发——

相信每个病友和家属,对任何一点点不舒服都会觉得,会不会进展了,会不会复发了,会不会耐药了

这种情绪几乎伴随着我这两年的各种时刻

》》我爸昏倒了,是侵犯中枢了吗?
有一天我晚归,我那晚刚等到爸的增强ct报告没有淋巴结肿大,还挺高兴。回家路上想起家庭群内没有爸的体温信息,电话回去,妈说爸在睡觉,这太异常了,追问之下,得知爸昏倒了!!血压150多!

立马赶回家送急诊,拍片,医院只给做ct,报告等了好几个小时。医生说是腔梗,我问会不会可能是淋巴瘤侵犯,医生说这不知道

吊水后爸好多了,我各种问中枢侵犯的症状,爸都说没有,但我爸是个习惯隐瞒,连昏倒都觉得只是小病的过于乐观老人

我还是去看主治了,主治说不太可能,若侵犯中枢那可太糟糕了。开了mri检查,检查当日,医生让我干啥去,等我回来,我爸给整的置留针飙血。。千万个无语

期间我带我爸去做了24小时高血压监测。

反正结果是腔梗。神经内科的医生抖着腿说他这个年纪,这个脑子的图已经很好了。我爸喜滋滋的从门诊出来。天知道我为了他这一个上午跑了高血压、神经内科、血液科、中医科四个门诊啊
其实我很害怕,可我只能站起来去面对。一起加油。每多一天都是好的。
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 楼主| 发表于 2023-9-14 19:23:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
》》我爸腿疼得不能坐了,是肿瘤压迫腿了吗?

在结疗两个月的某一天,我发现爸坐着时只坐半个屁股,很奇怪,很像化疗时痔疮那会儿,我就问他,反复盘问,才说腿疼。

我想起以前同期化疗的病友,就是肿瘤压迫骨头,破坏骨质了,导致他疼得走路困难。我这焦虑的呀,叫我爸去看医生,他从来都不肯。

软硬兼施,并在群里学霸姐姐指点下,知道需要做核磁共振。因父母自己去的医院,报告写的腰间盘脱出、压迫神经。看着也挺严重的。

我次日赶往医院,问了读片医生,会不会是淋巴瘤啊,因为我爸没跟医生说他有这病史,医生说不是肿瘤,不然他会写的。

再翻看pet,好像提过,但没在意,只关注了淋巴瘤。

又去看主治了,主治笑着说,这肯定是老毛病了呀,不是复发。

之后我就开始跑各个三甲医院骨科,都叫我们手术。结果我爸在上海那个特殊期间,在家躺好了。
其实我很害怕,可我只能站起来去面对。一起加油。每多一天都是好的。
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 楼主| 发表于 2023-9-14 20:22:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
小猪妈 发表于 2023-09-14 19:28
经历过才知道,“虚惊一场”是人间最美好的词语。老人生病不易,孩子提心吊胆更不易,祝老人永不复发,健康百年!

谢谢!我们主治也是许主任祝我们都一直cr
其实我很害怕,可我只能站起来去面对。一起加油。每多一天都是好的。
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发表于 2023-9-14 20:44:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
一样的心理,我母亲七十一岁了 也不知道能够结疗随访到什么时候 心里都是担心的 现在每天早上陪她走个30分钟,散个步,看她每天出去跟自己的朋友一起玩,就感觉这一天天过的好快
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 楼主| 发表于 2023-9-14 22:29:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
晓晓东 发表于 2023-09-14 20:44
一样的心理,我母亲七十一岁了 也不知道能够结疗随访到什么时候 心里都是担心的 现在每天早上陪她走个30分钟,散个步,看她每天出去跟自己的朋友一起玩,就感觉这一天天过的好快

你母亲肯跟你出去散步真好呢,我爸就爱和花园里的老头们在一起,不爱与我们说话
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 楼主| 发表于 2023-9-14 22:30:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
晓晓东 发表于 2023-09-14 20:44
一样的心理,我母亲七十一岁了 也不知道能够结疗随访到什么时候 心里都是担心的 现在每天早上陪她走个30分钟,散个步,看她每天出去跟自己的朋友一起玩,就感觉这一天天过的好快

弥漫大b感觉治得效果好的人能一直cr,十几年都有,祝你母亲也一直好下去
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发表于 2023-9-15 05:55:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
生的希望之鲍 发表于 2023-09-14 22:29
你母亲肯跟你出去散步真好呢,我爸就爱和花园里的老头们在一起,不爱与我们说话

是我母亲喜欢慢走散步 化疗的时候就一直坚持每天早上出去走一走 散步的时候是可以聊一下天
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发表于 2023-9-15 08:27:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
好儿子/女儿,真棒。可是是不是太过专注于疾病了 还是专注于健康快乐比较放松
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发表于 2023-9-15 09:42:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
Liujj 发表于 2023-09-15 08:27
好儿子/女儿,真棒。可是是不是太过专注于疾病了 还是专注于健康快乐比较放松

有时候是自己心里面担心,因为了解病情 我母亲每天和朋友出去玩 没把这病放在心上
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发表于 2023-9-15 10:45:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林四平
很羡慕你父亲养了一个好儿子!养儿防老,你做到了!作为患者,我也同样每天都担心复发问题,只要身体哪个部位不舒服,就会担心是否复发,这种日子真的很难熬!
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