活动回顾 | 2023淋巴瘤之家开放日 - 上海工作室第一期

之家小编 · 发表于 2023-7-1 15:55:44

【撰写：栋梁】

淋巴瘤之家成立12年，迈出了新的一步。2023年5月16日之家在上海成立了工作室，很多病友对淋巴瘤之家的上海工作室特别好奇，于是，我们做了一个开放日活动，于6月26日下午邀请大家来看看上海的“新家”。

淋巴瘤之家上海工作室第一开放日，参加的名单有：

1. 娟娟： 康复10年纵膈大B细胞淋巴瘤

2. 小猪泡泡： 康复10年滤泡淋巴瘤

3. 栋梁家属： 康复 3年慢淋

4. 奕腾（berry）： 康复期弥漫大B细胞淋巴

5. Extra Life： 结疗康复1年外周T

6. 傅蓓：康复2年弥漫大B细胞淋巴瘤

7. 王老师： 康复8年弥漫大B细胞淋巴瘤

8. 阿里山：康复20年弥漫大B细胞淋巴

9. 海爷： 康复10年弥漫大B细胞淋巴

10. 苗苗： 康复3年滤泡淋巴瘤

11. 广华： 维持治疗套细胞淋巴瘤

首先让我们看看他们的故事吧：

海爷：在2013年，海爷的喉咙疼痛令他不安。他首次寻求的医疗帮助并未能解除他的忧虑。然而，经过一连串的活体组织检查后，他被确诊为淋巴瘤。这个消息对他来说无疑是重击，然而他坚强地挺过，仅仅21天便开始了化疗。治疗的过程充满了困难，他在第六次化疗前不幸感染了严重的间质型肺炎，不得不两度住院，总共进行了近一个月的治疗。然而，即使在艰难的处境中，他始终坚守着"尽人事，听天命"的信念，始终准备好付出必要的努力和代价来抗击疾病。他在战斗疾病的道路上保持着冷静和坚定，主动学习疾病知识，分享信息，并给出宝贵的建议：利用网络预约专家，寻找优质的医疗资源，保持健康的生活习惯和积极乐观的态度，坚信痛苦的化疗最终将得到回报。在康复后，他强调了良好调养的重要性，并感谢所有在他治疗过程中给予他帮助的人。

小猪泡泡：小猪的确诊之路前前后后和很多滤泡患者一样也不太顺利，确诊后一边化疗，一边当起了奶爸，每天给娃泡奶粉，换尿布。整个R-CHOP化疗期间也挺顺利，4个疗程后PET-CT中期评估医生确认CR，中期评估交出一张很完美的成绩单，最后也是打满了6个R-CHOP，外加2个单美。就这样顺利CR毕业。两年后复发压迫输尿管，于是再一次踏上R-CHOP 之路。4个疗程后又再一次CR了，R之后的2年听从了医生建议美罗华维持了2年。小猪也建议大家：滤泡是一个持久战，但也不是那种非要死磕到底的类型，滤泡患者中位生存期都很长，那么既然滤泡是一个长寿瘤子，滤泡病友平常心对待就是了，而且治疗后大家都能回归正常生活，有大把的时间去享受人生中的最美好时光。

傅蓓：2020年曾是一名强势的初三班主任，现在却在与弥漫大B淋巴瘤的抗争中找到了新的自我。她首先在瑞金胃肠科进行了检查，之后在血液科做病理确诊。化疗期间她失去了秀发，然而戴上假发的她，反而觉得更年轻更好看了，可以看出心态非常好。疾病带给她的痛苦也带来了意想不到的温情，尤其是丈夫，如影随形的支持让她感动。此病改变了她的性格，她从强势的班主任变得更加温和。疾病仿佛让她获得了重生，身边的人都开始关心她，过去的学生甚至表示她的状态与以前无异。这是一次抗争，也是一次成长，傅蓓在疾病中找到了希望，得以以全新的面貌面对生活。

Extra Life：在2021年48岁那个本命年，她因咳嗽和胸骨上的肿块踏上了病痛的漫漫旅程。初诊肺癌晚期，看似命运将她推向深渊。但是她作为一家的支柱，她不能塌，她塌了全家就塌了，她沉着应对，甚至预备了遗嘱。然而，生命的转折来得出人意料。医生充满惊喜告知她的病理，原来并非肺癌是外周T细胞淋巴瘤。随后，化疗和移植手术给予了她新生。经历了一轮轮治疗，她在2022年4月成功接受移植，5月份顺利康复出院。期间，整个病房只有她没人陪护，独自在病房坚守，一手打理家里，一手面对疾病。无论困难重重，她都抬头挺胸，步步向前，这段经历对她而言不仅是最大的劫难，也是一种财富，她比之前更加珍惜每一天的生活。她的康复之旅，是对人类意志坚韧不屈的最好诠释。

奕腾（berry）：被低烧困扰的奕腾在一周住院的检查无果后，主动提出接受胃镜检查，意外地发现了真相。原本他以为被诊断为淋巴瘤并不算太严重不是癌症，然而，他被确诊为第四期弥漫大B淋巴瘤，疾病已经累及骨髓，医生也让家属做好思想准备。这样的打击让他备感震惊，然而医生的话给了他新的思考：一个人一生也许只有三万天，如何度过每一天，全在自己。他深受鼓舞，坚定地迎接治疗。然而每一次朋友的关切访问都会触动他的柔情，让他泪眼婆娑。他接受了R-CHOP方案，包括六次化疗和美罗华疗程。看到康复报告，他和妻子喜极而泣。之后因为要不要移植的问题，又特地去北京一周咨询了众多专家后，选择在瑞金医院进行移植。现在的他，享受着每一天的生活，结交新朋友，珍视每一天的生活。他的故事展示了无尽的勇气，不屈的毅力，以及对生活的深深热爱。

王老师：在2014年，王老师被告知自己患有淋巴瘤。互联网上的信息吓到了他，百度查询治愈率仅为23%。然而，赵主任在瑞金医院给了他不一样的希望，称80%的把握可以治愈。王老师选择相信赵主任，相信瑞金医院，他坚决地按照医生的建议，保证良好的饮食和睡眠。他深信这场与病魔的战斗，他一定会胜出。现在，十年过去了，王老师已经完全康复。他的经历证明了希望与坚持的力量，让每个面对挑战的人都看到了勇往直前的可能。

广华：2020年，突然感到耳朵不适的他，决定到五官科医院进行一次检查。活检的结果让医生怀疑肿瘤的存在。那一刻，他的心几乎停止了跳动。接着他来到了瑞金医院，寻求赵维莅教授的帮助。赵教授轻飘飘的一句“没事的，这个病看得好”的话，像一道温暖的阳光，照亮了他被恐惧包围的心灵。PET-CT检查结果出来，说明病情并不严重。然而，他的老婆一周内瘦了6斤，每天只睡三四个小时。她的无条件支持和关心让他更加坚定了要战胜病魔的决心。他接受了VR-CAP的治疗，两次治疗后已经CR了。然后他又接受了美罗华和来那度胺的维持治疗。每一步，每一天，他都在和病魔进行着顽强的斗争。他的信心，他的坚持，都让他看到了胜利的希望。

苗苗：2019年从有症状开始到确诊滤泡淋巴瘤也走了不少弯路包括最初以为是扁桃体发炎肿大切除了扁桃体，所幸最终确诊了采用R-CHOP方案加上8次美罗华的维持，中间也因为药物导致的失眠以为是抑郁症惶惶不可终日，终于又康复如初，远离疾病和失眠的困扰，现在笑容灿烂，开心享受生活。

阿里山：阿里山人生前面的四十几年基本没看过医生，万万没想到一看病就是淋巴瘤。20年前确诊的时候阿里山的舅舅非常疼爱她带着去寻医问诊跑前跑后，最终在瑞金进行治疗，由于病情还一度患上抑郁症不得不进行服药治疗。现在拨开云雾见天明，越发珍惜每一天的生活，也积极参与瑞金医院血液科志愿者活动中去帮助其他人。

在结束了各自的分享后，我们也在讨论除了疾病之外心态的重要性，有的人是因为医生的一两句话而释怀，有的人积极寻医问药最终找到了合适自己的方案，有的人是因为要扛起整个家负重前行，还有的是因为刚出生的生命。每个人都有自己各自的原因积极面对治疗，幸运的是最终都达到了很好的治疗效果。我们还就是否可以针对不同阶段的病人需求而开展不同的心理支持方案进行了热烈的讨论，希望大家也在评论区留下你的建议~

不再让086成为生命中的羁绊！只有病友更懂你！

下一期的开放日，等待你的到来！