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亲,你被淋巴瘤管理中心幽默过没?

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发表于 2015-7-24 14:19:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
记得在北肿治疗期间,时不时有淋巴瘤管理中心的工作人员打电话关心一下,问的问题有:你最近有什么不适吗;恶心呕吐不;头发掉了没等之类的问题。询问的次数多了人烦了,因为他们好像一是例行公事,二是看你还活着没。有次在北肿治疗呢,内蒙的病友孙**接到这样的电话,她直接说:“你再问头发长没长的无聊问题我就挂电话了。”说完她就挂了。她跟我们说起电话的事,我们也说有同样的经历。从那以后我们就把淋巴瘤管理中心的号设为黑名单,因为只提无聊的问题,没有切实有效的帮助。我们就被幽默了好多次,你们呢,有没有被幽默?

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发表于 2015-7-24 14:46:56 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽池州
病理会诊:专家看切片
他们再做1,3,5年生存率。调查

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发表于 2015-7-24 16:20:24 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
这有什么呢?电话问问也不防。多多支持淋巴瘤之家工作吧。想想工作人员也是义务的,尊重要他们也是尊重自己。
2014.10切脾诊断为脾脏侵袭性B细胞性肿瘤,弥漫大B细胞性淋巴瘤,non-GCB型,R-CHOP方案,八个疗程。现在恢复很好!

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发表于 2015-7-24 16:21:50 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
电话和保健品是有实质性区别
2014.10切脾诊断为脾脏侵袭性B细胞性肿瘤,弥漫大B细胞性淋巴瘤,non-GCB型,R-CHOP方案,八个疗程。现在恢复很好!

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发表于 2015-7-24 17:55:14 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
七哥 发表于 2015-7-24 16:20
这有什么呢?电话问问也不防。多多支持淋巴瘤之家工作吧。想想工作人员也是义务的,尊重要他们也是尊重自己 ...

这个电话不是我们这里打的…
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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 楼主| 发表于 2015-7-24 18:49:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
阿森 发表于 2015-7-24 14:46
他们再做1,3,5年生存率。调查

看人还活着没,的确是工作之一,但麻烦能不能给点实用的建议,比如恶心呕吐吃什么药或食物好,再比如血小板低可以煮红花生的皮连汤带皮吃,诸如此类的建议,不要老问头发掉了没,因为我个人认为头发掉不掉与疗效没直接的关系!

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 楼主| 发表于 2015-7-24 18:51:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
洪飞 发表于 2015-7-24 17:55
这个电话不是我们这里打的…

谢谢淋巴瘤之家的亲们。我发帖子不是说你们,我是说淋巴瘤管理中心的(这个估计是在被查出淋巴瘤开始治疗了就被这个机构纳入管理的)。

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发表于 2015-7-24 20:11:09 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
还有这个机构呀
经典性霍奇金淋巴瘤,结节硬化亚型2A 免疫组化标记结果(HI 14-19642) 瘤细胞:CD30(+)、PAX5弱+、MUM1+、P63-、LMP1(欠理想)、KI-67+ CD20-、CD79a-、CD15-、CD3-;滤泡树突网:CD21+、组织细胞CD68+。前纵隔巨大软组织肿块,最大横截面约10.4*7.4cm,SUV最大值为13.2;左侧锁骨上、最上纵隔、左前上纵隔、隆

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发表于 2015-7-25 16:05:32 | 显示全部楼层 来自: 中国广东珠海
互相体谅吧,他们也是,也希望能够多收集点的数据能够支持未来的治疗研究。

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