《参加第十七次全国血液学学术会议医学人文专场有感》

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2022年9月24日，我跟其他七位志愿者有幸受邀参加在国家会议中心召开的中华医学会第十七次全国血液学学术会议医学人文专场。



        首先由红棉肿瘤与罕见病公益基金会副理事长、淋巴瘤之家创始人顾洪飞先生作开场介绍，他说：全国血液学学术会议增加医学人文专场还是第一次 ，对于受托由淋巴瘤之家来操办医学人文专场感到既荣幸又感觉肩上责任的重大，这也说明医学界也认识到医学人文关怀在治疗患者疾病方面所起到的越来越重要的作用。现在瑞金医院血液科和武汉同济医院血液科两支志愿者团队在搭建医患之间的桥梁 ，为其他病友提供帮助方面做了大量工作，希望将来在全国其他医院血液科有越来越多的由康复病友为主体的志愿者团队涌现出来，为建立良好的医患关系 ，提高治疗效果作出应有的贡献。他还说，不久前参加了瑞金医院血液科为康复了的淋巴瘤病友的代表举办了一场别开生面的“毕业典礼”，感触很深，自己也是一位已经毕业12年的优秀毕业生。
        当时，我是作为病友组织的负责人和康复病友的代表受邀参加这次“毕业典礼”的，会上有院长致辞，医患面对面的对话，有病友的发言，不少参加者被他们的发言所打动，想到自己也是在被病魔缠身悲观绝望时，是赵院长治好了我的病，给了我第二次生命，想到此不由得热泪盈眶。那位发言者后来在病友群里说：当时他真想从台上下来去拥抱坐在下面救他命的主治医生。


        大会主席、瑞金医院副院长赵维莅教授在致辞中谈到自己在医疗实践中体会到医学人文关怀的重要性，所以，当时就跟康复了的病友王老师提议组建一支志愿者团队用自己康复经历来鼓舞广大病友医患同心共同战胜病魔。赵院长对我们志愿者团队这些年来所做的工作给予充分肯定，让我们到会的八位志愿者心里都感觉暖暖的。赵院长还说：明年的大会将在武汉举行，由武汉同济医学院附属协和医院作为主办方，届时还会有医学人文专场，这种形式可能会一直传承下去。

        北京大学医学人文学院郭莉萍教授所作的《叙事医学及医患沟通》报告让我耳目一新，叙事医学的定义：“叙事医学是一个严谨的智识学科及临床学科，意在通过有技巧地接受人们关于自己的叙述来强化医疗卫生事业，使我们能够认识、吸收和解释，并被他人的故事触动，从而为他们采取行动。”叙事医学在国外早就盛行，而在国内现在刚刚起步，其实，在瑞金也早就开始这方面的实践，只不过不知道这是一门智识及临床学科。从郭教授的报告中，我们了解到叙事医学在医疗实践中将会起到越来越重要的作用。
        嘉定区中心医院前党委书记张燕华所作的叙事伦理查房案例分享让我们了解到嘉定区中心医院在日常查房中运用了叙事医学使得查房效果得提高，进一步改善了医患关系。她还说，她看到夜晚值班医生给在走廊上加床的患者掖一下被子，尽管只是一个小小的动作也会给病人带来温暖，让病人感受到医生是在关注着自己。



        这接下来的36度8温暖故事环节，作为弥漫大B淋巴瘤ALK阳性罕见病例患者郑小梦讲述当自己怀孕八个月时查出罹患淋巴瘤，想到孩子将来可能失去妈妈而潸然泪下，最后在王黎主任的精心治疗下终于获得新生，对王黎主任由衷表达感激之情。小梦接着说：当我第一次住进血液科病房时，恰逢志愿者来病房进行志愿者活动，给我做心理疏导的就是王老师，王老师脸色红润，神采奕奕，当他说他也是弥漫大B淋巴瘤患者时，我顿时看到了希望，他不但对我还对我的爱人都做了心理疏导，他以自己的亲身经历让我们知道淋巴瘤并不可怕，是完全可以战胜的。所以，当我康复后立即向王老师申请要求加入志愿者团队，我要用我的亲身经历来帮助新患病的病友。当主持人，淋巴瘤之家的张芳问她：让你当时给王黎主任打分，你打几分？小梦说：我打5分，因为王主任虽然医术精湛，但当时给我的感觉是有点高冷，我有点怕她。可是直到不久前，我才知道，当年是王黎主任请来王振义院士给我会诊，提出治疗建议，又在我化疗期间突发心脏方面危急情况时，对我进行抢救 ，还请来心内科等相关科室的专家给我会诊，并根据专家的意见调整了用药剂量，让我顺利完成后续化疗。王黎主任表面上看似高冷，其实内心充满对患者的爱。如果现在让我给王主任打分，我打10分满分。
         王黎主任介绍了当年治疗郑小梦的经过，当我看到小梦的ALK阳性时心里咯噔一下，这是一个高危因素，后果不容乐观 ，加上小梦刚生完宝宝没多久，身体很虚弱，这给治疗带来很大麻烦，好在在王振义院士和其他科室通力合作下，小梦终于获得很好的结果，我要祝贺她。主持人问：您给当时的小梦打几分？我给她打百分制的10分，一是因为她的病情很凶险，二是因为她当时的心情很差，老是问我：我还能活多久？整天哭哭啼啼，这对治疗来说是非常不利的。可是我看到现在的小梦与当年完全判若两人，尤其是看到她康复后不断地帮助其他的病友，所以，我给现在的小梦打100分。而我今后在给病人治疗时，带给病人更多的笑容。




        在彩虹桥沙龙：如何提升科室人文关怀环节，主持人洪飞先请赫洋护士长发言。赫洋护士长说：现在医务人员的工作量太大了，根本没时间笑，有一次要为病人插导管，他就问：为什么要插导管？是不是可以不插？插导管有什么风险？问了一大堆问题，不久，他的家人一个一个问同样的问题，弄得我没法正常工作，你让我笑的出来吗？再拿王黎主任来说，她是受医院领导表扬最多的医生之一，轮到她看门诊 ，每次加号就有二三十人，如果她看上午的门诊会一直看到下午，那下午使用该诊室的医生只能在外面干等 ，如果看下午的门诊会一直看到晚上八九点钟，有时候你会看到王黎主任后面跟着二十三个人浩浩荡荡去另找地方给病人看病，以至于尽管她只看上午 ，但护士会给她专开一个全天使用的诊室。有时候，我见到看完门诊的王主任回来刚想跟她说几句，她总是说：对不起，先让我去一下厕所。每次看病她都要随身带一些充饥的点心，在来不及吃饭时充充饥。她每天都像打仗一样 ，你说她笑的出来吗？
        陈霞爱心慈善基金会理事长陈霞发言：我是一位白血病病友，我在医院治疗时看到医护人员都很忙碌，表情严肃，为了取得医护人员的关注，我看到女的医护人员就说：你是双眼皮真漂亮跟我妈妈一样，遇见男医护人员就说：你能把口罩拉下来让我看看你的脸吗？哎呀！你是单眼皮跟我舅舅一样，那时候我19岁，医护人员都对我很好。我听了后觉得陈霞的情商怎么那么高。后来我听于老师（猎豹刚哥）介绍说，她是台湾给大陆献骨髓第一人，她把陈霞爱心慈善基金会搞的有声有色，影响很大，陈霞还受到过江、胡、习的接见，果然非同一般人。
        轮到我发言我说：说老实话，最初我见到表情严肃的王黎主任也有点怕她，可是长期受赵院长一言一行的熏陶，包括王黎主任在内的赵院长医护团队中的所有人现在给病友的印象都是那么和蔼可亲，脸上的笑容也多了。赵院长给病友的印象就是温柔，说话细声细气给人一种就像家人一样温暖感觉，见到这样的医生病情就好了一半。2016年赵院长被评为全国最美女医师，在评选阶段，我作为病友的代表接受央视的采访，我对着镜头说：赵主任不光人美，心灵更美，她医术精湛，医德高尚，对待病人温柔可亲，是当之无愧的最美女医师。对王黎主任我还有很多话要说，可惜由于时间关系被洪飞接过去了。
         下面发言的是于永刚老师（猎豹刚哥上图1），他说赫洋护士长所说的情况在武汉同济的快乐岛群里是通过病友的互助来解决的，医生也会在空余时间在群里解答病友提出的问题，但更多的是病友之间的互助，康复了的病友去帮助新进来的病友，这样也给医生减轻了负担。
        其实，从18年4月开始，我们瑞金医院血液科志愿者团队每次进病房给新病友做心理疏导都会介绍化疗期间应该注意什么，什么防止感染了，饮食要注意什么，也会解答病友提出的PICC导管和输液港各自的利弊等等问题。2021年8月，因疫情的关系不能进病房了，虽然我们在病友互助群里能给病友提供帮助，但进群的毕竟是少数，大部分新病友全靠随访医生工作量不要太大奥！


        还是在2019年初 ，有病友在病友群里抱怨想跟医生交流实在太难。我把从赫洋护士长那里听来的就发在群里，我说：你们可能不知道王黎主任的小孩今年中考，她经常每天下班后赶到嘉定为孩子补课，完了还要赶回市区，王主任多不容易。还有，赵主任团队中，我有好多医生的微信就缺程澍主任的，一次，我见到程澍主任想加她的微信，程主任说：不是我不加你微信，而是加了也没有用，晚上我要辅导孩子做作业，如果我回微信 ，孩子就会有意见影响他学习，所以，一般我不用微信。我还告诉病友：程主任的爱人不在身边，每天她下班后要先回家给孩子做晚饭，遇到值班还要赶回医院真的太不容易了。听了我的介绍病友们都很理解医生的处境再也没有抱怨声。一位病友家属请我转告王黎主任他的朋友是嘉定的资深教师愿意给王黎的孩子补课，我把他介绍给王黎主任。不光是王主任、程主任，赵院长尤其辛苦，有时因志愿者活动事我去办公室找她，只见刚下门诊的赵院长拿起助理帮忙打来的盒饭扒拉了几口就要赶去其他大楼参加会议，我只能在路上给她汇报。我们每次做完志愿者活动都要请赵院长跟我们合影，可她实在太忙，我们只能在特需门诊等她，赵院长只能抽空跟我们合影（见上图）。我认为要建立良好的医患关系沟通非常重要。我们志愿者团队就要搭好医患之间的桥梁，为建立良好的医患关系贡献自己的力量。


        最后一个环节是专家、病友小圈聊，分在我们圈里的专家是第九人民医院血液科主任朱琦教授。朱主任先回答一位卡斯特曼病友以及她代病友提出的问题，朱主任回答问题很有耐心，讲解的也非常清楚，该病友也非常满意。接下来有几位病友也向朱主任提问也都得到圆满的回答。最后我也帮一位在外地治疗的NK/T复发患者提了几个问题，在获得圆满答复后，我向朱主任提出加个微信的请求，我说：九院分院也是瑞金医院的医联体医院，我们有不少病友在那里接受治疗，以后他们有什么问题我好转达给您。朱主任很爽快地加我微信，回家的路上我就把我们小圈里对他的高度评价发给他看，他表示感谢。


        会议结束后进行合影，大家都感觉意犹未尽，期待明年再能参加这样的会议。

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