见证希望 | 首届中国淋巴瘤病友大会T细胞专场回顾

之家小编 · 发表于 2021-12-21 17:01:58

由于T细胞淋巴瘤在欧美国家发病率较低，相关领域的新药研发力度和治疗方案的革新进展不及B细胞淋巴瘤，所以我们T细胞淋巴瘤病友非常希望他们的治疗需求能够得到更多的重视。

在本次首届中国淋巴瘤病友大会下午的T细胞专场，我们从一线专家分享的治疗经验和案例研究中，切切实实感受到了T细胞淋巴瘤治疗还在不断进步，患者的生存率也随着PD-1和CD30等新药的应用及国内临床研究的经验积累而得到逐步地提升。

小编将T细胞专场的内容尽量做得详尽一些，希望为T细胞病友们挖掘更多可参考的知识干货和经验分享，在治疗的道路上放下恐惧和迷茫，握紧科学治疗的武器，对抗疾病，迎接希望的曙光！

内容比较多，可以将文章收藏下来慢慢看。

首届中国淋巴瘤病友大会T细胞专场视频回顾

视频如加载有误，请点击这里观看

01

大会开场

▷ T细胞淋巴瘤专场中，孔雀河谈病友大会缘起

谈起举办“首届中国淋巴瘤病友大会”的初衷，主持人“孔雀河”说道：

在淋巴瘤之家成立十周年这样一个节点上，我们一直在思考还能为淋巴瘤病友做些什么？

了解淋巴瘤的人都知道：淋巴瘤是一种可治愈的肿瘤。但是以往在公众媒体上面报道的与淋巴瘤有关的内容大多是一些明星病友因为淋巴瘤不幸离开这样的让人听了寒心的新闻。我们普通淋巴瘤病友的声音却是被淹没的，听不到的。所以我们觉得其实淋巴瘤病友特别需要一个舞台。这个舞台能够给康复病友一个展现的机会，让我们的病友看到后更加有治愈的信心，也让公众对淋巴瘤有一个正确的了解。

同时，在淋巴瘤的诊断、治疗及康复等各个方面，还有很多问题是需要汇集各方力量去探讨解决思路的，所以我们也希望通过这个平台让所有关爱淋巴瘤患者的力量一起交流、分享和探讨，为我们病友提供创新的解决思路和方向。所以，我们筹办了本次病友大会。不成熟的地方也欢迎大家多提建议，告诉我们，便于后面改进。

▷ 病友果果分享康复心得

接下来，康复15年的外周T病友，同时也是淋巴瘤之家的工作人员“果果”介绍了自己的康复心得，给病友们加油打气。

我手术后确诊了外周T细胞淋巴瘤四期，做过30多次化疗，28次放疗。曾经反复的耐药，也换过很多的方案，后来又做了生物治疗，最后才康复的。外周T细胞淋巴瘤20年前的治疗手段也能有我这样的治疗效果，希望给更多T细胞淋巴瘤病友一种鼓励！

我之前的性格包括生活习惯，其实和这个病是有一定关系的，我之前生活不规律，熬夜，吃东西也不是很规律。我2018年加入淋巴瘤之家这个大家庭之后，在周围小伙伴的耳濡目染下，一些不好的生活习惯基本都改掉了。

我在淋巴瘤之家主要负责天津患者群的全程管理和用户运营。入职的时候T细胞每个小的分型差不多只有一个群，到现在我们T细胞的群有将近20个，人数超过4000人。

T细胞淋巴瘤恶性程度高，侵袭性也高，针对性的药物比较有限，所以我们真的是比较难的。治疗效果比较好的以及结疗的病友，我会鼓励他们在群里多多分享经验，好给治疗中的病友们鼓劲。

今天有点激动，我就希望能在淋巴瘤之家带着大家一起，让更多的T细胞患者得到更好的治疗，也希望有更多新药可以帮助大家更好地战胜病魔！

02

专家分享T细胞淋巴瘤的十年

▷ 蔡清清教授现场分享

中山大学附属肿瘤医院蔡清清教授充满信心地讲述了T细胞淋巴瘤近十年的治疗发展及最新的研究成果：

在我国T细胞淋巴瘤的发病率比欧美国家要高一些，而且很长一段时间面临着治疗方面的困境。我们看到CD20单抗的上市给B细胞淋巴瘤的病人带来了很大的福音，很多病人治愈率得到了提高。但是T细胞淋巴瘤很多年来找不到很好的靶点。

但是近几年来，我们的部分T细胞淋巴瘤患者也有了更长的生存期。我觉得主要是得益于一些新的靶向药物，比如CD30的ADC药物，它的出现使得外周T细胞淋巴瘤患者有了一个生存的延长。现在我们用新的靶向药物，患者五年的总生存是达到了70%左右，也就是说大概70%的病人可以从我们的新药好药里面得到根治。

还有西达本胺和针对NK/T的EB病毒相关的PD-1单抗，其实也有很多病人从这些药物里面获益。目前还有很多有希望的新药在研究中。化疗效果不好的患者，现在有了更多的靶向药物可以用，很多人都是非常有质量的活着，因为这些小分子靶向药都很简单，有一些口服就可以了，副作用也比较低。

目前早期NK/T患者我们用P-GemOx方案诱导化疗四个疗程，然后做放疗，初治会打够六个疗程，有一些患者会根据个体情况加化疗，或者加移植。这个方案疗效非常的好，大概有85%的患者有效，完全缓解是60%。随访时间比较长，我们在2018年做了一个总结，中位PFS是61个月。

但是进展期的NK/T，用同样的方案加上移植，PFS也才十个月，两年的总生存大概也就不到50%。于是我们尝试给一些进展期的NK/T患者在P-GemOx方案化疗同时联合PD-1，后面用PD-1维持。去年我把之前用过这个方案的9例患者做了一个总结，9例患者中有8例是有效的，7例完全缓解。这9例患者里面，主要的不良反应是血液学毒性，但是都可以及时得到控制。目前研究成果已被CSCO指南推荐，将PD-1联合P-GemOx方案列为了进展期NK/T的一线治疗推荐。

▷ 蔡清清教授分享NK/T治疗的研究成果

蔡教授的患者“明仔”也录制了视频给病友们鼓劲。“明仔”2019年确诊了NK/T细胞淋巴瘤晚期。蔡教授考虑到他年轻，奔着治愈的目的为他选择了化疗联合PD-1的治疗策略，他一路跟着医生走，很配合医生的安排，取得了很满意的治疗效果。虽然目前他还在用PD-1维持，但身体已经基本恢复生病前的状态。他喜欢运动，跑步、爬山，每天早上都要跑4-5公里。就在去年，他还成功完成了广州全程马拉松的比赛。

蔡清清教授解答病友提问：

NK/T治疗一定要以彻底的治愈为目的吗？

蔡清清：我们都是奔着治愈去治疗的。经过我们的方案治疗，早期的病人大概70%的病人可以治愈。晚期的数据就差一点，但是我觉得有了新的药物以后，这些生存率肯定都能提高。

您刚才分享的都是NK/T用PD-1治疗的，其他的外周T的亚型用PD-1治疗的效果怎么样呢？

蔡清清：我在外周T治疗中较少地单独使用PD-1，一般我是用做联合使用的。除PD-1外，对于外周T治疗效果比较好的还有CD30的ADC药物。

请您给T细胞的病友一些建议。

蔡清清：我最想告诉大家的是什么病都要早诊早治，早期跟晚期的生存率完全不一样，所以大家还是要注重一年一次的体检，觉得自己哪不舒服了，早点去看。不要拖到很晚期，肿块十几公分了，治疗效果肯定就会差一些的，再多的靶向药物也是会打折扣的。淋巴瘤现在治愈率是越来越高了，大家要配合医生积极治疗，不要放弃。

03

NK/T病友分享及专家点评答疑

▷ NK/T病友超超分享治疗经历

NT/K细胞淋巴瘤病友“超超”分享了自己的治疗经历：

2018年的8月29号，我突然觉得脸部觉得有些不舒服，当地的县医院诊断是智齿，建议拔智齿。结果不但没好，脸肿得越来越大，痛到难以入睡，那一个月的时间暴瘦了8斤。去口腔医院再次检查，通过手术活检，确诊了“NK/T鼻型淋巴瘤”，而且分期已经是中晚期了。

很长一段时间我都无法接受这个事实，抗拒医生的治疗，整天郁郁寡欢，吃不下任何东西。可是害怕、哭泣、怨天尤人都阻止不了病魔的脚步，相反只会降低免疫力，加重病情。我还有可爱的儿子和亲爱的家人，怎么能就此放手呢？在家人的陪伴和鼓励下，我战胜了内心的恐惧，勇敢面对现实，积极的配合医生的治疗。

我在医院一共接受了4次化疗，26次放疗。化疗期间吃不下东西，嘴也慢慢的张不开了，病情控制不住，医生让我珍惜最后的时间，想干什么就干什么吧。即便听到这个话，我也没有放弃的念头，又辗转到上海求医问诊。通过新的治疗方案，终于控制住了病情。目前我还是会定期去复查，但是已经回归了正常工作和生活。

上海交通大学医学院附属新华医院陶荣教授点评道：

很多的NK/T淋巴瘤来到我们这里治疗的时候，前面都是有很多曲折经历的，到了复发难治的时候才来找到我，大概一半以上的患者是这样的。经过一些努力，有一些患者虽然还不能说被治愈了，但是获得了带病长生存的状态。

我印象最深的是2017年，那个时候刚开始做PD-1临床试验的时候，我们的病人排着队入组。我们这些战友，战斗了四年的时间，60%以上的人还活着。随着单药被证实有效，我们又开发和研究了很多联合治疗的方案，不停的在取得更好的效果。

在所有的T细胞淋巴瘤里面，预后改善希望最大的就是NK/T细胞淋巴瘤，去年杂志上发表了一个文章回顾了过去10年T细胞淋巴瘤里面取得的进展。NK/T淋巴瘤晚期患者的生存率从30%几提升了十几个点。实际我们现在可以做到60%。随着我们中国专家做更多的研究，患者的长期生存改善完全是有可能的。很有可能NK/T细胞淋巴瘤长期的生存要接近于ALK阳性那部分患者的预后。

我非常认同淋巴瘤之家这个活动的口号，就是我们要见证希望，还要迎接更多的治愈！

▷ 陶荣教授点评病例并解答NK/T问题

陶荣教授解答NK/T常见问题：

四期的NK/T病友有肺部感染还能继续做放疗吗？

陶荣：四期的NK/T我们一般不做放疗的，而且放疗的价值不大。这个疾病生长的速度是很快的，放疗只能进行局部的控制。对一二期的病人来说放疗的价值很大，是一个根治性的办法。如果是四期，全身的其他地方很快就会复发，对患者的生存来讲，意义不是特别大，所以要积极的去控制全身的问题。

NK/T病友在化疗后需要进行移植吗？

陶荣：移植在NK/T的地位不像一般的外周T细胞淋巴瘤那么明确，可能是因为它比较小众。现在看起来只有对一线化疗敏感的，能够取得完全缓解的晚期患者从移植里面获益是最明显的。部分缓解的或者是难治的患者，做自体移植可能很快就会复发，并且复发以后还可能伴有噬血综合征。

难治的阶段做自体移植基本上是不会成功的，哪怕是做异体移植，也因为疾病进展期很容易并发噬血综合征，所以要等到疾病缓和以后再考虑异体移植。

另外还要考虑到个体的风险。有一些NT/K淋巴瘤患者的病灶长在咽喉、口腔这种部位，放化疗以后有可能纤维化，就是硬化。这些患者在后续再做放疗或者移植的过程中间，都有可能感染，出血。当患者血小板低的时候，出血量会非常大。所以我们见到口腔里面做过放疗的患者，做自体移植都是非常慎重的，除非你是在好多年之前做的放疗，一两年之内的我们都不会考虑。

很多病友都在问合并噬血综合征要怎么办？还可以接受化疗吗？

陶荣：NK/T合并噬血综合征多数是与疾病进展相关的，这些病人当然是要治疗，不能只针对噬血治疗。不积极控制原发病的情况下，我觉得控制噬血成功的机会非常小。

如果是初诊的病人我们一般直接用含有门冬酰胺酶的方案化疗。我们自己的数据看起来，如果初发合并噬血，结局跟没有合并噬血是一样的，对门冬酰胺酶敏感的预后同样的好，噬血是肿瘤负荷高导致的。

有一部分病人门冬酰胺酶治疗失败合并噬血，就比较糟糕了。这个时候再用门冬酰胺酶的化疗可能控制不了，要积极的使用一些新的治疗办法，我们会考虑用PD-1联合的化疗方案把它给控制下来。

早期达到CR的NK/T病友后面要做维持治疗吗？

陶荣：早期的患者经过放化疗得到CR，一般不太建议做维持治疗。但有一部分按照预后模型评估是早期高危的患者，复发的风险可能有30%-40%，这类病人有一部分可以做维持治疗。但是没有什么特别有效的维持可用的药，门冬长期维持对生活质量影响可能比较大,苯达莫司汀对NK/T有效性不够，目前可能有价值的就是PD-1的维持。

我们中心从来不对早期的NK/T做维持治疗，我们一般四个化疗加一个放疗，就结束了。

用PD-1治疗后获得了CR，之后还要不要继续使用PD-1维持？

陶荣：2017年以后，我们大概有60左右个患者是单药PD-1治疗的。单药PD-1在很多实体瘤领域是可以用满两年停药的，在霍奇金淋巴瘤如果PD-1停药以后进展还可以再治疗，但NK/T用PD-1能不能停药的争议很大。

目前我们看到的现实情况可能是停不下来的。我们有几个患者在用PD-1期间都非常好，但是在疫情期间受到了一些因素影响中断用药，都在中断大概两三个月的时间出现了进展。

有两个获得了CR的患者，在维持用药的过程中间还发生了进展。所以对这部分患者未来的出路，PD-1可能是不够的，要么做一些联合治疗，甚至一些年轻的患者要做移植。

对于初治的NK/T患者，现在有没有标准的治疗方案？

陶荣：目前来讲NK/T是没有标准治疗方案的。因为目前还没有任何一项随机对照的研究，有高级别的证据能够证明一个方法比另外一种更好。目前是大家在遵照一些共同认可的原则。

比如说早期的NK/T患者应该是放化疗结合，门冬酰胺酶要引入一线化疗，而且化疗用得越来越多。晚期患者要使用含有门冬酰胺酶的联合化疗，化疗以后有一部分晚期患者要去做移植。目前看，在四次化疗以后能够获得完全缓解且PET-CT评估阴性、骨髓阴性的患者，做自体移植预后非常好。我们大概有五十几例的患者在一线化疗缓解以后做了自体移植，复发率大概只有10%，比国外的数据好很多。

04

间变大病友分享及专家答疑

▷ 病友阿呆分享治疗经历

病友“阿呆”分享自己曲折的诊疗经历：

2017年3月，我因为摸到颈部淋巴结肿大去医院检查，后经活检确诊“间变大细胞淋巴瘤”。一线化疗八个疗程没有达到移植标准，二线化疗两个疗程后进行了自体移植，却很快进展了。之后又按间变大治疗换了多次方案，治疗效果都不如意。经病友和线上问诊的专家指点，重新做了活检，病理会诊显示居然是“霍奇金结节硬化型”。回想到过去这段坎坷的治疗经历，自己整个人都快崩溃了！后来转院进行治疗，用霍奇金的治疗方案PD-1+AVD方案二疗后PET-CT评估就三分CR了，接下来又巩固了两个疗程，现在已经结疗，定期复查就行了。

▷ 牛挺教授解答间变大病友问题

四川大学华西医院牛挺教授解答间变大常见问题：

在间变大细胞淋巴瘤的治疗过程中，在没有达到完全缓解的情况下强行去做自体移植是可取的吗？还是一个无奈之举？

牛挺：在临床上我们如果已有的治疗方案达不到最佳，我们可能通过自体移植使它疗效更上一层楼。

我觉得只要是接近完全缓解，肿瘤负荷比较低的情况下，给患者采集自体干细胞，然后进行一个大剂量的化疗，再用自体干细胞进行回输仍然是合适的。因为本来希望患者在移植之前获得完全缓解，但是种种情况达不到完全缓解，这个时候就希望高剂量的化疗能够在自体移植以后获得疗效的提升。

现在我们有西达本胺、CD30单抗、PD-1，我们其实可以在移植之前再加这几个药物联合，可能疗效会更上一层楼，会比四年前移植前的效果更好。现在我们也把西达本胺整合到移植预处理方案中，发现它能够让一部分移植前没有达到很好缓解的病人，在移植以后的疗效能够到80%-90%以上，这方面也是可以做一些优化的。

但是一定要记住，高危复发的间变大患者在自体移植以后一定要做维持治疗进行巩固。这样能够让你的移植的效果更好。

ALK阳性用CD30效果不错的病友，想用CD30维持治疗的话，要用几个疗程？

牛挺：CD30单抗可以治疗CD30阳性的霍奇金淋巴瘤及T细胞淋巴瘤，包括ALK阳性、阴性的间变大患者。但是它的价格限制了它的长期使用。

我们的思路是可以在用含CD30的方案控制得比较好的时候，用西达本胺或者PD-1这样更具有可及性的药物，来进行两个月或者三个月的维持治疗，我觉得可能比CD30单药维持治疗的费用和可及性会更好一些。

66岁间变大病友，ALK阴性，TP53突变，八年前自体移植,今年复发用了六疗减量ice方案，四疗PET-CT缓解，现在结疗需不需要维持呢？

牛挺：需要维持，因为ALK阴性加TP53突变应该认为是高危的患者，我们希望用西达本胺或者PD-1这样有可及性的药物维持6-12个月左右，中间进行定期的监测，而且是每三个月比较密切的监测。尽管是一位老年的病人，但是我觉得用口服的药维持的可及性还是比较好的。

73岁的皮肤间变大，ALK阴性，六疗CHOP+CD30，认为完全获得缓解，后期怎么办呢？

牛挺：如果不是系统性的间变大，皮肤间变大用CD30+CHOP治疗效果应该是不错的。我觉得对于73岁的老年人不应该过多使用多药的联合化疗，可以采用西达本胺+PD-1这样的组合，或者单用其中一个。我们就有这样的老年患者，进行了6-8个疗程以后，皮肤并没有完全愈合。但是后面做了单药的维持治疗以后，病人的伤口逐渐愈合，另外针对局部比较大的病灶可以采用局部放疗的方式来解决问题。

05

外周T病友分享及专家答疑

外周T病友“张胜利”分享治疗康复历程：

我是一名普通的大货车驾驶员。2018年11月突然感觉身体不适，按肺炎治疗了半个月，仍然天天发烧，浑身无力。并且腹股沟的淋巴结迅速长到了鸡蛋大小。后来几经辗转终于确诊了外周T淋巴瘤。经历了一二线治疗失败，心情跌到谷底，钱也用完了，差点就要放弃治疗。在家人的坚持下，经由果果介绍进入临床试验，用PD-1单药治疗了一年，获得了完全的完全的缓解，而且目前身体和生活状况都恢复如初。

▷ 外周T病友张胜利分享康复经验

高博医学（血液病）上海研究中心王椿教授在点评张胜利的病例时提到：

外周T有20%-30%的人进展很快，所以要尽早治疗。通过异基因移植可以使得外周T获得治愈，但是异基因移植要放到最后考虑，因为有比较大的风险。

▷ 王椿教授解答外周T常见问题

王椿教授解答外周T细胞淋巴瘤常见问题：

外周T病友，用CHOPE第一个疗程瘤子就完全消掉了，但是第二疗之前又长回来了，是方案不合适吗？

王椿：如果短期内复发或者在治疗过程中，还没有完全停药就复发了，这个肯定要换方案。

一位T淋母病友咨询，如果想做CAR-T，是在异基因移植前做还是移植之后做？

王椿：大家知道CD19的CAR-T是针对B细胞的。T细胞还在研究，我们目前刚开始做靶点CD7的CAR-T。

T淋母恶性程度比较高，如果不缓解强做异体移植也是要复发的。所以，尽量要想办法在移植前得到缓解，如果借助CAR-T治疗能够达到缓解的话，可以接着再做异体移植。

06

专家谈外周T治疗现状和新药进展