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您的身份家属
病理报告华氏巨球蛋白血症
就诊医院北京协和/当地人民医院
目前状态治疗中
最后登录2022-1-3
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第一章 2020.12.31
昨天,爸爸第一次做了置换血,效果还不错,血小板输入血浆以后也上来了。
姑妈给我拍了个视频,那一大袋子的过滤东西,是身体里的定时炸弹吗?
缝隙里刚刚有爸爸的眼睛,黑溜溜的,像个小老鼠一样,感觉老爸好可爱呀。
其实从确诊,到从北京求医,拿方案,在回到地方,住院治疗,确实一波三折。
由于地方经验少,有一种药没有了,我明天在北京购药了再回去。
害怕,愁苦,对未来的未知,占据了很多精神。但是治疗吧,直到无能为力为止。也要相信国家,相信医疗。
切记不要在爸爸跟前透露任何一点点不良情绪。已经长大了,要学会替家里遮风挡雨。
等稳定稳定,把经历写一写,也给以后的病友一点帮助,希望能给大家带来帮助,少走弯路,把钱用在刀刃上。
明天就是新的一年了,新的一年,新的希望。
都在向好的方向发展。
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