确诊了NK/T淋巴瘤，心理的调整是一个慢慢的过程

一片小树林

       浓冬时节干燥少雨，但是过去的这个秋天雨水特别多，这时候高黎贡山下的龙川江还江水湍急波浪翻滚，一天下午六点多过江的桥上集聚了很多的人，远远的看到有手势顺着江水流去的方向，指指点点，比比划划，沿江而下的江边有人在深水区中用长长竹杆搅探。一个五十开外的傈僳族妇女，想吃芙蓉糕让她的女儿去桥的那头路旁的商店购买，她自己一个人在桥的这头歇休，高高兴兴买回芙蓉糕的女儿在也找不见妈妈，桥的远处有人看见一个身影爬上大桥的护栏，纵身一跃跳进了江里……。聚集围观的人群中妇女女儿哭喊着妈妈撕心裂肺，嚎啕大哭中断断续续：“今天！去医院！医生告诉了！妈妈！得了！难治的癌症……”。
       2019年7、8月间我肿瘤复发后在上海治疗失败回到老家的山村，也曾经几次去到这座大桥上勘察徘徊，7月中旬头眩晕稍动一动、睁眼看天花板就天旋地转呕吐，过了几天生不如死的日子，期间就产生寻死的念头及方法和地点，头眩晕好转后实地察看设想的投江地点，发现滔滔的江水不一定一下子搞定、吞噬我这个具有超强泅渡能力、可劈波斩浪的老兵，因为想到垂死挣扎是身体的本能，跳下去又淹不死闹出一个抖音视频中搞笑似的笑话。其实这也许是勇气不够潜意识中自己给自己找的借口，从这个角讲我不如这个傈僳族妇女。在淋巴瘤之家里也曾经看到两个以极端方式走掉的患者信息，看到了多是长长的惋惜叹息夹杂着几分勇敢的敬佩，回复“一路走好！天堂没有苦！阿弥陀佛！”。
      2016年11月我的NK/T淋巴瘤确诊报告下来我拒绝承认、拒绝接受。一个主要的原因是之前影响吞咽的咽喉肿痛，服用“盐酸莫西沙星片”得了好转，身体也不在出现发热的症状，也认为曾经自已还是运动员加“国防身体”，如此的身体怎么可能患上肿瘤。云南省肿瘤病理协会会诊，四川华西医院邮寄切片会诊，北京301医院再次活检看诊，终究实锤了NK/T淋巴瘤。经历了厌天厌地，厌老天不公平，厌土地爷不挽留，厌命不好，焦虑不安、畏惧害怕的心理阶段，不断从各个渠道打听偏方、丹药，咨询为什么摊上了淋巴瘤，在妥协、伤心和叹气又抱着一线能治好的希望中无可奈何上了化疗。
         俗话说“常在河边走，哪有不湿鞋？”，“久走夜路必遇鬼！”，人生来世走一遭哪有不带伤的，或多或少都带上了受伤愈后的疤痕。微信上几乎天天有人转发心灵鸡汤“活着就像一场修行”，从不谙世事到历经沧桑，每个人都要走过这样的旅程。一边走一边受伤，一边走一边疗伤，一边走一边成长。只是患上肿瘤这是大伤，治愈有难度也需要时间，无论心理还是身体。
        确诊遭遇肿瘤的痛苦是患者及家属人人都有的心历，往往都会问我怎么这样倒霉？我怎么会这样不幸？我的命运怎么会这么丑？天一下子塌了下来似的。轮番猜测得病的原因是什么？逮住任何机会咨询能不能治好？查阅资料看看还能活多久？找、加同病、同地区的微信群从别人的治疗中得到参照和经验，问该病的治疗哪里有最好的医院？哪里有最好的医生？你是什么样的治疗方案？你是几期移植过没有？治疗多长时间了效果如何？恐惧害怕、提心吊胆、慌慌张张、无助无奈。该取病理报告了不敢去，该取PET/CT结果了害怕的要死，这日子咋过呀？
       时间真是最好的东西，慢慢的让我淡忘了、释怀了、放下了很多东西，在苦难多舛的命运中调整出来了“玩生活”的模式。
       换个角度吧！客观实际无法改变了就改变自己，改变自己很难，也要迎难而上，承认现实，服从命运不公，服从老天安排，说服自己，重构认知，为自己打开新的看问题的视角、新的解读生活模式，好好陪陪自己，不纠结来路，不问归途，在生活中看不到光的时候，把自己变成一道光，照亮自己。“一路顺风”、“一切平安”是早已看腻了的祝福语，事与愿违人生很不顺利，也只有在风雨飘摇的人生中，活出勇敢和坚定，活出真实和无畏。

温暖我的世界

shutterbug

能走出恐惧的阴影，就是一种最大的胜利，过好每一天

娟娟

总是这么诗意的你

shutterbug

楼主是一个勇士，我是真心敬佩的，心态平常，虽病情已经这样难，却用自己的勇气撑了4年，惊倒了医生

一片小树林

娟娟 发表于 2020-12-23 08:05
总是这么诗意的你

哈哈哈！娟娟惬意的生活着，幸福时刻“凡尔赛”狗粮要多撒哈！

只要健康成长

树林叔，加油。

老LW

哪么好的文字，必须天天打卡。

河北廊坊宣宣

shutterbug 发表于 2020-12-23 08:13
楼主是一个勇士，我是真心敬佩的，心态平常，虽病情已经这样难，却用自己的勇气撑了4年，惊倒了医生
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是真的吗？这么坚强，我爱人也是这种病，现在治疗效果不好，没控制住，病灶部位已经强化了

一片小树林

河北廊坊宣宣 发表于 2020-12-24 01:05
是真的吗？这么坚强，我爱人也是这种病，现在治疗效果不好，没控制住，病灶部位已经强化了
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除去传统方案外，近来这些方案我了解到效果不错的，一个不行调整试另一个：包含了PD1的联合方案，在2016年国产PD1开始临床试验并逐步上市，其问题是疗效不确定的、因人而异，包含了PD1的联合方案，在这个方案中的特别之处在于传统方案中耐药了的培门冬酶，联合PD1压又有协同增效的疗效，所以免疫疗法PD1的问市为NK/T患者带来了可能的又一条活路，但是单药效果并不理想，联合用药才会有理想的效果，已经初步得到证明近期疗效较好的方案有：
（1）PD1联合门冬和安罗替尼（80%应答有效，50%获得CR）（陶荣、李志铭）；
（2）PD1联合门冬和依托泊苷（李志铭）；
（3）PD1联合阿扎胞苷和来那度胺(上一联合失败该联合又有效）（陶荣）；
（4）PD1联合西达苯胺（黄慧强）；
（5）PD1联合西达苯胺、依托泊苷和来那度胺（张明智）
（6）PD1联合P—GeMox（黄慧强）
（7）卡瑞利珠+培门冬酶+阿帕替尼（陶荣）（该方案用于早期nkt）