复发难治的NK/T淋巴瘤，PD1联合培门冬酶和安罗替尼方案第七疗程化疗

一片小树林

防不胜防 发表于 2020-12-14 22:58
请问大哥您家人当初化验EB病毒没有感染。查的是EB病毒DNA，还是EB病毒的抗体4项？家里多人感染，生活已经失 ...

查的是全血EBV定量，而不是定性（你说的几项抗体）。医生还是专业资料都说中国人家庭共餐的习俗和传统，导致了90%都携带着EBV，然而都是惰性的，并不会带来身体健康问题，只有淋巴瘤患者，持别是NK/T亚型自身免疫出了缺现，才会激活EBV。另儿童期携带者一般是活性的，但症状都是发热，常规抗生素治疗就可治愈，只是此时易传染。你家人有查到是与90%的人一样的，完全可以放心。

一片小树林

JXP 发表于 2020-12-14 23:28
50岁算老人吗？我也是50岁了，我觉得应该活心理年龄了，永远18岁，哈哈，忘了祝福你愈来愈好！
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疾病把我折磨得未老先衰，悲催了！祝你像广告上说的“50岁的年龄却是18岁的心脏，18岁的心情”。

一片小树林

女青年 发表于 2020-12-14 23:46
cd30有效吗，啥药啊没听过

你又不注意听，才会没听到，这药用在其他的淋巴瘤亚型有几年了，只是近来才见到用在NK/T上，耳闻一例近期效果非常好。

一片小树林

美佳 发表于 2020-12-15 00:36
您和我父亲相仿的年龄，也同样是复发治疗中，作为孩子心疼父亲，希望父亲早日康复，同样祝福您。
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弥漫大b还是非生发中心，比NK/T好治很多，会好起来的。淋巴瘤之家的创始人洪飞就是这个亚型，康复10年了，现在管理运营淋巴瘤之家，还有他的红棉基金会及罕见病等项目，身体强着呢，精力十足，你家的身心健康也将会是这样的。

美佳

一片小树林 发表于 2020-12-15 07:03
弥漫大b还是非生发中心，比NK/T好治很多，会好起来的。淋巴瘤之家的创始人洪飞就是这个亚型，康复10年了 ...

多谢叔叔鼓励，想请问您移植了么？我们建议移植，费用太高了我父亲不想移植，在用重方案。

一片小树林

美佳 发表于 2020-12-15 12:30
多谢叔叔鼓励，想请问您移植了么？我们建议移植，费用太高了我父亲不想移植，在用重方案。
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你家的这个亚型移植的前提条件我不是很清楚，但是我这样的NK/T亚型，移植的前提条件是，在四个疗程结束后需要获得严格评估的、深度的缓解，并且EBV达到阴性，才满足自体移植的条件，我在4疗后评估没有达到移植的前提条件，强行移植没有意义，那样移植下来就是牛屎拌马粪，一颗老鼠屎会坏了一锅汤，好的坏的掺在一起搅和，要让好的把坏的彻底干掉，可能性是非常小的，这样的情况移植得不偿失，所以我不做移植。

美佳

一片小树林 发表于 2020-12-15 12:53
你家的这个亚型移植的前提条件我不是很清楚，但是我这样的NK/T亚型，移植的前提条件是，在四个疗程结束后 ...

我们3疗评估也只是范围明显缩小，没有cr的意思。我觉得我爸爸和您想法可能相似，如果不移植我想让他吃BTK抑制剂试试，我怕单纯指望化疗重方案效果不好太受罪。多谢您的指导，很暖心。

风景好

加油