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要去做pet了,有点害怕

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发表于 2020-6-27 15:10:08 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
移植将近两年了,回家也快一年了,本以为离开医院换个环境,血能涨起来,现在血红蛋白刚刚好,血小板还是低,两次查到有100,但就往下掉到五六十,今天查算是第三次上了90……见鬼的是,回来把报告单放桌上,吃个饭后就不见了,找遍了就是飞了……

今年是生病的第六个年头,18年7月骨髓库异基因移植,回想这些年,各种辛酸无奈,真是快……总感觉那个自己在15年就si了,样貌,青春,爱情,梦想,以及未来……现在的我对以后都没什么憧憬,因为每一次希望,都会被失望打败。不可否认的是,信念确是从希望中而来。

移植仓里呆了87天才出来,一度以为出不来仓,后来以为脱离了鬼门关,哪里想到又得了移植后淋巴瘤,确诊就是四期……那种绝望真的……后来也就是去年上半年都在处理这个淋巴瘤,因为刚移植的骨髓特别脆弱,上疗做不到标准量和时间,三疗后,效果不佳,但又因为骨髓总是不长血,停了化疗,改口服伊布,ct还是无异,辗转几大医院,都说我移植后得的淋巴瘤很难……因为身体特别虚,心里也产生了排斥,心累吧,破釜沉舟我们回了老家,想着回到家里养养身子,可能更有利。回来后真的心情舒畅,虽然也是小问题不断,发烧,带状疱疹,经常寻麻疹,掉细胞,免疫力低……一旦在家舒适了,就不想回北京治疗,也是没有好办法,风险还大,骨髓复查也没去,因为伊布对我细胞伤害大,而且作用不明显,我就停了,幸运的是在家三次肺ct,都显示大致相仿,也是老天保佑了。

虽然做了三次ct,pet毕竟更全面,而上次做是一年前了,还是去做下,只是心里有点害怕,万一不好,该如何抉择,现在又是疫情期,出去跑医院太难了,本来还打算过了年去武汉同济咨询cart,现在,主治说复查都在本省吧,北京也不合适了这个时间

当然,最大的问题,还有经济,哪有那么多钱来供我耗,曾经我是想着研究生出来,减轻家里负担的……

噢,今天的生化,乳酸脱氢酶刚好上限了,一次比一次高,从下限100升到上限190,这个跟肿瘤有必然联系吗?可能过几日的pet就能知晓了。




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发表于 2020-6-27 15:29:51 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
病理会诊:专家看切片
你好,你这个移植后的淋巴瘤是移植后的后遗症吗?

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 楼主| 发表于 2020-6-27 15:32:32 | 显示全部楼层 来自: 中国
天下无病1 发表于 2020-6-27 15:29
你好,你这个移植后的淋巴瘤是移植后的后遗症吗?

因为移植后没有免疫力eb病毒出来感染了b细胞,成了淋巴瘤
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发表于 2020-6-27 15:33:49 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
wxy云朵 发表于 2020-6-27 15:32
因为移植后没有免疫力eb病毒出来感染了b细胞,成了淋巴瘤

我父亲自体移植的,最近查出了黑色素瘤,我们当地医生说可能是移植后的后遗症?
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 楼主| 发表于 2020-6-27 15:36:33 | 显示全部楼层 来自: 中国
天下无病1 发表于 2020-6-27 15:33
我父亲自体移植的,最近查出了黑色素瘤,我们当地医生说可能是移植后的后遗症?
...

移植后有排异会带来很多问题,而且移植后免疫力都没有了,需要重建,这个过程二次肿瘤就有概率产生,病毒啊什么就可以打败我们了,因为没有细胞(军队)去抵御
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发表于 2020-6-27 15:37:41 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
wxy云朵 发表于 2020-6-27 15:36
移植后有排异会带来很多问题,而且移植后免疫力都没有了,需要重建,这个过程二次肿瘤就有概率产生,病毒 ...

是个,免疫力太低了。哎
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发表于 2020-6-29 20:36:37 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
我是T淋母,8个疗程化疗做完又做18次放疗,纵膈病灶还是没完全消除,但是肿块没有活性了,多维尔1~2分。主任建议换方案再搞四个疗程化疗,争取完全消除。之后就不移植了(原本是安排自体的),主任说我这种情况移植受益很小,还会对自身免疫造成很大破坏,该吃药维持算了。羡慕那些打一两次化疗就CR的人。
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发表于 2020-11-8 21:24:27 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
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