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病理报告伯基特淋巴瘤
就诊医院上海仁济医院
目前状态治疗中
最后登录2019-12-1
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我的小故事要从大约10个月前说起，多年前的一次腰椎间盘突出再一次席卷而来，重创了我脆弱的腰部。紧接下来的是长达3周的疼痛，疼痛让我彻夜不眠，常备的止疼药已经无法压制。终于下定决心去了医院，进行一场手术来解决问题。本来一切可以因为这场手术来轻松解决，但是谁也想不到的是-----祸不单行。
起初只是一个小小的包长在脖子上，没有任何的疼痛与难受。当时全部的心神都在腰部，对此也没有任何的介意，小小的不安在当时做了一些血液的肿瘤标志物和MRI的检查都消散了。回家的3周休息过后，腹部逐渐不适起来，经常可以摸到硬块，于是去医院做了穿刺检查，当时只是认为小问题去做个检查放点心，没想到带来的却是晴天霹雳。只记得当时去拿诊断报告的时候，大部分人都是护士分发的，直到最后我的报告还没下发，我逐渐不安起来，最后护士说我的报告需要到穿刺的医生那里单独领取。我的心情逐渐沉重起来，心中还存着那么一点小希望，希望只是一个不小的麻烦。但生活给了我一次沉重的打击，看到报告的时候，我当时是非常怀疑的，报告非常简单，在诊断内容一栏当中，只有简单的4个字“恶性肿瘤”，下面有一排小字，需要近一步做免疫组化的检查。
接下来就是几周的等待时间，天天生活在不安当中。再一次拿到一份写着淋巴瘤的确诊报告，当时的诊断是高级别B细胞淋巴瘤，怀疑是伯基特淋巴瘤，接下来需要做FISH检查。现在想来，当时我的反应挺符合做为IT技术人员的特质，我第一时间想的不是生命的不公平，而是这TMD到底是什么，为什么会找上我？于是我快速找到大量的资料，从懵懂不知的外行，逐步了解非常多的相关知识。（非常感谢淋巴瘤之家）
在此期间，在好大夫和微医上面花了大量的时间与金钱咨询一个个的专家，然后去预约了上海肿瘤医院等一些医院的专家去咨询。当我拿到免疫组化报告的时候，伯基特的怀疑诊断让我瞬间变得焦急起来，根据前期了解的知识，伯基特是恶性程度最高的肿瘤，没有之一，每24小时的肿瘤细胞都会倍增，每天我摸着脖子和腹部的肿块都可以想象得到肿瘤的飞速增殖。当机立断，我不在犹豫挑选哪家医院来治疗，而是选择最快的能够给予治疗医院，当时能够最快治疗的医院就是做病理分析的医院。但是万万没想到的是，血液科的床位是那么的难找，当时我的心情完全沉浸在灰暗当中，我直接冲到主任的门诊说明了来意，主任在经过诊断后安排了住院和治疗计划（感谢我的主治大夫与主任），终于在2019年的农历新年之前住上了医院。对我来说，每一天的提早就是给我渐渐暗淡的生命带来的丝丝曙光。
在新年的祝福声和鞭炮声中，迎来了我的第一个疗程，而这个疗程也是我感受最为强烈的一个疗程，这个疗程的治疗采用Hyper-CVAD的A方案，说起化疗方案，伯基特采用的化疗几乎可以说是化疗界的战斗机，一线方案都是业界最强方案，而给老年人的方案如果放在弥漫大B中的则是最强方案了。这也就是伯基特大部分的患者都是年轻人，作为一个40岁大叔的我，已经是患者中的较大年纪者了，而年龄也是预后的重要因素。言归正传，整个治疗过程都在医院中度过，这也是唯一的一次化疗全过程都在医院中的。A方案需要经历两次腰穿和两个治疗过程，第一个过程中的第一天是美罗华，后面接着三天的CTX化疗，这三天都是24小时的吊水过程。第五天是24小时的阿霉素（表柔比星）和长春地幸治疗，第六天则是水化与碱化的24小时治疗过程。第二个过程是在第一个过程大约5天后的时间，整个过程包括3天24小时地塞米松的激素冲击治疗和一针长春地辛。
第一疗整个的过程，在刚开始还算比较轻松，美罗华并没有带来预期过敏等麻烦，然而随着过程的逐渐前进，麻烦也随之而来，首先是开始了咳嗽，当时还不太清楚美罗华具有肺部毒性很容易导致间质性肺炎，然后比较痛苦的是整个吊水的过程，24小时不断的吊水，并且双路同时吊水，很快的从第二天开始，体重迅速增加，整个人就像气球一样感觉到了肿胀起来。到了晚上就是最痛苦的时候，不断的排尿导致无法进入睡眠，手臂上还一直吊着药水。当经过三天的CTX24小时治疗后，胃口已经相当的差，人开始处于晕晕乎乎的状态，当护士提着如米袋大小24小时红药水的时候，整个人突然陷入极度压抑的状态。当我看着面前可以覆盖一个小孩大小的红药水袋子，整个胃部与腹部陷入的翻江倒海之中，幸运的是前期的过程已经让我这两天没吃什么了，但还是仍不住陷入晕睡当中。就这样陪伴着胃，腹部，晕晕的大脑带来的虚弱，第一阶段的化疗过程最终还是过去了。紧接着来的是血象降低带来的低烧过程，这个过程还算是“舒适”。然后我没想到的是，还有一波“享受”随着而来，由于白细胞的降低，医生开启了升白针过程，连续的10天打升白针，效果集中爆发在了第10天。都说人可以承受的疼痛分为10级，第10级的疼痛大约可以想象女性生育疼痛，第8级大约是影响到无法睡眠的疼痛。而这个升白针的疼痛可以想象对照大约在第9级，而我则是在连续两天的阿片类麻醉针中渡过。终于完成了整个的过程，接下来的是相对平稳的地米激素冲击治疗加上长春地辛，还是24小时的吊水治疗。当我完成整个A方案后，外界已经渡过了元宵节，躺在病床上，想着昔日元宵节的热闹，心中逐渐的平静下来。
出院后大约隔了1-2周开始了接下来的二疗，也就是我第一次的B方案，B方案的化疗过程相对比A方案在整个化疗过程是比较轻松的，曾经的经历让B方案的3天24小时（MTX3天+阿糖胞苷1天）被我用轻松的“藐视”回应。相对比A/B方案，A方案带来的是化疗过程中的难受与痛苦，而B方案则带来的是心理无尽的压力。B方案的骨髓移植期是整个压力的来源，每一次B方案都会让骨髓移植期逐步延长和抑制的加深。从第一次B方案还算比较轻松的渡过，大约7-10天的骨髓移植期，其中大概有3-4天是全身无防御状态，带来的是3天的低烧过程。到最后一次的B方案大约带来了14天的骨髓移植期，白细胞降低到了0的程度，中粒细胞已经无法计数到了还有血小板降低到了个位数。带来的是身体上的变化，打针后无法愈合的伤口，便秘带来的肛裂疼痛与出血，全身的出血红点，甚至最后一次我眼睛视网膜的血管都部分产生闭塞导致影响到了视力。最后一次的B方案让我经历了一次凶险的过程，当我的血象降低到了最低的时候，连续3天人开始剧烈的发抖，最后一天的剧烈发抖让我感觉到了一丝凶险，不可抑制的抖动，手甚至无法握起手机，心脏陷入极度的紧缩状态，佝偻在床上的我大口呼吸也无法缓解缺氧的状态，让我想到曾经看到那些“过去“的病人。当时已经无法测到我的心跳和氧气饱和度。幸好持续了几分钟后，接近40度的高温解救了我的状态。对医生而言，降温是相对容易的。
在整个治疗过程中，带来了一些长期的伤害，首先是心脏的伤害。从第一次治疗开始，我的心跳迅速到了100跳以上，并且一直无法降低，到了后期，胸口一直伴随着低度的疼痛无法消失。心脏的毒性来自于多个化疗药物，主要来自阿霉素的毒性，据专业医疗数据查询而来，阿霉素对于每个人大约550mg的限制，会导致心肌的损伤，伴随着永久性的伤害。其次肺部的毒性，每次化疗前都会拍一个胸部CT主要来确定肺部是否感染。我在没有治疗之前的CT是非常健康的，到了后期的CT片，有了各种的小问题。想来未来需要长期的随访来排除二期肿瘤的风险，当然还有由于化疗药物带来的免疫力的长期降低带来的感染风险。最后一点我认为就是人体免疫力的伤害，由于整个治疗过程都是针对全身性的毒性，淋巴系统又是人体最重要的免疫系统，长期的治疗带来的是免疫力长期的降低，使整个人体非常容易陷入感染的风险，人体的免疫球蛋白的恢复可能需要长时间的休养生息。
现在的我坐在电脑之前，整个身体虽然还是虚弱，经常头晕，但是心情却是无比的轻松，相信一个月后的PETCT肯定是没有问题，毫无悬念的CR。阳光明媚的太阳斜斜的照射在家中，而在我心中感受到了阳光的温暖。在我的心中有着坚强的支撑，现代的医学带来科学的治疗和家庭的支持带来我的坚强，对未来的期望相信我一定可以战胜伯基特。墙内的世界虽然是充满了药水的味道，而墙外的世界则是无比的光明，而我则一定会迈向光明。
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发表于 2019-10-26 12:50:37
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