瑞金血液科志愿者团队，第27次活动纪实

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2019.10.14，瑞金血液科志愿者团队，第27次志愿者活动纪实


《第27次志愿者活动分组表》
1，王老师
负责：508床，523床；
2，李 俊，芸
负责：512，521床；
3，郑梦晗，唐青
负责：534，525床；
4，郦朝阳，阿明
负责：514，528床；
小组第一人负责写小结，各组做好影像资料收集工作。

又到了做志愿者活动的日子了，心情还是比较激动。活动时间虽然是下午1点开始，我还是照往常一样一早先在瑞金淋巴瘤病友互助群里询问有谁今天在综合病房的？20床的病友做了回应。我赶过去，在病房外面等到10点医生查房结束才来到病友床前。她是纵隔弥漫大B，我跟她已经交流过好几次。她告诉我：医生建议她结疗后做自体移植。而她认为自己化疗效果很好，中期评估只有1分，所以不想做移植。我说：我们淋巴瘤是一种比较容易复发的肿瘤，而赵主任在患教会的报告中说到哪些病人应该做造血干细胞移植？纵隔弥漫大B也在其中。而且，医生一再强调：淋巴瘤患者要想减小复发的可能性，在初治时的规范化治疗至关重要。至于医生建议你做移植就是考虑尽量减轻复发的风险。经过我的开导，她接受了我的意见。这时，旁边一病友也告诉我：我是复发的，原来是弥漫大B现在转滤泡了。我认为我初治时因为谷丙转氨酶非常高，不能用美乐华才导致复发的。这次王主任也建议我做移植，我有点犹豫不决，想听听你的意见。我说：王主任要你做移植肯定是根据你的病情治疗需要，至于用“建议”两字是因为，自体移植费用比较高，而且全自费，所以要你们根据自己的经济条件来做决定。我觉得：在经济条件容许的情况下最好按王主任的要求做，尽量减少复发的风险，否则，得不偿失。她又问：我前两次在501床，属王主任管，已经做过穿刺了，病理报告也出来了。这次住的病房归许主任管，他又要我做穿刺是为什么？我说：王主任，许主任都是赵主任医护团队的，你的治疗方案并不会因为换了病房而改变。你说你是大B转滤泡，本身比较少见，再说，淋巴瘤比较复杂，变化起来比较快，许主任叫你做穿刺也是为了进一步确定你的分型，是为你好。你别看许主任年纪轻轻，但他也有多年的治疗经验，你看在最近两次患教会上，他报告的主题都是有关淋巴瘤治疗前沿性的方案。最后，我跟她们说：我们志愿者的主要任务是做病友的心理疏导工作。至于治疗方面，你们一定要听医生的，你们只要保持良好的心态积极配合医生的治疗，相信你们一定能战胜淋巴瘤的。


每次活动前几天，我都会预先跟几位主任和两位护士长打招呼，请她们在条件容许的情况下与我们志愿者队员合影留念。王主任下午要看专家门诊，赫洋督导为了赶来与我们合影，跑的气喘吁吁，闲话少说，我们抓紧时间赶紧请人拍下了有纪念意义的合影。


我的第一位交流对象患的是慢性淋巴细胞白血病，今年76了。她告诉我，医生给她的方案是用伊布替尼。我说：“你真幸运，初治就用上伊布替尼，而它去年刚降价，刚进医保。”她说：“王主任说了，你年纪大，受不了化疗，就用它控制住病情就可以了。”她还说：“听说此药要终身服用，我们老两口每月收入不到一万元，我又不想花儿子的钱，所以，我不想治了。”我说：“以前每月要花5万块钱，我一同事在香港治了一年，光伊布替尼就花了近60万，不得不卖掉一套房子。你现在每月只花6，7千，干嘛不治？照你现在的精神状态再活一，二十年没问题。儿子他只要经济条件容许，有孝心，花他一点钱也是应该的。我当初治疗时，就花了女儿30多万。”我们聊的很轻松。她问我，今年多大？答：72了。奥！你很年轻，你看，我头发都白了。然后，她说：你忙去吧，我没什么问题，谢谢你！于是，我跟她道别，并祝她早日康复！


照片中的他是一位毛细胞白血病患者，江西来的。我问他，你的病是哪里查出来的？他说，起先是感到头晕，在当地县医院查出血小板很低，白细胞很高，医生就叫我到上海大医院去看，是程澍主任把我收进来的。我说：你很幸运能住进瑞金医院治疗，要知道，这里的床位非常紧张，你能住进来很不容易。他爱人说：刚查出来时，家里的亲朋好友都替他担心，我也害怕死了。后来，住进瑞金医院，程主任又说，你的病不重，可以治。我们才放下心来。我劝他们：你们只要放松心情，积极配合医生治疗一定会走上康复之路。我把他加进“瑞金淋巴瘤病友互助群”，并告诉他：以后，在治疗过程中遇到什么问题都可以在群里说，我们志愿者和老病友都会帮助你们的。他连声道谢。


下面是第二组的李俊写的小结：
        2019年10月14日第27次志愿者活动，我与王芸负责探访512床边缘区淋巴瘤患者镇江的殷阿姨，原来殷阿姨也为老病友，初次发病治疗是在20年前，2016年第二次治疗，目前在做临床。最初的17年殷阿姨积极乐观，但是2016年至2019年期间的治疗，几乎磨灭了她乐观积极的心态。我和王芸，首先赞扬了她当初面对疾病的良好心态，鼓励她继续发扬那种敢于直面问题的能力，为了女儿也要坚强起来。
     同时，我们也关照她女儿一定要给母亲更多的关怀及高蛋白的补充。最后我们鼓励殷阿姨一定要笑着面对一切，我们一起战胜病魔并一起合影，告别！祝愿她早日康复！

下面是第三组郑小梦写的小结：
        2019年10月14日，第27次志愿者活动。我和唐青阿姨一组负责525和534床。我们先来到525蔡先生床前，蔡先生正在吃午饭，我们便与蔡先生的父母聊了一会，蔡先生爸爸说认识我，在电视上看到了我的采访，并且一直在用我的例子鼓励蔡先生。同时也得知蔡先生19年前接受过肾移植，发病已经一年有余，由于特殊病史很多医院和医生都不愿意接收这样的病人，导致病情有所耽误。也是由于长时间的辗转医院，蔡先生心态非常不好，觉得自己这次进医院就出不去了。蔡先生父母希望我们志愿者能好好开导一下蔡先生，我们说等蔡先生吃好午饭我们就过来与他交流。于是我和唐青阿姨先来到534床与左先生交流。左先生是温州人，脖子淋巴结已经肿的很大，在当地医院确诊得了弥漫大B淋巴瘤，于是转到瑞金医院进行治疗。在与左先生交谈过程中我们发现他还是比较坚强乐观的，我们跟左先生讲我们与他的分型一样，我们已经治好了，以此帮助他树立战胜疾病信心。在左先生表示已经没有什么疑惑或者心结后，我们便与左先生告别，回到525床。此时我先接受了采访，唐青阿姨先与蔡先生交流，等我回到525床，我先以我自己的经历开场，目的是告诉蔡先生即使像我这种罕见分型分期较晚的患者都能治好，他没有理由先放弃自己。随后唐青阿姨告诉蔡先生心态的重要性等。与蔡先生交流后明显感觉比之前开朗很多，心结打开了不少。随后我和唐青阿姨找到王老师，希望王老师再与蔡先生进一步交流，希望他能彻底放下思想包袱，安安心心接受治疗。


下面是第四组郦朝阳写的小结：
今天志愿者活动，我和阿明一组负责514和528床。我们到514床的时候，她正在卧床休息，为了不打扰她我们转身来到了528床。528床黄女士是启东人，以前生过淋巴细胞白血病。这次左侧颈部淋巴肿大影响吞咽，伴疼痛来瑞金医院治疗，病理检查结果是B细胞淋巴瘤。期间遇到中秋节和国庆节七十大庆，检查、等待结果的过程中，疼痛不断加剧，心里压力大增。患者的丈夫和姐姐陪伴中也发现了这个问题，希望志愿者做做患者工作。交谈过程中我们发现患者还是比较坚强的，只是不断加剧的疼痛、生活不便让患者产生了消极情绪。我们跟患者讲都是我们都是B细胞性淋巴瘤，分型不同、治疗方案不同、治疗过程也不同，但治疗结果现在都很好。以此帮助她树立战胜疾病信心。针对黄女士考虑的方方面面太多，阿明跟她谈自己治疗的时候也是想得太多：工作和职业发展、孩子的学习和未来、父母养老等等。这招很好地与病人产生了共情。随着与病人以及家属家常式的聊天，黄女士心情慢慢开朗起来，她表示病好后也要加入志愿者团队。从528病房出来，我们又回头来到514床。514床是杨女士，结外NK/ T型。杨女士仍在休息，她丈夫出来和我们聊了起来。他们是福建人，家中大女儿才十岁，儿子才五岁。这是一对模范夫妻，妻子生病以来丈夫一直陪伴左右，形影不离。杨女士家庭责任感强，特别不放心孩子，心里压力很大。我和阿明都很佩服这位丈夫，向他表示敬意！阿明和这位丈夫年龄相仿，有很多共同语言，聊得很嗨！他们通过其他病友已经加入了互助群，这位丈夫觉得和我们聊天很开心，我们则鼓励他在互助群多发言，有什么问题在群里问。大家互帮互助共同战胜淋巴瘤！


应赵主任要求，委托复星医药的有关部门以我们部分志愿者队员自己讲述在瑞金医院血液科从发病到治疗痊愈的整个过程为主要内容拍摄一部公益短片。将来在病房进行滚动播放，用以增强新病友战胜淋巴瘤的信心。参加本次活动的其中5位队员分别接受了采访。
        我完成采访任务后，按照小梦，唐青的请求来到534床病友床前。他是一位弥漫大B患者，以前因肾衰竭做过肾脏移植手术。他害怕自己的身体经受不住高强度的化疗。我对他说：“我也是弥漫大B患者，而且还伴有肾癌，我在做了肾脏根治术后两周就到这里进行比你还厉害的化疗。你看！我现在的状态就说明了一切。”他又说：我害怕化疗会引起呕吐，我受不了。 我跟他说：在治疗淋巴瘤的过程中，有三个错误不要犯！
        第一个错误就是不坚持：淋巴瘤的一线治疗还是化疗，不要出现恶心、呕吐就不愿意去治疗。
        他问我：你当时呕吐吗？吃过防呕吐药吗？我说：“我每次化疗前打的止吐针，我只有恶心，没有吐。每个人的体质不一样，所以，反应也不一样。你年纪轻轻的不能因为害怕呕吐放弃治疗，这样做只能等死。我相信你只要保持良好的心态，积极配合医生治疗，将来会跟我一样的。”听了我的一番话，他紧张的心情也逐渐放轻松，脸上也露出了笑容。

赵主任忙完工作抽空赶来跟我们合影。志愿者芸把刚拿到的复查报告给赵主任看。请她看看有什么问题。这也是赵主任给我们志愿者的小优惠，我们无需挂号就能得到赵主任的诊断结果。赵主任还告诉我们：明年的四，五月份新的转化大楼就将建成，到时候你们就有单独一间休息室了。赵主任从我们志愿者团队成立那天起就一直关心我们，支持我们的工作，尽量给我们争取福利待遇。即将竣工的转化大楼有6层楼是分给血液科的。赵主任从一开始审阅图纸时，就专门给我们志愿者留出一间房间做休息室。赫洋督导还跟我说：赵主任还要为你们休息室配备饮水机，电脑等设备，赵主任想的真周到。赵主任还对我们今天的活动表示了感谢。
        赵主任的医护团队就那么几位专家，主任。要面对那么多的患者，的却很不容易。我们这些康复了的志愿者能给新病友进行心理疏导，做一些解释，劝导工作也是在新病友的治疗过程中出了力。我们都为自己能做这样一种有意义的工作而感到高兴。我们期盼第28次志愿者活动的到来。

夜光

满满的正能量

天佑爱人

我感觉能当这个志愿者能为患者服务好伟大呀

第萍安

爱心的传递！棒棒的！

神保守

每次看到你们的活动报道就很受鼓舞！等我身体恢复了也希望做这样服务病友的事

宝木三石

满满正能量！10月14日下午不知道有志愿者活动。那天上午我正好在中医科做结疗两年后的复检。知道有活动可以见到我的三位主治医生，赵主任，王主任，程主任谢谢她们。