新年来喜报～CR报到，与大家共勉

小火柴梦想家

       自从生病时百度找到了之家，这里就是一个解我困惑，予我力量，慰我心扉的地方。在这里我要先感谢洪飞，之家所有的工作人员，以及广大的病友和家属。一直以来都是潜水的多，今天也想带来一份正能量，与各位共勉！
       作为使用pd-1获得cr的一员，我想把这部分放在最前面，因为这应该是目前很多病友最想了解的。
       17年8月，当时我先后用了两个化疗方案仍未cr，想到了在之家还有病友群里看到的实验组，抱着试试的想法马上联系了洪飞，并把病历材料发给了他。在洪飞的帮助下，我顺利联系上了信达实验组的助理，接洽了筛选事宜。可能是因为那段时间来回奔波，加上之前二线的伤害未复、心情焦虑，我又开始出现反复发烧的症状，血项也下降。一边做入组前的增强、骨穿、pet等检查，一边各种难受担忧不能入组，个中滋味，现在想来仍觉煎熬。但不知为何，心中就是有个很强烈的念头，相信pd-1，觉得自己用上就一定会好的。清楚地记得那个周末，接到助理来的入组电话，尽管身体仍然不适，但心情一下子放松了，因为第二天就可以用上药！
        用药当天我本身还有点发烧，打完药一个多小时后出现了浑身打颤、体温上升的反应，医生看我抖的不行，给我打了一针抗过敏药，后来还吃了粒退烧片，我忐忑又期待着这个救命稻草接下来的表现。然后，很神奇的，第二天开始，体温就正常了，持续了几周的发烧停止了，晚上躺在床上，我反复摸自己的脸，真的很怕它又烫起来，怕到不敢睡。因为之前一到晚上就烧起来，那种吃药-出汗-退烧-药效过去再烧的难过，我想所有经历过此症状的病友都会感同深受，所幸终于过去了。自此，我的身体迅速恢复，血项逐渐正常，除了白细胞偶有偏低（pd-1副作用），每次打完药会困倦两天以外，一切都好。两次用药后增强显示肿瘤缩小三分之二，六次用药后增强不再报尺寸，pet显示无异常病灶活性，终于迎来了期盼已久的大写的CR。写到这里，让我再次感谢下洪飞、感谢之家、感谢pd-1和实验组及我的医生护士们，真的，救命之恩，比心～
        最后我想再说下确诊的过程，大家不用去对照，特别是没有确诊的，因为这个病真的个体差异挺大，但是有一点强调：有不适一定及时检查！定期体检！现在回想起来，其实早有征兆，只是自己没有注意。16年1月起，我突然变得很容易感冒，几乎每次例假前都会经历咽喉发炎肿痛，流鼻涕等感冒症状。自己知道这是免疫力下降的表现，但以为是压力大疲劳导致的亚健康，并没有去进一步检查，只是每次吃点感冒药。到了7月底，突然觉得自己瘦了很多（因为我向来是个瘦子，一开始未发现），同事也说脸色不好，再后来，就开始周期性发烧，吊各种抗生素都没用，但血项也没有明显异常，折腾了个把月都无果。最后九月初，单位年度体检给了我个晴天霹雳。。。接下来就是去医院做增强-病理-pet，中间折腾大家都懂，一步步确认了霍奇金淋巴瘤。
       否极泰来  ，尽管生病是不幸，但我们不是一个人，医疗发展的速度也超乎想象，一定要有信心！近期cr康复的好消息不断，新年大吉哟

平平‖淡淡

恭喜恭喜

美好家园

祝福

耗子妈妈

希望一切会好 发表于 2019-1-5 13:21
脱啦，我更害怕你2年才确诊。还看我要害怕更九啦

你也是没确诊吗？我也是呢，接下来都不知道该怎么做了，该去检查什么了？你是什么情况呢？

fangxiang6666

恭喜

丫丫好起来

恭喜啊，好样的

耗子妈妈

希望一切会好 发表于 2019-1-5 14:23
你观察几个月啦有什么症状

从检查到现在一个半月，刚开始医生怀疑鼻咽癌，活检了一次没有捡到，做了派特，咽后壁SUV4.9，现在不知道该怎么做了，咽后淋巴肿大，不在浅表也不知道怎么活检了。你是什么情况？观察多久了？做了什么检查

耗子妈妈

希望一切会好 发表于 2019-1-5 15:05
快3月啦，大小医院跑过来啦，哎观察吧，是福不是祸

嗯嗯，你做派特了吗？派特怎么说？

weidi

加油

石榴姐

真为你高兴

独酌清茶

加油！

认真

恭喜

先苦后甜

恭喜呀，永远都健健康康的！6次CR，现在用几次PD1了？

小火柴梦想家

先苦后甜 发表于 2019-1-6 17:56
恭喜呀，永远都健健康康的！6次CR，现在用几次PD1了？

20多次啦

罗索夫斯基

加油

妈婆嫲早日康复

好消息，大吉大利！