浴瘤重生之路（全）

海爷

     我已66岁了，在医学是过65岁的老年病友。我已化疗了5次，我将治病的经历及感受与病友分享。
一、确诊，
   今年5月28日趁去机关参加上海市机关工委与我局离退党总支召开的支部书记和代表会议。找医务室的医生看一下好像口腔有异物，医生看了，说：‘不像，你还是去医院看吧’。好不容易等到会议开完（因每个支部2人不好早退）。我赶到华山医院看五官科，医生看后说"此肿块可能不是好东西，却又叫我碰运气，吊一周的盐水"对庸医我无语。我找人委托（名仕汇）办理特需门诊，要求五官科医院魏教授，答复需2周；华东医院付教授30日上午，可。
    5月30日为了尽早确诊我去了华东，（原来是老干部医院3甲，五官科，华山都是3甲）30日到华东医院吕付教授叫我做了血象、颈部B超、胸部CT，6月5日复查。除CT是护士陪同到指定地方外其余都在本区内完成无需排队。出院后我找了华山医院的医生他帮我联系五官科医院，又找了区税务局的付局长联系中医。
    6月3日下午去五官科医院医生告诉我基本上不是好东西，但此部位不宜手术。
    6月4日下午找中医会诊，可惜中医未说实话，但她叫我做活检，回想一下还是有预兆的。
    6月5日由医务室医生陪同华东医院做活检，肝、脾血捡，增做磁共振。预约6月11日取活检报告（5个工作日）
    6月11日下午打电话给特需门诊其他报告都好了但活检未好，我打电话找病理科，先推说人手不够，又说费未交齐，我说“人不够，不是我的责任，钱不够我是按医嘱付费的，你说不够你开单我付。我15分钟赶到”到院付费后拿到病理诊断：  

    病理报告为:弥漫性大B细胞淋巴瘤。我想既然是癌症又是血液方面的应该找肿瘤医院或瑞金医院，所以我问华东医院借病理切片起先不肯，需要借用医院的借条。我想时间就是生命6月12日是端午节又放假。我说我愿意多付押金，对方才答应加倍付押金后借出。当天我找了华东的吕教授她同意我到肿瘤医院或瑞金医院作后续治疗，同时找了一医的、华山医院、中山医院医生的建议与华东医院医生意见相同。儿子迅速开通家族微信群，听取各方意见。最后决定由懂医的儿媳13日到瑞金医院挂李军民号，尔后到复旦大学病理中心老教授复查切片(已预约)同时我弟弟也找瑞金的李军民。我早上去排队挂肿瘤医院的郭晔的专家号。
二、求医
     按既定方针开始求医之行，肿瘤医院郭晔专家号共50个号，预约32了号，我挂了40号，这是清晨排队的战果。瑞金医院排队专家号没有排到，转去复旦大学病理中心请权威复查（病理确诊很重要），托人找李军民当天也无号，问是否改其他教授，我想已挂了郭晔的号，当前是抓紧时间治疗（况且郭是该院的最佳医生、淋巴瘤科的副主任是我本来选中的三位医生之一）瑞金医院就不考虑了。
    11时郭教授问了病情后明确我是二期病情，开了PE/TCT（7060元自费）、各项血象检查、病理复查。当天下午完成了病理复查耗时3小时收费200+198元（自费），同时预约14日的检查。
    6月14日完成各项检查，18日可取齐报告。
    6月18日取齐报告，到病房找郭教授（因当时不是门诊时间），他接待了我，明确采用R-CHOP方案进行治疗。方案中有三类药是自费的1,700cc美罗华28750元、2，长效Ｇ－ＣＳＦ，２９８０＊２＝５９６０元、３、帕洛诺司琼针４８０元。

　　因为肿瘤医院是门诊化疗的先前我也通过我单位的局、处的现职的领导联系院方，院方只同意可到闵行分院去。为了抓紧时间治疗，我只能马上去登记１９日的特需病床（２００元／次自费）服务台说最早的床位是２１日，只能动用关系，１０分钟后答复：１９日预约８点，２０日１１点。２１日打了一针长效Ｇ－ＣＳＦ完成了第一次化疗，总共费用近５万，自费４２６５０元。好在抵抗力还有一些，只是打化疗药当晚吐了一下其他尚可。门诊化疗实在太累了，７月３日去复查时，向郭教授有无变通办法他说可到联合病房去，他每周去一次看他的病人。平时如有问题病房会与他联系的，相互之间关系是：决策者与执行者的关系。从第二次化疗我就到联合病房去了。
　　第三次化疗前作了一次评估：咽后部６４＊４０＊３６ＭＭ的肿块消失，颈部淋巴结由２０ＭＭ变为８ＭＭ。
　　第五次化疗之前作了一次评估 颈部淋巴结由８ＭＭ变为７ＭＭ。

十一哥

沙发

祈求健康平安

后续呢？

海爷

祈求健康平安 发表于 2014-3-13 16:15
后续呢？

帖子是去年发的，昨天安小姐又重发了，可惜少了：炼狱、别了—化疗，二篇 ，未放入。

爱琴海上

是标准剂量的RCHOP吗？还是减量的？
我妈妈73岁，病前体质较好，是滤泡3B，IA期，甲状腺结节手术后检查出的，PetCt全身没有其它明显病灶
在浙一，医生用了减量的RCHOP，环磷酰胺和表阿霉素都减少了1/3，我妈妈没有其它的基础病
不知道这个方案是否适合
医生没法沟通，那意思是不信任他的方案就不要去那里治
真是焦虑

花开

住联合病房是整个21天住院，还是化疗当天住院，其他时间回家？

海爷

花开 发表于 2014-10-15 19:33
住联合病房是整个21天住院，还是化疗当天住院，其他时间回家？

21天是化疗的疗程周期，住院应该是3~5天，因为要提前检查血、大小便、心超，等项目。化疗是2天。

花开

海爷 发表于 2014-10-16 09:24
21天是化疗的疗程周期，住院应该是3~5天，因为要提前检查血、大小便、心超，等项目。化疗是2天。 ...

知道了。谢谢

barebear

联合病房是徐汇中心医院么？

海爷

barebear 发表于 2020-4-19 07:12
联合病房是徐汇中心医院么？

那是当年的安排，现在不是了，徐中心改为： 中山附属徐汇医院了。现在我上论坛较少了，