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您的身份家属
病理报告边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
就诊医院郑大一附院
目前状态康复0-1年
最后登录2016-12-27
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很抱歉,记得当时康复的时候,我写了一篇文章,非霍常见问题和诊疗经验。。 本来打算补上诊疗经验的。 结果。因为和媳妇性格不合,生气闹别扭等等原因,空置了下来。 今天补上。只是个人诊疗过程中的一点点经验分享, 希望能帮到大家。。
康复后,媳妇就回山西了,我俩还是分开一点比较好,性格不太合, 在一起老闹别扭, 两地分开各做各的我看挺好的(这是私人问题,暂时不表。 我们现在都还安好。朋友们放心)
经验一:还是关于钱。
我们的情况很特殊,有相同经历的可以看看, 媳妇妈妈忘了给她 买城市医保了(好背,就这一年忘了,就这一年生病)。怎么办呢? 刚得病的时候管不了那么多了,用钱就用被。 化疗期间安静下来,开始想办法。。 因为医保都是每年8月份开始购买,次年生效,所以说,新农合和城市医保基本上够不上了。。 只有职工医保。 二话没说,赶紧买上职工医保。。我是5月份买的职工医保,(自愿购买,人事代理那种,不懂的去咨询一下)。 6月10号开始交钱,一次500多吧。 然后电脑显示从6月1号开始的住院都可以报销了。 最终 , 给我们报销了4万左右。 加上有一个商业保险给报了3万, 总共报销了7万左右。。
ps:没有医保的看过来,别放弃,试试职工医保,临时买,能报多少报多少。挽回损失。
总花费:35万左右。 因为美罗华不报销,因为我们6月份之前没有医保等等, 吃了很大的亏。
经验二: 关于肺部感染。
这一点,我想隆重写一下。其实从三疗开始, 媳妇就每一疗程都有肺部感染, 之前2次都是细菌感染,发烧很高, 但是容易治住。。 最后一次感染是真菌感染。 很吓人。。 六疗开始之前, 因为一直低烧,所以化疗推迟了2天。。 化疗前 医生按照惯例给我们听了一下肺部,认为没有问题。也没有湿罗音。 就打算上药。 幸好我说还是拍一个CT吧,放心, 结果拍出来。挺吓人, 肺部全肺毛玻璃改变,渗出, 判断是曲霉菌感染。。
还好没上化疗。如果模模糊糊上化疗了。 就挺危险的。。
这里我说一下。。 大医院,比如我们旁边一个以前住过苏大一附院的患者,他说苏大每一疗程之前必须拍肺部CT。。 小医院这里可能不太注意。。 我建议有条件的病友注意了。。 真菌感染早期往往不温不火。 只是低烧。没有太多反应。 但是。却最吓人。
还有。关于治疗真菌感染,一定要先用好药压。。 当时是同时用了最好的三种药。 同时真菌,细菌,病毒都上 。一天都是几千块往医院扔,而且很多外购药。同时连续输入丙球。。 这个时候也是花费最大的时候。。
经验三:关于化疗间隙打增白针的问题。。
化疗间隙。我的建议是3-5天去医院检测一次血常规。 粒细胞无论如何都要保持在0.5以上。。 (我们三次感染,粒细胞都在0.1左右。还是小医院的问题。不建议我们经常查血常规。)
我曾经质疑过医生: 为什么我们医院不能像苏大一附院一样, 3天一次血常规,5天一次肝肾功能,每次化疗前必须CT等。。
医生的回答是:小医院,农村还是很多的。。太频繁的检查,容易被不理解,并且投诉。。
经验四: 胃malt治疗方法。
千差万别。。 这个病,我曾经去过数十家医院。。 北京肿瘤,郑大一附院。 301.304等等医院。。 基本上主张化疗。。 而南方城市,,中山肿瘤 主张放疗。。 我查了。上海复旦肿瘤同样的类型,也主张放疗。。 我再次重申, 没有好坏之分, 医生都希望你好。。也都会按照自己擅长的方式治疗。。
待续。
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