在长海医院自体移植完成，分享部分经历

成长的烦恼

我今年7月19日进仓开始移植，大概呆了21天，有5天左右是在万级的无菌仓里。移植过程总体比较顺利，并没有想象中那么可怕。
我得的是弥漫大B，因为著名主持人罗京也是死于弥漫大B的自体移植感染，所以一直对这个移植术有些畏惧，但实际上进去以后，并没有遇到太多的危险。
在移植仓里，最重要的就是勤漱口和勤坐浴（清洗肛门），基本上我是吃过东西或者喝过任何东西都会全部漱口，所以虽然在移植过程中口腔有过损伤，但并没有发生溃疡。这点挺幸运，因为没有溃疡会少去很多痛苦，一旦有了溃疡据说会很难好。坐浴的关键也就是便便后就要用药水清洗，而且在排便方面要切忌用力损伤肛门和肛周。
总体来说，长海医院叫我感觉比较特别的地方是医院用的很多日常药品都是医院自己生产的，效果也很好。长海医院，我用过的漱口水大概有4种，其中3种最日常的漱口水都是医院自己生产的，效果似乎很好。在进仓化疗后的第三天，皮肤起了很多疹子，也是使用了医院自己做的宁肤露，当时涂抹后就感觉不到瘙痒了，很快疹子就开始消退了。不晓得其他医院无菌仓内使用些什么药物，但是感觉长海自己做的药都还是不错的。肛门护理的“红玉丸”效果也很好。而且这些药普遍会便宜很多。所以在自造药品这点上感触比较大。
移植后，注射升白针的第三天，起了反应，浑身剧痛，难以忍受，大概吃了2片止疼药1片安眠药1个止疼冰贴后才好的，这是我个人整个移植过程中唯一的最痛苦的过程，大概也就9个小时左右……
似乎因为技术的提高，感觉整个移植过程并没有那么可怕。

至于费用方面，网络上很奇怪的没有什么资料，在此我仅仅分享个人的费用情况，大概总体医疗费用在15W左右，其中包括我自己购买的抗癌药“美罗华”（7支2W7左右）。但是我说的是在没有出较大状况的情况下，假如在移植过程中感染可能需要更多的财力。在这15万里，大概无菌仓的费用3万多，这个似乎是报销不掉的。
移植过程分两步，第一步采集干细胞，连上预处理的化疗我的费用是2万3左右（注意原本这里最好似乎还是要使用一次抗癌药“美罗华”的，但是因为经济问题我这一次没有使用）。第二部是移植过程大概10万元，其中需要外加我的抗癌药2万7。
这个是我个人的费用情况，各个医院不尽相同，各个治疗的过程也不尽相同。
另外需要注意的是，以为在外地移植，而在移植期间，家属是没机会住在医院的，因为毕竟不是普通病房，所以在大城市高昂的生活成本也请各位病友预先考虑一下，似乎便宜的日租间（上海五角场长海医院附近)在50-200不等，所以请准确估计好经费。

宁静淡泊

7支2W7左右？？？？？？？？？？

永不言弃

谢谢分享，非常有用，请问长海医院自制的药物，我们有没有可能买到呢？
长海医院那边的药店有卖么？或者找门诊医生有没有可能开到？

陈八姐

祝贺你那么快就出仓了，我可是在那呆了40天左右哦

成长的烦恼

宁静淡泊 发表于 2013-8-31 21:55
7支2W7左右？？？？？？？？？？

是的，好像各个省份，各个医院价格不太一样。而且我说的7支指的是100ML的量。一般病友的体表面积使用的美罗华总量大概是600ML的量，也就是1支100的加1支500的。

成长的烦恼

宁静淡泊 发表于 2013-8-31 21:55
7支2W7左右？？？？？？？？？？

打听下，你移植后，B2球蛋白和乳酸脱氢酶有超标过么？现在身体指标一类的怎么样啦？

成长的烦恼

永不言弃 发表于 2013-8-31 22:47
谢谢分享，非常有用，请问长海医院自制的药物，我们有没有可能买到呢？
长海医院那边的药店有卖么？或者找 ...

应该外面买不到，都是些简易包装的药物，而且看配方表也并非非常特别的药物。只是相比市面成品药价格要便宜不少。漱口水市面一般1瓶10元左右，他们自制的也就几元。

成长的烦恼

陈八姐 发表于 2013-8-31 23:54
祝贺你那么快就出仓了，我可是在那呆了40天左右哦

呵呵，因为我是吃货，吃的饭量很大，所以身体恢复较快吧，其实大概在舱里16天左右的时候就应该能出去了。你现在情况怎么样？

幸运的桃子

唔。罗京不是异体吗？

彩虹-N

自体移植本来就没那么恐怖，楼主多虑了，恭喜康复。

为爱斗争2012

愿你从此健康！！

成长的烦恼

幸运的桃子 发表于 2013-9-1 09:40
唔。罗京不是异体吗？

没听说过具体的，只听一些医生说做的自体移植…具体的还真不清楚

陈八姐

成长的烦恼 发表于 2013-9-1 09:30
呵呵，因为我是吃货，吃的饭量很大，所以身体恢复较快吧，其实大概在舱里16天左右的时候就应该能出去了。 ...

我3个月复查一次都查了5次了，结果还算可以，现在是半年查了，哈哈，自我感觉移植过后抵抗力还不错很少感冒

幸运的桃子

罗京应该是异体的啦，用的他兄弟的

张红

正在移植中，给点建议，移植后可以吃中药吗？哪个医院重要好？感谢！

修巴利耶

首先，谢谢分享。不知道你是几期的，看你的Ki67+只有60-70，而我的80，所以我还在纠结要不要做移植。
如果可以，也请看下我的帖子，也希望能提点建议。https://www.house086.com/thread-8488-1-1.html

修巴利耶

彩虹-N 发表于 2013-9-1 10:10
自体移植本来就没那么恐怖，楼主多虑了，恭喜康复。

但貌似很伤身体

修巴利耶

陈八姐 发表于 2013-9-1 22:28
我3个月复查一次都查了5次了，结果还算可以，现在是半年查了，哈哈，自我感觉移植过后抵抗力还不错很少感 ...

好像听说移植对身体伤害很大，之后抵抗力会比常人差一点，是这样吗？

陈八姐

修巴利耶 发表于 2013-9-19 18:09
好像听说移植对身体伤害很大，之后抵抗力会比常人差一点，是这样吗？

哈哈我移植过后恰好相反，移植过后我的抵抗力比生病后没移植时反而强了，空了你搜索一下干细胞移植术了解了解就知道它对身体时好处多还是伤害多。

修巴利耶

陈八姐 发表于 2013-9-19 18:23
哈哈我移植过后恰好相反，移植过后我的抵抗力比生病后没移植时反而强了，空了你搜索一下干细胞移植术了解 ...

那移植时很难受吧，比之前的化疗还要难受吧？