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治疗日记

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家园豆

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发表于 2013-6-7 09:35:18 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
本帖最后由 流浪者 于 2013-6-8 12:41 编辑

  7岁的小孩生病以后,一直写日记提醒自己这是一场持久战,要处处谨慎,要随时更新最新的治疗方案,让小孩得到最好的治疗。因为疗程昨天全部结束了,在这里分享一下第132天的日记给病友参考。

   6月5日,星期四,阴转晴,26度。   第132天,小伙子还呆在医院,这两天没事,就玩。明天做第12次腰穿,也是最后1次,做完以后平躺1天就可以出院了,所有6个疗程也就全部结束了。

   已经预约了出疗以后的大检,血液,脑部MRI,胸腹盆腔CT,B超,骨扫描,肝肾功能,检查时间分别为下周四,下周五,下下周一,一切OK,这次治疗就宣告胜利。

   1次手术,1次骨穿,1次PICC植入,2回严重感染,6个疗程,12次腰穿,60次伤口清洗,上百次注射与验血,小伙,受苦了。那天问他的痛苦指数排名,第1位的无疑是伤口清洗,揪心刺骨的60次;第2位的才是手术;第3位是腰穿。

   今天跟北京病友爸QQ聊天,小孩因为在学校表现突出,前几天刚应邀去人民大会堂参演一个节目,他说,我们这些得过病的小孩都无比坚强。病过以后,从此没有比这更痛苦的生活。风轻云淡,七色彩虹。

   很多时候要放弃一些东西,总是会犹豫,其实想想,除了健康以外,任何东西都可以从头再来,晚1年上学又何如,不能工作又有如何,感觉丢掉了很多,不过只是些钱而已。

   等大检的结果,感觉一切都会非常好。

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发表于 2013-6-7 10:35:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
病理会诊:专家看切片
   很多时候要放弃一些东西,总是会犹豫,其实想想,除了健康以外,任何东西都可以从头再来,晚1年上学又何如,不能工作又有如何,感觉丢掉了很多,不过只是些钱而已。→我也即将完成治疗,我会以此段话告诫自己,没了健康,有啥也不顶用。

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发表于 2013-6-7 11:22:34 | 显示全部楼层 来自: 美国
同是当父母的,看了以后特别有感触,阳光总在风雨后,我们的孩子都会健健康康,快快乐乐!!

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发表于 2013-6-7 13:03:38 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
加油,一切都会好起来的。

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发表于 2013-6-7 16:12:13 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
北京确定可以安排维持治疗了吗?
儿子11个月确诊,非霍奇金T细胞,间变性大细胞淋巴瘤
2011年10月5日开始化疗,用NHL-BFM 90方案
2012年3月完成疗程
2012年4月患川崎病,5月康复
2012年6月川崎病复发,8月并发嗜血症,入ICU,一周后脱离危险,后康复
2012年10月底身上长皮疹,活检后,确诊复发
依然是非霍奇金,间变大,CD20-,CD30+
2012年11月开始重新化

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发表于 2013-8-5 19:25:33 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
为你家宝贝感到骄傲!
弥漫大B  二期

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发表于 2018-4-20 20:11:47 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
同时间变大ALK+,加油 你家宝宝现在痊愈了吧 我家的刚做完第一次化疗
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发表于 2018-4-20 20:27:03 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
加油,健康第一
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