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争做这场战役的胜者,两年一小贺!

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发表于 2013-2-28 12:31:59 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广西柳州
本帖最后由 么么 于 2019-1-9 00:36 编辑

        大家好!终于找到组织了 ,本人29岁,2010年10月确诊罹患淋巴瘤,2010年年初,一直咽痒咳嗽,无痰,胸口有一处皮肤红痒了很久,以为是皮肤过敏,擦药未见好,一直到五六月份咳嗽没有缓解,由于之前有慢性咽炎,一直以为是咽炎发作,这段时间感觉身体困乏无力,喉咙有异物感躺下时呼吸稍不顺 胸口和肩膀难受,到医院检查照了喉镜说是咽炎,吃消炎药也没有好转,直到9月下旬的一天,早上起来发现脖子和脸都肿了,透不过气,双侧锁骨可摸到肿大物,就近在市医院看病,医生怀疑病情严重,让住院检查,当时我肩膀以上 已经呈现水肿状态,一系列检查下来,纵膈发现巨大肿瘤,心包积液,双侧胸腔积液,其中右侧偏多,颈部多个淋巴结肿大并粘连,于是做了锁骨淋巴活检,恰逢国庆放假,等了好多天才等到结果,医院诊断是非霍弥漫大B淋巴瘤中期,当时全家人都懵了,爸妈和亲戚还一度想对我隐瞒病情,实在不好瞒了就告诉我是淋巴瘤,没说分期,说实话,刚听到这个消息的时候十分恐惧无助和害怕,从小到大,最严重的病就是患阑尾炎,一直乖乖的读书,大学毕业才三年,工作还没稳定还没结婚还没生孩子,从没想过这样的噩梦会发生在我头上,还好男朋友在我最痛苦的时候一直陪伴在我身边,亲戚们很快帮忙联系了广州南方医院。
        10月15日和爸爸男朋友先来到广州,老妈堂姐大姑大姑丈第二天也赶了过来,当时我脸肿脖子粗,走路走稍微快一点就心跳加速喘不上气,躺下更是传不上气, 下巴也肿了,不过摸上去不是硬块 ,入院第二天,早上做了一系列血检,胸透,B超,全身CT和骨穿,CT结果和市医院的差不多,骨穿没有问题,,主治医生说还要拿之前的切片再做一次病理,但是见我连下巴肿了情况一天比一天严重,他决定先打一次化疗,按弥漫大B下药,上了美罗华,此时我上身已经出现什么血栓症状,医生说只能打脚上,话说这个美罗华还真是猛啊,打了半小时不到脸上就起疹子,痒痒的,护士进来说只起两三个不怕,别抓它,只要不多就继续打,坚持,好吧,偶坚持,过了好大会疹子终于下去了,看来我适应了这个药水,一直打到晚上,没有什么感觉,还吃了个苹果,就是吃完之后反应来了,狂吐狂吐,吃啥都吐,喝水都吐,每十几分钟吐一次,觉得身上都冰凉了,手也抖,透不过气吸氧也不起作用,根本不敢睡也睡不着,害怕要是睡着就这么过去了,躺着都要吐,整晚整晚的心里默念坚持坚持 ,就这样吐了两天两夜,接着又头昏了两三天,昏得天也转地也转啊,睡了几天终于头不昏了,几天瘦了八斤,期间又做的两次病理结果也出来了,最终确诊为霍奇金结节硬化型,上纵膈占位性病变,右侧锁骨 ,心包积液,胸腔积液,第几期没写,只写个中危,我就当是中期了吧。
         第一次化疗后回家,开始大把大把的掉头发,第二次回到医院,要进行ABVD化疗了,医生说大概要5到六个流程,老爸直接帮我剪成了光头,此时我已经完全接受这个不幸了,心里只有一个念头就是我要战胜病魔,看着光头的自己,哎哟其实还蛮可爱的嘛,ABVD的反应比美罗华小多了,每次都只是略有呕吐感,全身疲累,手指头麻,喉咙痛,上火的症状,这些症状都能忍受,期间打升白针,骨头和肌肉都会痛,化疗期间感冒过一次,但是好在没有大碍,很快就好了,第四个ABVD结束后做了PET,医生研究后说没有继续化疗的需要了,要做放疗了,我应该做的是小斗篷放射吧,时隔两年真是不翻病历都记不清了哈哈,做了25次,放疗期间也是上火咽痛嘴巴痛,脸上和脖子还长了回带状疱疹,吃了半个月药疱疹才好,2011年2月25日,终于正式结束治疗,回家了,那个高兴啊。
        回家第二天就低烧了,去市人民医院检查说是放射性肺炎,打了一个礼拜吊瓶,好了。三个月后复查,胸透显示右侧还有胸腔积液,怀疑复发,让照CT,照了CT说看不清楚,让到南宁照PET,说一堆怀疑复发的话弄得人心惶惶,于是又去PET,结果除了又点积液,其他一切正常,其实这个积液是一直都有,原来的主治医生不主张抽,说以后会慢慢吸收,既然没问题,就给它自己吸收吧。
       就这样开始进入康复期咯,饮食方面清淡为主,吃水鱼,老鸭,鱼,香菇,芦笋,猪肉等等还有水果和蔬菜,每天都炖汤,吃安利蛋白质粉,每天喝灵芝水,最近在吃灵芝孢子粉 ,之前一年多每天吃冬虫夏草,现在偶尔吃吃,2012年4月开始在当地中医院肿瘤科看,吃中药进行调理,只要天气晴好,每天散步一小时,偶尔去逛逛公园,我觉得我运动量还是太少了,在想要不要去练个太极拳之类的,期间我还喜欢上了做手工,做小布包,每天看着漂亮的布和自己做好的小东西,心里就很开心,现在又爱上了织毛线,每天花点时间做自己喜欢的事情感觉很好。
       现在感觉身体还行,在考虑是不是该找份工作去上班,这两年多,很感谢爸妈和亲人们对我的关心和帮助,很感谢男友对我的不离不弃,很感谢男友家人对我的关心和理解!很高兴能来淋巴瘤之家认识各位病友,交流经验,互相鼓励,我相信,我们一定能战胜病魔!大家加油!加油!一定会胜利哈!
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发表于 2013-2-28 13:52:12 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
恭喜你康复两年!看了你的故事,回想起了太多,你的很多经历在这里应该会引起很多病友的共鸣。常来看看“家里人”
对了,你的叙述中提到病理是弥漫大B细胞淋巴瘤,但是化疗用的是霍奇金的ABVD方案,有点奇怪,一般是CHOP,你的注册信息上也选择的霍奇金,不知道是不是写错啦
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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 楼主| 发表于 2013-2-28 14:09:46 | 显示全部楼层 来自: 中国广西柳州
本帖最后由 家有小卉 于 2013-2-28 14:12 编辑

   {:soso_e176:}

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 楼主| 发表于 2013-2-28 14:11:06 | 显示全部楼层 来自: 中国广西柳州
洪飞 发表于 2013-2-28 13:52
恭喜你康复两年!看了你的故事,回想起了太多,你的很多经历在这里应该会引起很多病友的共鸣。常来看看“家 ...

    谢谢! 我们都会胜利的!弥漫大B是在本地医院的诊断结果,后来到南方医院做第一次病理医生说是霍奇金怎么之前说是非霍呢,所以为了确定又从当地医院拿了切片做了第二次病理最终确定是霍奇金结节硬化型,但是当时情况比较危急所以先上了一次CHOP用了美罗华,第二次病理最终确诊是霍奇金结节硬化型,是我写得比较乱哈

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发表于 2013-2-28 14:46:35 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
学习啊,都是我的榜样
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
只要我活着,就会有希望!--有些事不是看到了希望才去坚持,而是因为坚持了才会看到希望!

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发表于 2013-2-28 14:47:38 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
恭喜,可喜可贺!

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发表于 2013-2-28 14:53:44 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
看了你织的东东,好可爱呀,能织这么可爱的东西,说明你对生命的热爱,被你感染了!!

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发表于 2013-2-28 15:47:20 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西榆林
祝贺你康复,加油啊
期待有一天,淋巴瘤象感冒一样简单

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发表于 2013-2-28 15:59:47 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西榆林
刚看了你的手工,好漂亮,是个热爱生活巧手手的小姑娘。继续加油
期待有一天,淋巴瘤象感冒一样简单

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发表于 2013-2-28 19:02:08 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
霍奇金淋巴瘤误诊弥漫大B细胞淋巴瘤,病理科真是坑爹,浪费了美罗华!
你会继续康复下去的,我们都要白头到老,哈哈
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2013-2-28 20:34:06 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
康复到老,呵呵
自信,别人才对你有信心!

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发表于 2013-3-1 10:23:36 | 显示全部楼层 来自: 中国河北秦皇岛
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 楼主| 发表于 2013-3-1 11:58:03 | 显示全部楼层 来自: 中国广西
十一秒 发表于 2013-2-28 14:46
学习啊,都是我的榜样

坚持就会胜利,加油!

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 楼主| 发表于 2013-3-1 12:00:56 | 显示全部楼层 来自: 中国广西
石雨 发表于 2013-2-28 14:53
看了你织的东东,好可爱呀,能织这么可爱的东西,说明你对生命的热爱,被你感染了!! ...

谢谢你能欣赏我的小手工,建立良好的心态很重要哈

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 楼主| 发表于 2013-3-1 12:02:33 | 显示全部楼层 来自: 中国广西
知足常乐 发表于 2013-2-28 15:59
刚看了你的手工,好漂亮,是个热爱生活巧手手的小姑娘。继续加油

谢谢!我也是自己自娱自乐一下,一起加油!

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 楼主| 发表于 2013-3-1 12:12:58 | 显示全部楼层 来自: 中国广西
夜雨 发表于 2013-2-28 20:34
康复到老,呵呵

我们都会成功的!

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 楼主| 发表于 2013-3-1 12:18:43 | 显示全部楼层 来自: 中国广西
wyanglu13 发表于 2013-3-1 10:23

美女你生病后越来越漂亮啦,传授点经验“拯救”下我这奔三的脸蛋吧~~

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 楼主| 发表于 2013-3-1 12:25:42 | 显示全部楼层 来自: 中国广西
洪飞 发表于 2013-2-28 19:02
霍奇金淋巴瘤误诊弥漫大B细胞淋巴瘤,病理科真是坑爹,浪费了美罗华!
你会继续康复下去的,我们都要白头到 ...

对啊,这药还那么贵,不过还好转了医院,算是不幸中的大幸了

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发表于 2013-3-1 15:45:48 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
姐姐做的手工好漂亮,去你的微博看了。希望看到越来越多康复的前辈
我相信,只要坚持没有什么不可以。

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发表于 2013-3-2 11:51:17 | 显示全部楼层 来自: 中国河北秦皇岛
家有小卉 发表于 2013-3-1 12:18
美女你生病后越来越漂亮啦,传授点经验“拯救”下我这奔三的脸蛋吧~~

我也是奔三的人啦  没有什么经验 就是每天都要开心 开心

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