T母淋巴瘤

周新刚

    大家好，我是第一次来咱们淋巴瘤之家的，我几乎用了一个下午的时间泛泛浏览了咱们的帖子！希望能够得到一些帮助和信息和大家交流下治疗经验。哈哈，洪飞老师真的很厉害！
    我父亲一个月前被诊断出了血管免疫母细胞T细胞淋巴瘤，跟某些网友的情况很像，我刚刚研究生毕业，父亲就患上了这样的疾病,一时间难以接受。
    先介绍下他的病情，他是2012年9月10日因为摔伤住院，住院27天，先后动了3次手术，最大的一次手术接了5根肋骨，其中一根肋骨断裂伤及肺部，造成胸腔积液，身体极度虚弱，出院时开始咳嗽。体重也由外伤之前的115斤下降到了90斤，身体极度消瘦。一直持续低烧，夜间盗汗，一天一天咳嗽的越来越严重并且白天黑夜不停的咳嗽，几乎每天晚上都睡不好觉。
    在医院检查包括我们自己一直都以为是因为肺部感染肺不张造成的咳嗽，一开始就使用消炎药，拍了有十多张CT都显示肺部感染和胸腔积液以及肺部纵膈阴影，几乎所有的诊断都认为积液由于之前的外伤造成的，住院输液大概住院持续了27天，病情不见好转，之后来到西安医学院附属医院经过2个星期的取证（胃镜，CT，B超，支气管镜，抽取胸腔积液，活检）发现是T细胞淋巴瘤，又做了免疫组化确认是血管免疫母细胞淋巴瘤，一下子好像天塌下来了，家里人都接受不了这样的事实。医生只给了CHOP化疗的方案，说是病情发现的有些晚，只能进行化疗了（我不知道属于III期还是IV期），此时距离开始咳嗽到确认已经有三个月左右了，其中肿块已经在双侧颈部，耳朵后面，双侧腋窝，腹股沟下，纵膈都有了，腋窝下最大的一块已经有枣一般大小了，左腿有红斑，胸部多处皮肤有些发红。医生担心肺部感染的问题不敢直接上化疗，耽搁了有3天时间，在这三天之内疙瘩长了几乎长到了原来的1.5倍大小，非常迅速，咨询了好多家医院，最后终于忍着心疼签了字开始了第一次的化疗。
     一开始化疗效果就很好，从化疗开始的第二天晚上开始就不咳嗽了，浅表能摸到的肿块都有所减小了，第一次化疗结束后过了两天就发现双侧腋窝，腹股沟以及右侧颈部肿块已经摸不到了，只有左侧颈部能摸到有黄豆大小的一个肿块，主治医师看了之后也说化疗效果很好。出院之后就是白细胞降低打了两次升白针，口舌生疮弄了些中药进行调理了，结果回到家里有个一星期就发现左侧颈部疙瘩又长大了一些，而且多出来几颗新的疙瘩。然后我自己花了点时间看了一些中医癌瘤方面的书籍，查了一些资料，尝试着使用了平消片+芹藻汤+红豆杉，其中红豆杉和芹藻汤共同煎熬。我是因为没钱买不起人参皂苷之类的补品才不得不如此，我心里很清楚中医只能是安慰的作用，吃了有六服药左侧颈部肿块摸着又有了明显的减小（请病友切勿模仿我，还是相信主治医师的好）。
     T母的怎会长的如此迅速，消的也如此之快，不知道这是不是正常。
     后天就入院进行第二次化疗了，急切盼望老人的病情能够好转！盼与病友交流.QQ:419107458

洪飞

纠正下 血管免疫母细胞不是T母(T淋巴母细胞淋巴瘤），可能我论坛上的部分地方也混淆了这两个病，我会找到错误的地方去改正。
血管免疫母细胞是恶性度较高的淋巴瘤，治疗难度也较大，不知道现在患者身体如何了，如果身体条件允许，后面应该要考虑换更强的方案，并结合骨髓移植才有长期缓解的希望。
你服用的汤药也有一定抗肿瘤作用，不过也是杯水车薪，这些中药通常抗癌成分含量极低，不足以控制住肿瘤，人参皂苷你可以买一些 绞股蓝人参总皂苷片，这种植物的人参皂苷含量甚至比真正的人参还要高，还要丰富，以前我在研究生期间就是帮我师兄做这个植物的皂苷提取，还得到了很多尚未被发现的新型皂苷分子结构。扯远了，这些都是辅助，不用太介意这些补品。

周新刚

这张照片是病理检查报告单，有点模糊，想问下洪飞老师这个上面能否看到是否侵犯骨髓了，是否只有做了骨髓穿刺才能确认？

周新刚

我不好意思搞错了，病理报告的名称是：血管免疫母细胞性T细胞淋巴瘤

希望的

……一字之差差别太大了，直接定性了，血管免疫母细胞性T细胞淋巴瘤属于外周T，和血管免疫母细胞瘤差远了。一般就是CHOP方案，如果有效果就继续，如果继续进展要换更强的方案，就是不知道身体能不能承受了……一般来说骨髓是否受侵可以再PET-CT上看出来，但是具体确诊必须骨髓穿刺。

周新刚

患者从发现到现在正好6年时间了,现在又腹膜后多发淋巴结肿大

妈妈发火了

周新刚 发表于 2019-1-10 11:48
患者从发现到现在正好6年时间了,现在又腹膜后多发淋巴结肿大

不怕，这么多年过去了又有新的方案出来。加油！

周新刚

疾病已经消耗了我父亲6年了，现在的体重(35KG)真担心承受不了二次化疗

一路向前123

周新刚 发表于 2019-1-10 12:55
疾病已经消耗了我父亲6年了，现在的体重(35KG)真担心承受不了二次化疗

我妹妹是T母的8年了，现在也是复发不知所措