郁闷、无助、伤心、绝望

金陵逍遥子 · 发表于 2012-10-18 19:55:13

妻子今年34岁，一直身体很好，去上海进修半年，回来后鼻子不通，痰中有血，进行了MRI，医生悄悄告诉我倾向于淋巴瘤。
本周一做了活检，周三又补交了免疫组化的检查费用，病理科的医生说怀疑是nk/T型，并说这种类型恶化的很快，往往半年到2年人就会没有了！！！！{:soso_e109:}
郁闷、无助、伤心、绝望之中我发现了这里，几天来几乎浏览了所有帖子，发现有不少NK/T型的康复彩虹。
现在有几个问题，恳请大家帮助：
1、NK/T是不是很容易恶化，很不好治？妻子上周五去做的检查，感觉现在鼻子几乎不通了，上上周好像通气效果还没有那么差。
2、有在南京治疗的NK/T类型的病友吗？你们是在哪家医院治疗的？主治大夫如何？
3、看了这里的帖子发现就算完全缓解了，以后还是会复发，还要治疗，给我感觉会无穷无尽，以后的生活会不会是医院、家两点一线？我们正值中年，又都是独生子女，上有4个老人，下有一个5岁的小孩，我觉得我的压力太大了，我真要崩溃了！！！！！

徐先生 · 发表于 2012-10-18 20:25:45

小伙子，不要着急。要等到病理结果出来，确诊后及时治疗。淋巴瘤不是想象的那么可怕，但是患者、家属都要面对。一定要调整好心态，配合治疗。首先你是关键，郁闷、无助、伤心、绝望你要是表现出来，那她的压力会很大的。不利于治疗。病理确诊后，看看是什么型的，几期。建议你把病理转给洪飞看看。有的病理会误诊的。要到专业医院会诊。要有个好心态。祝好运

虹有个梦想 · 发表于 2012-10-18 22:18:50

停住！你不能垮！你是个爷们！

蛇舞 · 发表于 2012-10-18 22:24:17

我就是nkt，现在已经康复开始上班了，医生告诉你得了这个病活不过两年，那么就足以证明他对nkt根本不了解，nkt首治很重要，所以一定要选权威得医院，不要盲目求医，懂？我这里有个nkt的病友群，你可以进来看看，有什么困难大家陪你一起面对160155124

好运来 · 发表于 2012-10-18 22:38:49

   如果你都郁闷、无助、伤心、绝望，那你妻子该怎么办？还没确诊你就要崩溃了，那你妻子、她的父母是不是更崩溃？
   现在，你就是全家的顶梁柱、主心骨，你得拿出顶天立地的勇气，不然病魔没打垮你们家，你们自己就垮了。

per2008 · 发表于 2012-10-19 01:16:40

都有这么一段心路历程，随着你对病情的深入了解，会感觉好一些的。
病理科的怀疑多数是正确的，这种病的判断主要依赖显微镜，免疫组化只是用于进一步确认免疫分型和侵袭性大小，指导未来的治疗方案用。结外NK/T在一般医院的收治量很小，即便在京、沪、穗这三地治疗这类肿瘤最权威的医院，相信其年收治病例也不会超过百例，所以，我敢断言——那位大夫对生存期说得不对，或者叫极不准确。相关的资料可在本网站上的非霍金淋巴瘤资料馆中对照阅览。
鼻NK/T的特点是发现基本都是早期，发现既是晚期的主要是医疗条件不便或严重误诊的患者。而且你的爱人还没有发烧等症状，也没注意到淋巴结肿大等问题，虽不是医生，但我几乎敢断言其属于早期。鼻NK/T的另外一个特点是它就近侵染但不会就近转移，这与鼻咽癌完全不同，其早期的凶险度远低于鼻咽癌。
如果有可能，就近去上海吧，淋巴瘤的首治方案特别重要。
至于生存期，那是一个概率事件。如果不采取任何治疗措施，那2年内出意外是非常大概率的事件。但如果合理治疗，目前局限1期的5年生存率大于80%，甚至还有报告是8年生存率达到90%，且其中很多病例在随访期间未见复发。由于鼻NK/T发病局限，所以治疗后对身体的消耗相对较小，从本网站战友们的情况看，很多人都在治疗后恢复了基本正常的生活和工作。
镇静，谁叫咱是大老爷们呢！

蛇舞 · 发表于 2012-10-19 08:11:29

per2008 发表于 2012-10-19 01:16 都有这么一段心路历程，随着你对病情的深入了解，会感觉好一些的。病理科的怀疑多数是正确的，这种病的判 ...

说的好，献花

小燕子 · 发表于 2012-10-19 09:00:32

加油要以平和的心态对待所发生的一切，都会慢慢过去的，你的妻子需要你的支持！

虚心 · 发表于 2012-10-19 09:02:31

现在的你自己一定要坚强啊,我们这么多家属都是病人的后盾,大家都在做自己可以做的,你也一定可以的.加油!

金陵逍遥子 · 发表于 2012-10-19 09:16:03

今天早上，南京的天气很好，看完大家的留言，我的心情也好些了，谢谢大家！！
下午就有可能拿到结果，心情非常忐忑，妻子目前情绪还比较稳定，我也要振作起来！！！

交流伯基特 · 发表于 2012-10-19 10:11:12

PER2008说出了广大病友的经验：病理会诊与首治方案特别重要。
去上海复旦肿瘤医院或北京肿瘤医院等权威的专业医院吧。带哪些资料去可咨询洪飞或PER2008，他们懂。

美人鱼 · 发表于 2012-10-19 10:29:42

是的，还是去上海或北京吧，我有切身感受，我一直都在想，如果我哥一开始发现就到北京治疗，会不会就不是现在的结果了。

Pascal · 发表于 2012-10-19 10:34:26

我曾经也出过鼻血，后来检查是鼻中隔粘膜破损，后来治好了~你的心情我理解，祝好~

夜雨 · 发表于 2012-10-19 11:13:30

加油加油加油加油加油加油加油

马哥 · 发表于 2012-10-19 11:46:43

临危不乱，大将风度!这就是人生，去解决一个又一个的困难就是你人生的过程，这次也是其中的一个困难而已，不是说办法总比困难多吗？！

悠闲 · 发表于 2012-10-19 12:36:52

没事的，一切都会好起来的，只不过是浮云，我也是南京的

仲夏夜之梦 · 发表于 2012-10-19 14:14:57

我很理解你的心情，一开始的慌乱，恐惧，绝望，没有亲身经历的人是不能理解的，希望你尽快从这些不良情绪中走出来，面对现实。

仲夏夜之梦 · 发表于 2012-10-19 14:16:53

快乐很简单发表于 2012-3-18 22:21
其实也不算是误诊，只是更精确的分型了，好像NKT可以归类在外周T里。不知道我这样说对不对。 ...

你说的没错，NK/T可以归入外周T，外周T是一个大类，很多不能分类的T细胞淋巴瘤都被扔入外周T这个垃圾桶分类里面。我们目前对外周T，非特指型没有太好的办法，所以一旦归入外周T，非特指型就意味着不是很乐观了，但是NK/T就不同了，我们对NK/T的研究已经较为深入，已经发现NK/T对放疗很敏感，也对左旋门冬酰胺酶敏感，这都能很好的指导我们治疗。但是外周T，就一团雾水了……
1-2期NK/T以放疗为主，化疗比较短程，一般最多2-4个化疗。
但是外周T，就可能是全程化疗了，而且没有好的化疗方案……也有的医院将鼻咽部外周T，当作NK/T来治疗，事实上这些医院已经意识到鼻咽部外周T很可能就是病理医生的无法明确给出分型，但是大部分医院还是以化疗来治疗外周T，只有早期NK/T是以放疗为主。