淋巴瘤排查顺序（超级疑似淋巴瘤的至今未确诊之路）

小其

       首先，来到这里的或多或少都是因为淋巴肿大或者出现了一些相关的症状。我还这里和大家一样，应该说我比这里的大多数还未确诊者的情况看起来严重，但是至今全身淋巴无痛进行性肿大一年，其中因为对淋巴瘤了解不多我脱恐半年多，随后因症状加剧入恐，做了太多的检查仍然徘徊在未确诊（无明显恶性指证）但不排除的道路上。可以说在检查的过程中走了不少的弯路，所以现在把自己的这段检查经历大致和大家分享一下，且希望还未确诊的人早日脱恐或者早日治疗后CR。避免做不必要的检查或者在检查了一大堆东西后发现顺序错了，花了不少冤枉钱结果还得不到结果。
       淋巴瘤癌格多变，症状千其百怪。但是也是各有特性的，比如伯基特你根本不会在这地方墨迹一年。霍奇金一般不会一开始就全身肿大，并且找不出原发病灶，并且它是一个个地方慢慢向相邻淋巴结跑的。至于原发肠系膜，纵膈和后腹膜的大瘤子，而浅表未肿大的，这类通常是有明显压迫症状后直接CT得到，我想你也不会还在这区徘徊了。再者淋巴瘤没有什么特异型标志物，不同的淋巴瘤能引起的血液某些指标的变化也不典型指标不同甚至没变化，有些则是在中晚期才会有所变化。比如霍奇金的LDH之类的，到3期也不一定会有变化。所以导致了这个病诊断起来很麻烦，不过淋巴瘤也不是没有可以诊断的方法，只是通常我们需要些耐心，不能满目检查，大多数时候医生让随访就随访先吧。有时候得自己有主见，这个就区别于是否弄清具体的症状的检查的顺序。比如上面说的深部大瘤子，一般就是先CT在想办法穿刺或者胸腹腔镜之类的了，这个顺序就和这里恐的大多数人不一样，特异性强症状明显。再比如颈部霍奇金，B超血流丰富，摘下来活检会诊之类的这个也很明确。但是如果没有这种明显指证，你检查的顺序就得注意了，否则你就算是一开始就上金标准活检也不见得能确诊或者排除。
       在这里还是先得提醒那些单个或者几个特别是颌下或者腹股沟淋巴结肿大但是短径未过1CM且B超无异常血流且没有明显症状的不要那么恐慌，医生让你观察是有他的道理的。如果你执意比较激进那么就先来看看我的这条非常规顺序花了不少冤枉钱的未确诊的道路吧（楼主把你能想到的B超、各种血液化验、EBV病毒、HIV病毒、结核、CT、淋巴穿刺、胃镜、骨穿、PET-CT以及摘除整个淋巴结活检都做过啦）至今医生还给我开了个血液IgH,TCR基因重排我自己没做，原因我之后再说。首先呢楼主摸到无痛淋巴结肿大，盗汗，没有明显发烧，但是身体消瘦严重。全身皮肤针刺性游走性瘙痒，但是在温度稳定时或者身体没有运动时此症状不是很明显。做了个B超：

这里可以看到楼主的这个症状应该算是比较严重了，当然这里也有不少和我差不多的情况。然后我就恐慌了，心想妈呀这。。去找医生，于是医生开了一堆血液化验的单子。血检的单子这里楼主就不一一发图了。检查的项目都有血常规，LDH，肝功能，β2微球蛋白，球蛋白，血液铁蛋白等反正都是正常的，钱倒是用了快上千。当时医生说你回去吧，过3个月再来。于是我怀着很不能平坦的心离开了医院，后面过了大约一个星期，楼主患了急性咽炎（这个至今未好变成了慢性）。当时我更恐慌啦，我擦喉部淋巴环和扁桃体出问题啦？于是我来到医院找了耳鼻喉科的教授，教授看了一下当即确诊为急性咽炎可能为链球菌感染。我问他说这个不会是淋巴瘤吧，他说依他多年鼻喉部肿瘤的经验不会是，至少咽炎是确实有的。于是叫我输液三天，之后我吃了一个星期的地红霉素。症状有所好转，但是并未治愈。此后又去开了头孢地尼吃了一个星期，没有治愈。此期间我上网查阅了很多资料以及专业医学文献，才发现淋巴瘤可以合并炎症一起出现，并且血液指标包括生化指标都没有特异性，很多都只是在中晚期才能有所变化。并且链球菌成人感染有一大原因就是淋巴瘤还有一个是艾滋病。于是楼主无比恐慌无法入眠，直接杀去医院，医生说还是先排查吧，于是楼主做了HIV抗体，EBV-DNA，结合杆菌之类的一系列检查，结果全阴性，也就是正常又是大几百。中间等结果过了大概2-3天。楼主更恐慌啦，于是强烈要求活检，医生熬不过，于是答应了。活检金标准啊，但是取哪个呢，腹股沟的已经有1年了之前穿刺是反应性增生加之一年没怎么长大长条形无意义，腋窝的别说医生就是我自己至今从来不管怎么抠都没抠到过，医生根本取不了啊。于是我决定取1年前才0.8CM现在2CM的左颌下淋巴结也就是B超里的那个左侧颈部，其他的摸不到也找不到。于是手术活检了，住院2天4千多没了，等待结果的日子特别漫长，其中我又出现了左腹部钝痛（至今还未找到原因，准备肠镜），就在我觉得自己90%是淋巴瘤时。活检结果又给了我阳光

我问医生为啥比免疫组化，医生说是典型的反应性增生，病理科都觉得没有没有免疫组化进一步确认的必要！当时血液科的主任教授就说了你这个95%不是淋巴瘤，走吧该干嘛干嘛去。后面平静的过了一个多星期，左腹痛却是越来越明显，并且吃了消炎药不好还有轻微的大便隐血，我才想到该不会是后腹膜有的神马东西吧，而活检的那个是反应性增生。越想越不对劲，上网查了下发现的确有可能存在淋巴瘤引起的炎症然后再引起炎症的反应性淋巴增生。颌下活检也不具有代表性。于是又来到医院和医生吧这个情况说了，医生说要不你做个CT吧，于是他给开了个胸腹部CT。大约又1000K块。预约2天后做，第4天拿到结果。

咦？不是淋巴的问题？我当时是那么觉得的，去问了问呼吸内科的医生因为我年龄和没有吸烟史的关系，肺部那个结节医生没说啥，叫我观察随访就行。但是我腹部咋回事啊？于是又去预约了胃镜和肠镜，胃镜做了，没啥大问题连个浅表胃炎都没有，幽门杆菌阳性，现在已经把它灭了。肠镜因为一些个人原因现在还没做。之后回来。又过了一小段时间安稳日子，这时候我没有太担心淋巴瘤，转而查阅了很多肺部GGO的东西，我肺癌可能性的确很小很小，但是这又是什么？又不是炎症又不是结合？再加上左腹隐痛一月有余，于是我有了个我最害怕的设想，下腹部肉瘤或者结肠癌肺转移？于是我终于再也忍不住这浑身乱七八糟的症状了，花钱就花钱吧9000。我一定要搞清楚这都是些神马东西！！！于是我去预约了PET，正好赶上端午，于是到了6月15号才做完。

这下问题大了，又不大了。问题在于，TMD我不止颈部，腋下，腹股沟浅表淋巴结肿大啊，居然纵膈，后腹膜，肠系膜都有，TMD还脾大，还多发小副脾，胸腺（T淋巴细胞的产生地）残影有可能是胸腺增生。这些我在CT时都没有的啊！！！是CT觉得没必要挑出来还是？但是都没有活性，连个SUV都没标，也就是都TM没恶性指证，再活检也意义不大。然后剩下个扁桃体对称分布的较高代谢。之后我了解了1天的扁桃体淋巴瘤包括这个之家里的所有相关帖子，的确好像没我这样的，基本都是单侧肿大，还有个扁桃体对称分布SUV 7.2的三度肿大摘下来活检也是正常炎症反映。好吧我信了这PET的结果，但是为嘛我左腹部会疼，会大便隐血，现在还弄不清，楼主准备做肠镜了，这是题外话。然后我开心了2天后拿着这结果去找了血液科和耳鼻喉科的相关教授，并且又做了一套血常规LDH什么的，还是都正常。血液科说没有恶性指证让观察无法治疗也弄不清楚这种现象的原因，看了我的扁桃体说不像扁桃体淋巴瘤叫我去看耳鼻喉科的教授对这一块肿瘤最熟悉，去耳鼻喉科一看，那教授说你扁桃体没问题连一度肿大都不算，没有赘生物并且有很典型很典型的咽炎症状扁桃体这种代谢正常，再说了扁桃体肿瘤都是单侧的。好吧我信了他滴邪，这咽炎一个多月了，我也吃了一个多月的消炎药包括地红霉素，头孢地尼，克拉霉素和阿莫西林（这个顺便治疗咽炎和胃幽门杆菌），还没好，他说你吃这多抗生素耐药了估计，于是开了一堆中药，说吃完了不用在吃药了，反正也没啥严重症状，每天漱口就行。我不放心回到血液科这次和医生好好的把前因后果，症状过程全都谈了一遍。医生也是说没办法，最后开了个IgH，TCR基因重排，他说你去抽血查下这个吧1100块钱。虽然还在增生过程中的话这个也有可能是阳性的，但如果都是阳性的话的确得注意了。后来就在我准备去查的时候，我上网查了下这个检查，的确如医生所说对筛查各类淋巴瘤的早期还有原因不明的多项检查都无法确定的淋巴增生有比较重要的意义。但是也如医生所说，我得注意了？啥叫我得注意了，也就是我不能通过这个来确诊！！！！！！说白了，它就是双阳性又能怎么地吧╮(╯▽╰)╭，PET没有活性淋巴结无法活检，无法分型和确诊。那TMD还是观察随访啊，我就是全阴还不是得随访，我差，那我何必给自己添堵？于是楼主才恍然大悟过来，原来楼主之前做的检查的顺序彻彻底底的混乱，这才是第一个应该做的检查啊！！！！！！
      以上就是楼主的各种检查经历，也许楼主是幸运的，但是也是不幸的至少还有肠镜得做，而肺部的那个虽然现在不成气候很好治愈不过也不是个神马好东西。肺癌，淋巴瘤，结肠癌都有的话，我估计能做世界25岁无家族病史无先天疾病的第一人了。呵呵，至少都还是在随访。
      下面就来说说，我看了这个淋巴瘤之家那么多帖子，确诊的未确诊的一个大概应该知道的流程。而有楼主类似症状的人过度恐慌而随意检查猜测走弯路，楼主建议，如果你1、先B超的淋巴是短径小于1CM无血流信号无特异性症状的，医生让观察就观察吧，就B超随访够了。如果有血流信号丰富的，短径都到1.5CM的直接活检。如果你不放心一定要做检查可以先做2、血常规，EBV和结核。这个排除一下其他原因然后就是我最后拿到的这个4、IgH，TCR检查，到这里应该花钱都不算很多。如果有问题再下一步，至于那些LDH之类的我觉得意义在你确诊之前不是很大，确诊后评估预后还行。如果没问题那估计就可以不用担心了，继续随访也许哪天它就消了。如果结果有问题再根据淋巴的大小和全身情况观察一段时间确定是否3、PET-CT。(和医生商量）。如果仍没有症状没有特别的淋巴结血流神马的，还是可以根据具体情况在观察观察。然后做了PET-CT的，如果PET-CT的结果有SUV值比较高的，那不用说了4、找SUV值高的淋巴活检后病理会诊吧。当然你也有可能和楼主一样，PET显示没有有有效活性的，那么，就继续随访吧，剩下的时候安心生活，调理好心态，那意思就是说就算你现在是有及其少量的淋巴瘤细胞那现代医学也很诊断确认出来，是不是都无法治疗确诊，也只能等能够识别它时才能治疗。所以现在担心也没有意义，更何况它极有可能就是个反映增生。比如有些细菌的全身血行感染。

简丹

楼主，想问一下，为什么都看淋巴结短径，那如果短径短，长径长怎么回事？

小其

sjfsjo 发表于 2016-6-24 18:40
你这个是胆碱性荨麻疹，我以前读书的时候有过，一运动一发热就痒！跟淋巴无关
...

这个的确有可能是，我的确有荨麻疹，还是虫咬过敏性的，额，去了四家三甲医院包括同济协和看了4个专家结论都是虫咬过敏荨麻疹，不过我第一次发现我腹股沟淋巴结肿大就是伴随荨麻疹发现的开始以为和EB病毒和T细胞有有关！

sjfsjo

小其 发表于 2016-6-24 18:02
我就是温度变热或者运动吃完饭之类的时候一阵全身游走性的痒，也是蚂蚁爬一样。不过持续时间不会长，一小 ...

你这个是胆碱性荨麻疹，我以前读书的时候有过，一运动一发热就痒！跟淋巴无关

sjfsjo

小其 发表于 2016-6-24 17:26
我没有发热，关键是我这个全身淋巴结多发的太厉害了。。。症状看似很严重但是不点型又找不到原因
...

我想知道你痒的感觉什么样

sjfsjo

楼主跟我症状好像，我就是全身蚂蚁爬，淋巴不是很大，腹部也偶尔痛，盗汗发热也有，医生死活不肯给我穿刺嫌太小，我决定做petct了，因为痒的太频繁了，一直在痒

小其

写在最后的惰性淋巴瘤，这个比较无解，并且治疗上也说法不一。不过通常来说惰性淋巴瘤的发病年龄比较大，并且呢，也可以长期的追踪随访发现，这里不做太多赘述，技术贴里有专门介绍惰性淋巴瘤的，这个吧友们自己去看看吧

小其

哦 楼主先后在3月内骨穿一次（正常），腹股沟穿刺2次（正常），血常规5次正常，LDH肝肾功能2次正常，血液铁蛋白2次正常但是逼近上限。B2微球蛋白2次正常。

小其

大检查，颈部颌下淋巴结手术剥离活检一次，PET-CT一次。

只是一场虚惊

楼主真战士，不过你那医生没烦你，我也是很佩服

小其

只是一场虚惊 发表于 2016-6-24 13:15
楼主真战士，不过你那医生没烦你，我也是很佩服

我肯定不会只找一个医生了解啊，不过看的都是教授主任级别的

只是一场虚惊

小其 发表于 2016-6-24 13:22
我肯定不会只找一个医生了解啊，不过看的都是教授主任级别的

放轻松，so easy 我也是看了好多专家，三月份发现肿大淋巴结，两个月前还做了一个小手术（全麻）和你一样不放心，我们这的肿瘤医院的淋巴内科主任跟我说，你手术结束恢复这么快，而且原来的淋巴没有继续肿大，也没有新的肿大，你怕个鸟，要是不好的话，你手术完早就都反应出来了，我最后就呵呵了，爱是啥是啥吧。

小其

只是一场虚惊 发表于 2016-6-24 13:32
放轻松，so easy 我也是看了好多专家，三月份发现肿大淋巴结，两个月前还做了一个小手术（全麻）和你一样 ...

反正我现在它爱啥是啥了，医生也没法确诊，他最后才给我开那个抽血基因啥的，我想我做出来啥结果也只是可能性大不大啊，没有淋巴结可以提供活检分型，或者说pet没有明确活性也不能治疗啊。于是我那检查都没做。

只是一场虚惊

小其 发表于 2016-6-24 13:36
反正我现在它爱啥是啥了，医生也没法确诊，他最后才给我开那个抽血基因啥的，我想我做出来啥结果也只是可 ...

放宽心，没事的 该做的不该做的你都做了，都没事，你还担心啥。我还等着复查呢。

ty3332667

确实是做了不少检测，我给我小孩先做了个B超怀疑是淋巴瘤，然后做PETCT suv最大2.1  还有一个2.0，各种抽血，常规、生化、肿瘤物标记、炎性四项也都没有问题，胃镜显示十二指肠溃疡，取溃疡处做病理，没有淋巴瘤指证，几个月后再做胃镜取溃疡处做病理还是没有淋巴瘤指证，去找高子芬做病理会诊，给出结论还是不支持淋巴瘤。
后来复查B超，原来做B超那医生说：当时怀疑淋巴瘤是腹部多发淋巴结，有个3CM*2.5CM*2.6CM的肿块（后面做了胃镜才知道是溃疡），复诊发现腹部肿大淋巴结全消失，要是淋巴瘤不可能全没了

ty3332667

中间住院还检查过EBV，做了增强CT和核磁，一堆，啥也没查出来

小其

ty3332667 发表于 2016-6-24 16:11
中间住院还检查过EBV，做了增强CT和核磁，一堆，啥也没查出来

petct+活检居然还不能排除

ty3332667

小其 发表于 2016-6-24 17:16
petct+活检居然还不能排除

谁知道，关键是该做的都做了，小孩受了好多罪，当家长的心疼

小其

sjfsjo 发表于 2016-6-24 17:16
楼主跟我症状好像，我就是全身蚂蚁爬，淋巴不是很大，腹部也偶尔痛，盗汗发热也有，医生死活不肯给我穿刺嫌 ...

我没有发热，关键是我这个全身淋巴结多发的太厉害了。。。症状看似很严重但是不点型又找不到原因

小其

sjfsjo 发表于 2016-6-24 17:29
我想知道你痒的感觉什么样

我就是温度变热或者运动吃完饭之类的时候一阵全身游走性的痒，也是蚂蚁爬一样。不过持续时间不会长，一小阵过去了就好了，也就几分钟到十几分钟，并不需要药物止痒神马的，晚上也不会痒，简单点说如果没有环境变化，就一直不会痒