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中枢神经淋巴瘤

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发表于 2016-6-7 12:12:27 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
妈妈5/24突然头疼的厉害,5/26检查入院, 磁共振分析说是淋巴瘤,由于颅内压过高,伴有水肿,5/30开颅, 妈妈恢复的非常好,现在病理报告还没出来,今天6/7早上她又说有点头疼,我听到都快吓死了, 不是这么快又长出来了吧,医生说下午再做个CT.
是不是拿到病理报告就可以看出到底是什么类型的,可以确定治疗方案啊。
我们在苏州大学附属第一人民医院, 有在的吗?

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发表于 2016-8-1 00:00:29 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
病理会诊:专家看切片
妈妈的保护伞 发表于 2016-7-31 21:36
你们现在怎么样?血液科哪个医生看的

金正明,主治医生是黄医生
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 楼主| 发表于 2016-6-7 12:19:53 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我妈妈在2014年底查出了系统性红斑狼疮, 免疫力太低了,大家有类似的吗?

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一生平安

发表于 2016-6-7 12:54:10 | 显示全部楼层 来自: 美国
中枢QQ群:123466318
2015年11月4日开颅手术,11月13日病理确诊为非霍弥漫大B细胞淋巴瘤,侵犯脑部和肾上腺。11月21日入院准备化疗。

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一生平安

发表于 2016-6-7 12:55:52 | 显示全部楼层 来自: 美国
病例很重要,如果是淋巴瘤,95%是弥漫大B
2015年11月4日开颅手术,11月13日病理确诊为非霍弥漫大B细胞淋巴瘤,侵犯脑部和肾上腺。11月21日入院准备化疗。

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 楼主| 发表于 2016-6-7 13:01:20 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
谢谢, 病理报告到现在都没出来呢

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 楼主| 发表于 2016-6-14 08:54:56 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我妈妈5/30动的手术,现在病理报告还没出来,都半个月了,现在神经外科的催我们出院

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2017-11-28
发表于 2016-7-31 21:12:19 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
我爸也在,而且也是中枢神经淋巴瘤,发病时间比你妈妈早一个礼拜

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 楼主| 发表于 2016-7-31 21:36:07 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
守护小幸运 发表于 2016-7-31 21:12
我爸也在,而且也是中枢神经淋巴瘤,发病时间比你妈妈早一个礼拜

你们现在怎么样?血液科哪个医生看的

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 楼主| 发表于 2016-8-1 14:44:30 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
守护小幸运 发表于 2016-8-1 00:00
金正明,主治医生是黄医生

也在52病区吗,我们二疗结束了

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发表于 2016-8-1 17:29:03 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
妈妈的保护伞 发表于 2016-8-1 14:44
也在52病区吗,我们二疗结束了

效果如何?我们本周才会开始二疗

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 楼主| 发表于 2016-8-1 18:46:26 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
守护小幸运 发表于 2016-8-1 17:29
效果如何?我们本周才会开始二疗

不知道效果怎么样,没做磁共振,我妈她没啥感觉,二疗回来就能吃能睡的,不知道的以为没病呢,我们也是黄医生,是那个个子不高的女医生吗?我觉得她挺好的

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发表于 2016-8-1 21:31:05 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
妈妈的保护伞 发表于 2016-8-1 18:46
不知道效果怎么样,没做磁共振,我妈她没啥感觉,二疗回来就能吃能睡的,不知道的以为没病呢,我们也是黄 ...

对 是她。我们一次结束以后,做了核磁,肿瘤没变小。我爸心脏不好,有的药不能用

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 楼主| 发表于 2016-8-1 22:50:59 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
守护小幸运 发表于 2016-8-1 21:31
对 是她。我们一次结束以后,做了核磁,肿瘤没变小。我爸心脏不好,有的药不能用
...

慢慢治吧,也没别的办法

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发表于 2016-8-2 09:24:09 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
妈妈的保护伞 发表于 2016-8-1 22:50
慢慢治吧,也没别的办法

最怕的就是病人不配合治疗,我们家就这样

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 楼主| 发表于 2016-8-2 13:37:29 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
守护小幸运 发表于 2016-8-2 09:24
最怕的就是病人不配合治疗,我们家就这样

我妈妈挺配合的,你们也是在苏大附一动的手术吧,我当时也认识一个得中枢淋巴瘤的和我们差不多时间,也是心脏不好,手术台都差点没下来,动手术的那组是刘建刚,不会就是你爸爸吧,也在重症监护室住过,还说病人喜欢吃辣的,有一次吃羊肉汤泡饭

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发表于 2016-8-2 23:18:15 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
妈妈的保护伞 发表于 2016-8-2 13:37
我妈妈挺配合的,你们也是在苏大附一动的手术吧,我当时也认识一个得中枢淋巴瘤的和我们差不多时间,也是 ...

你答对了,不知道你是哪一个?你妈妈是手术后没两天就住能普通病房的那位吗?

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 楼主| 发表于 2016-8-3 07:11:13 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
是的,你妈妈知道我,我们在脑外科的茶水间还聊过病情的,那个时候我们两家都诊断出中枢淋巴瘤,当时你妈妈说你爸爸心脏不好还在考虑接下来要不要治疗。你们用的什么方案,医生有说你们大概几个疗程吗?要移植吗?

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发表于 2016-8-3 08:05:35 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
妈妈的保护伞 发表于 2016-8-3 07:11
是的,你妈妈知道我,我们在脑外科的茶水间还聊过病情的,那个时候我们两家都诊断出中枢淋巴瘤,当时你妈妈 ...

至少6个疗程,我爸心脏问题不能移植,而且也没提移植。你妈妈多大?身体其他应该没问题吧,希望她化疗尽快见效啊

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 楼主| 发表于 2016-8-3 13:27:09 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
守护小幸运 发表于 2016-8-3 08:05
至少6个疗程,我爸心脏问题不能移植,而且也没提移植。你妈妈多大?身体其他应该没问题吧,希望她化疗尽 ...

我妈59,身体别的没啥问题,希望你爸爸身体也尽快好转,大家都早点治愈。

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