淋巴瘤之家的朋友们，大家好！我的论坛ID是珊珊珊，就是白色城堡里的那个珊珊。我今年21岁了，在我15岁的时候，被确诊为霍奇金结节硬化型淋巴瘤。在北京肿瘤医院治疗，到现在已经康复3年多了。希望大家把治疗过程当做人生一种奇妙的体验，这种体验会让我们人生更加的精彩。
1.如何确诊淋巴瘤？
刚确诊的时候是在2010年，当时中考之前的一个月吧，一开始发现是脖子这有一个小肿块。后来就是一个星期之后就长大了，然后去市里的医院输这个消炎药，然后不好使。最后在省里面的肿瘤医院化验，确认是霍奇金淋巴瘤。
2.治疗过程是怎样的？
我刚确诊的时候是在2010年，当时我是15岁，就是中考之前的一个月，当时可能一直准备中考这件事情，然后刚刚生病的时候，可能稍微有一点新奇的这种，因为不太了解这个病，不知道自己要面对什么样的过程，当时可能觉得，不用学习了，会有这么一个想法。然后后来慢慢地，就是治疗的过程可能有点难受什么的，当时心情确实挺压抑的，就觉得自己脱离了正常的轨道。第一个化疗做下来，第一个化疗是在北京肿瘤医院做的，做了6个疗程。然后6个疗程之后，当时过了两个月之后又复发了，就鼓起来了，然后又接着回到这个北京肿瘤医院。当时就觉得，就是当时我还挺小的嘛，所以对这些方案，对这些病的了解不太深，而且我也没有很在意这些东西。第二次的时候，可能我心里还是有点沉重，但是第二次我就印象比较深刻，就遇到晨晨，然后因为她当时跟我是同龄人嘛，我们两个就比较接近吧，然后她挺开朗的，因为我当时其实挺压抑的，然后她就挺开朗，经常主动找我玩什么的，所以当时就把我这个心态打开了。然后从那个第二个疗程的化疗开始，可能我就逐渐跟周围的病友们，就是融入起来了。就会觉得现在，这就是我现在的生活，我就可以不去想着，哎呀，我脱离了以前的轨道什么的。当时我从第二次化疗开始，心情就打开了。
然后第二个疗程做完之后，本来是要做自体干细胞移植的，但是输完血以后，不长时间，这块它又起来了，当时跟家人就没有选择继续做移植。然后当时还吃了几个月的中药，调理了一下，但是效果不是很好。后来我们就转到河北省的省四院，也是肿瘤医院嘛，就是重新再定了一个方案。然后做的也是6个疗程的化疗，做完化疗以后其实当时这块还是反反复复的，当时我挺害怕的。但是我的家人什么对我特别好，然后我想当时基本就是我爸爸妈妈就是忙嘛，都是奶奶，主要是奶奶照顾。我就觉得，我还是应该努力一下，就有这种感觉。然后，就是最后做了5个疗程的化疗之后的这样的一个放疗，就是效果挺好的。最后因为我的原发是在纵膈和颈部。最后做了放疗以后，吃了几个月的中药吧，然后一直到现在，就是康复了三年了应该是。
3.治疗中有哪些经验分享？
我记得我当时其实反应不是特别的严重，在这些周围的病友里。然后可能是因为我吃饭比较正常，我当时虽然挺难受的，呕吐什么的，但基本上每顿饭我都会吃。然后觉得，我想不管你多少难受，但是你一定要尽量的多吃一些，就多吃饭，哪怕吐了再吃，也能保证自己身体的这种营养吧。提高自己的免疫力以后，才能应对这些反应。
4.对中药调理如何看待的？
吃中药其实我一直觉得就是，中医是比较好的一个养身体的一个方法吧，因为毕竟是老祖宗传下来的。而且中医注重的就是个人的身体的调养，它不像西医，就是药性比较毒一些。然后平时，就是自己的养生吧，养生这方面我多注重一下，把自己的免疫力提高上来，这样不管什么疾病，可能都不容易得。
5.康复以后如何回归正常的生活？
出院以后，当时本来应该是上高中的年纪嘛。因为课业压力比较大，所以当时就选择了去一个中专，学习的是工艺美术。然后在中专上了两年，这个中间一开始其实挺不适应的，因为感觉刚回到正常人的轨道，我觉得就有一点点的胆怯，就怕融入不到他们的生活里去。但是，就是还有一方面就是发现自己面对很多事情都挺坦然的，可能就是比如说平时有一些小事，可能有的人会计较这些。但是经历了这些事情以后，就生病了那段经历以后，就觉得很多事情都不是事了。然后就会觉得，这方面其实心态成熟了很多。然后就是，在学校其实那段时间学画画嘛，也是自己比较感兴趣的一件事情，然后觉得，学的挺开心的。所以当时也比较认真，然后慢慢地，就跟周围的环境融合起来了，另外身边的朋友还是都挺热情的。然后后来他们都知道了我的情况之后，就会觉得，他们没有把我当成一个特殊的人来看待。在中专读了两年之后，我们就进入了这个实习期。然后我们到了内画公司，去画这个鼻烟壶。其实我对画画这方面还是挺喜欢的，所以学画的过程我觉得，也是放松了自己的一个心情，就是挺好的。所以我觉得，大家可以康复之后，或者是在治疗过程中，可以找一些自己比较感兴趣的这些事情。然后这样做起来，自己心情比较愉快。
6.生病后收获爱情的故事？
我跟我男朋友就是在我实习的这个公司认识的，然后他算是当时带我们的一个老师吧。然后当时我们离的比较近，就坐对桌。然后时间久了以后，因为他也比较年轻嘛，平时大家比较聊得来，时间久了以后，就慢慢地发现，人挺好的，然后就互相有些感情吧。反正我觉得挺自然的，自然而然就在一起了。然后到现在其实没有多长时间，然后刚在一起的时候其实我也挺有顾虑的，然后我也跟他说过，就是说我之前生过这个病，然后这个病就是怎么说呢，就是可能会有复发的这种可能吧。然后但是跟他说了以后，其实他还是也挺理解我的，他这个人也比较阳光。然后他当时其实鼓励了我挺多，给我挺多力量的，就跟我说，生活要向阳光看，他说，不管发生什么就愿意陪我一起去面对。然后其实我一开始有这种想法，就是我想说会不会拖累他呀之类的这种想法。但是后来他就告诉我，爱人之间是有责任的，他说要陪我一起面对。所以当时我就觉得，为了他这句话吧，我也会努力的，就认真的对待自己的身体。然后就更好的生活下去。
7．给因病分手的病友们的话？
之前可能因为生病，跟你分开或者是这个类型的这个人吧，我觉得他们跟你分开可能是因为你们还不够合适，然后还没有遇到真正说互相理解、互相合拍的人。所以我觉得，大家其实不要太沮丧，就是生活要向前看，咱们经历过这些事情以后，其实现在都会更加的成熟，更加的积极，然后可能会有更好的人在后面等你。所以希望大家就是都带着一个希望往前走。
8.康复后饮食的经验分享？
饮食是在我刚做完放疗的时候，当时是在我们当地有一个中医嘛，他就是建议我说吃素食，他说现在就是这些肉类添加剂比较多，可能就身体对这个癌细胞什么的会有影响吧。然后当时我也就觉得，就是他说的也挺好的，所以当时我就，从那时候开始我就不怎么吃肉了，然后含有添加剂的这些东西，我也很少吃了。或者是你不一定要说全素吧，但是尽量的清淡、尽量的多吃新鲜的这些水果蔬菜这些，不要吃的太过于油腻这些，都是一些自然的食品。
9.相对病友说的话
最后，我给大家推荐一本书，是朗达·拜恩的《力量》。这本书告诉我们，要充满感恩的活着，只有有了积极地心态，才会有积极地身体。只有相信自己，才是最好的力量。加油！
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发表于 2016-2-19 15:24:06
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