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原发性中枢神经系统淋巴瘤,恶性中的恶性…求助求助求助!

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发表于 2015-11-26 23:54:57 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国甘肃兰州
我是新注册的病人家属,注册时选疾病的分类时都找不到这类:原发性中枢神经系统淋巴瘤,不知道有没有朋友知道这类的一些治愈的病例,或者有相同的病友可以分享些成功经验么?
我妈妈已经做了三次开颅手术,三个疗程的美罗华和大剂量甲胺蝶岭的化疗,现在检查又有复发,长得核桃大了,但是现在行动,吃饭都没大的影响。现在医院不同科室的医生之间也有不统一的意见,现在住的血液科不建议做放疗,也许是因为他们那没有放疗。咨询别的医院又说现在放疗介入还有希望,也会有很好的效果…
今天我妈的主治医师又找我们家属谈话,让签个告知书…现在不知道该怎么办,有什么好的治疗方案啊?已经用了最好的药了,可以做放疗么,后遗症会大么?
希望大家帮帮我!不甚感激!
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发表于 2015-11-26 23:56:30 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
北京专家会诊
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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 楼主| 发表于 2015-11-27 00:00:10 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃兰州
洪飞 发表于 2015-11-26 23:56
北京专家会诊

那么多专家,找什么人合适呢?

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 楼主| 发表于 2015-11-27 00:00:58 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃兰州
洪飞 发表于 2015-11-26 23:56
北京专家会诊

就怕意见太多,意见不统一的时候该听谁的?也是很纠结的!

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发表于 2015-11-27 00:02:29 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
一定还有明天 发表于 2015-11-27 00:00
那么多专家,找什么人合适呢?

可以申请北大第一医院的多学科会诊。周一下午
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发表于 2015-11-27 00:04:25 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
http://wap.koudaitong.com/v2/showcase/goods?alias=2xivizx0vy9c4 还有我们刚开的美国丹娜法伯专家会诊。这份意见份量应该国内没多少专家会有异议
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发表于 2015-11-27 06:26:30 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
洪飞 发表于 2015-11-26 23:56
北京专家会诊

洪飞您好:我在家园商城抢到速愈素   不想要了 退了  我是外周t淋巴瘤   邮过来不能用。浪费掉了
一切都会好的 奋斗吧 打败淋巴瘤

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发表于 2015-11-27 07:19:35 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
年龄不超过60可以考虑放疗,,

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发表于 2015-11-27 07:24:18 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我们有个QQ群:123466318
2015年11月4日开颅手术,11月13日病理确诊为非霍弥漫大B细胞淋巴瘤,侵犯脑部和肾上腺。11月21日入院准备化疗。

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发表于 2015-11-27 07:32:04 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
加123466318中枢神经淋巴瘤群

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发表于 2015-11-27 07:42:14 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
换家医院吧

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发表于 2015-11-27 07:56:53 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃兰州
兰大二院的血液科还可以啊,不行你再去陆军总院的血液科白海看看,他也是比较权威的

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 楼主| 发表于 2015-11-27 10:37:09 | 显示全部楼层 来自: 中国甘肃兰州
绿色的梦 发表于 2015-11-27 07:56
兰大二院的血液科还可以啊,不行你再去陆军总院的血液科白海看看,他也是比较权威的
...

谢谢,现在就是不知道该不该加放疗。兰大二院这边做不了。

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洪飞 发表于 2015-11-27 00:02
可以申请北大第一医院的多学科会诊。周一下午

需要原片和病例资料么?价格多少?

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发表于 2015-11-27 10:39:37 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
一定还有明天 发表于 2015-11-27 10:37
需要原片和病例资料么?价格多少?

就挂号费。全部材料带去
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洪飞 发表于 2015-11-27 10:39
就挂号费。全部材料带去

怎么办理呢?我们在外地啊!

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发表于 2015-11-27 11:14:22 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
一定还有明天 发表于 2015-11-27 11:11
怎么办理呢?我们在外地啊!

带材料来北京办
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洪飞 发表于 2015-11-27 00:02
可以申请北大第一医院的多学科会诊。周一下午

这个会诊我们自己去能挂上号么?还是要联系咱们的服务人员帮忙先挂好号?

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发表于 2015-11-27 12:45:01 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
一定还有明天 发表于 2015-11-27 12:43
这个会诊我们自己去能挂上号么?还是要联系咱们的服务人员帮忙先挂好号?
...

自己去就可以了
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