寻找伯基特淋巴瘤的病友（成人）

陈琳琳1981 · 发表于 2012-4-21 13:17:35

伯基特好像很少有啊大家来交流一下吧

莹莹大庆 · 发表于 2013-8-29 00:58:11

我妹妹刚被确诊是伯基特淋巴瘤，各位朋友有什么建议请发来，谢谢

莹莹女 35岁怀孕33周左右胎监右面下腹发现8*4.8不明瘤到8月20日剖腹时长到14*10厘米，同时又有两个大瘤略小，手术胎儿取出后欲摘除发现腹腔大网膜上全是瘤大小不等有粘连，阑尾已变15*8大小囊状白灰色表皮完整，腹腔浑浊积液，病理恶性，一周后出大病理确诊为伯基特淋巴瘤。

我妹夫准备来北京找找大夫看怎么治疗？

玫瑰沫语 · 发表于 2012-4-21 13:31:24

是的一般儿童比较多，我是非霍弥漫大B型，礼-67（90%）以上。现在用的化疗方案是hypercavd就是伯基特淋巴瘤的标准方案。今天是第三天化疗了，肿瘤已经变小。伯基特淋巴瘤侵袭程度高，治癒率也比较高

陈琳琳1981 · 发表于 2012-4-21 13:52:19

哦我比较郁闷化疗三次都是按照大B的方案R-CHPO方案结果现在会诊说是伯基特唉我晕啊

yuyue35 · 发表于 2012-4-21 14:23:33

关键是有用，我是弥漫大B，I-67 95%，-用的是R-CHOP方案，效果挺好的，所以要用对自己有用的方案才是关键。

陈琳琳1981 · 发表于 2012-4-21 14:48:40

问题我现在会诊说我不是弥漫大B说我是伯基特淋巴瘤用R-CHPO不够啊唉

玫瑰沫语 · 发表于 2012-4-21 17:25:27

R-chop是压不住伯基特淋巴瘤的，最好的方案是hypercavd联合美罗华

Present · 发表于 2012-4-22 12:31:37

我也是伯基特，用的r-chop,还得加上鞘注，你有疑问。一定要和大夫及时沟通，我当时和你的疑问一样，纠结了很久，每个人的发病情况，耐受力都不尽相同，主治大夫应该有数，好好问问吧，希望我们都快快好起来哈

交流伯基特 · 发表于 2012-11-13 14:41:22

伯基特真少啊，估计一是在淋巴瘤中确实比例较低，二是可能难以确诊判作大B了（若如此则治疗强度不够）

川行 · 发表于 2012-11-19 00:32:56

有时间一起多多交流啊。

魍魉鬼木 · 发表于 2012-11-20 21:42:37

J我也是伯基特，今年4月发病，一开始没确诊，只分到b细胞淋巴瘤，用了一个疗程的chop。后来去了上海肿瘤医院，确诊为伯基特淋巴瘤，但是病例报告没出来，身体又开始痛了来不及了又用了一次chop。然后就回本地去治疗，用了5个疗程的hyperCVAD-A/B,然后换了个方案，现在正在用codox-m与IVAC交替。白细胞下降很快而且很低，血红蛋白和血小板也是。现在打升白针都打怕了，痛死了，医生给我改输液生白细胞。
问下有没有其他跟我年龄差不多的病人啊？

坚强的彩虹 · 发表于 2012-12-11 09:25:12

交流伯基特发表于 2012-11-13 14:41
伯基特真少啊，估计一是在淋巴瘤中确实比例较低，二是可能难以确诊判作大B了（若如此则治疗强度不够） ...

我老公的情况跟你差不多哦，不过目前还是确诊为弥漫大B，但是是用hyper-cvad/ma联合美罗华来治疗的，但是急着治疗，后来想检查脑脊液，医生又说不用。不知道你做FISH是怎样的呢？唉，有点担心是不是伯基特当做大B 了啊。。。虽然方案变化不大，但是毕竟还是不同的分型啊

zhangggongplay · 发表于 2012-12-13 11:25:30

伯基用泳R+CHOP方案肯定不行的，要换方案，伯基特恶性虽然高，但是有可能治愈，要抓紧时间治疗，耽误啦就麻烦了。标准可以用HYPER-CVAD方案。怎么早没想到会诊啊

张红 · 发表于 2012-12-21 14:15:42

请伯基特的病友把免疫组化贴出来好吗，大家交流下，谢谢！

我是我爸的女儿 · 发表于 2012-12-23 20:20:46

Present 发表于 2012-4-22 12:31
我也是伯基特，用的r-chop,还得加上鞘注，你有疑问。一定要和大夫及时沟通，我当时和你的疑问一样，纠结了 ...

我们家经济情况不好，医生有建议美罗华，但是爸爸拒绝了！不用美罗华可以吗？？可是看了帖子，我怕没有美罗华压不住……

水袖1027 · 发表于 2012-12-24 10:28:21

我妈妈的组化

张红 · 发表于 2012-12-24 12:38:53

水袖1027 发表于 2012-12-24 10:28
我妈妈的组化

请问水袖，你母亲现在的治疗方案是什么？

水袖1027 · 发表于 2012-12-25 13:19:46

张红发表于 2012-12-24 12:38
请问水袖，你母亲现在的治疗方案是什么？

诊治的过程有点复杂，你可看我的治疗日记。

交流伯基特 · 发表于 2013-1-4 18:37:51

本帖最后由交流伯基特于 2013-1-6 17:40 编辑

张红发表于 2012-12-21 14:15
请伯基特的病友把免疫组化贴出来好吗，大家交流下，谢谢！

免疫组化
+：CD20 CD10 BCL6 KI-67>95% CD19 Mum-1(弱+）
- ：CD3 BCL2 H.pylori（幽门螺旋杆菌）

FISH： c-MYC重排，未见BCL2、BCL6重排。

交流伯基特 · 发表于 2013-1-8 20:18:27

其实贴了免疫表型用处不大，我们无能力自行诊断，还是要靠有经验医生对临床表现、形态学、免疫表型甚至基因学的综合判断，否则怎么会有一些医院会误诊，而要找正规名医院就诊和会诊呢。不是吗？
就以伯基特诊断而言（弥漫大B分型太多太复杂），我从看到的权威资料中改写和摘要了以下几段判断原则：
   周小鸽《淋巴瘤病理诊断中的抗体选择》（2009年9月）说伯基特CD20+、CD10+、BCL-6 +，一般BCL2- 、MUM1-，Ki-67一般大于90％。虽然生发中心的大B也可能类似，但CD10、BCL-6 、BCL-2 、Ki-67、MUM-1五种抗体与伯基特同时吻合的概率很低。
   NCCN历年来的注释，伯基特典型的免疫表型：sIg+ 、CD10+、CD20+、TdT- 、Ki67+(>95%) 、BCL2- 、 BCL6+、伴MYC重排的单纯核型异常。
   2012NCCN指南（最新版本了）正文后的讨论部分新增“免疫分型/基因检测在成熟B细胞和T/NK细胞淋巴瘤鉴别诊断中的应用”一节，其中说：CD5-、CD10+、BCL6+ 、BCL2-和Ki67（95% 或以上）尤其对儿童可以诊断为伯基特。怀疑成人为伯基特时，可以通过FISH 检测MYC 、BCL2和BCL6（根据需要）是否存在重排。
似乎字面上懂了，碰到具体病例就不懂了{:soso_e113:}
这不是我们家属和彩虹要消耗精力的地方。

无敌花瓜 · 发表于 2013-1-9 12:17:53

12月27日确诊伯基特，1月6日开始化疗R-CHPO+美罗华。今天开始出现恶心和胃口不好，求分享如何渡过反应期的经验，谢谢。

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