求救！父亲确诊血管大b 并发脓毒性休克

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父亲持续消瘦四个月，走路越来越差，大小便障碍，反复发烧两个月，意识障碍，一直没能查出病因，这次来协和检查，目前皮肤活检还没出，ngs出来确诊是血管内大b，父亲已经并发了浓毒性休克，骨穿也提示有噬血现象，这种情况怎么办啊，我和妈妈已经难受死了@橙色雨丝 求大神帮忙看一下报告

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橙色雨丝

既然已经确诊，那就尽快开始治疗，不过脓毒性休克需要抢救，暂时不能上化疗。

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橙色雨丝 发表于 2024-11-11 14:32
既然已经确诊，那就尽快开始治疗，不过脓毒性休克需要抢救，暂时不能上化疗。

这一段时间我看我父亲的感染、炎性指标诸如pct等都在下降，不知道是不是跟为了控制噬血、使用了激素治疗有关？想请教一下大神：1.脓毒症控制的差不多是否就可以进行放化疗等措施了？还是要完全治疗好才能进行？2.现在皮肤活检结果没出，也还没让加做免疫组化，目前可以依据ngs结果先上一些针对血管内大b的治疗措施吗？还是必须等最终病理结果呢？很着急，想赶快进行治疗

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橙色雨丝

WKB- 发表于 2024-11-11 14:56
这一段时间我看我父亲的感染、炎性指标诸如pct等都在下降，不知道是不是跟为了控制噬血、使用了激素治疗 ...

这只能问主治医生。

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橙色雨丝 发表于 2024-11-11 15:11
这只能问主治医生。

嗯嗯 麻烦您了

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春之音

看症状是侵犯了中枢

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春之音 发表于 2024-11-11 15:42
看症状是侵犯了中枢

是的 神经方面症状也很明显 感觉后续治疗方面挺艰难的

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保佑我爸爸

先控制嗜血，控制住了马上治疗淋巴瘤

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保佑我爸爸 发表于 2024-11-11 15:57
先控制嗜血，控制住了马上治疗淋巴瘤

现在我也说不清到底属于单纯的噬血现象还是已经是噬血综合症了我感觉已经符合噬血综合症的标准了 医生说还不符合 针对噬血就给了激素治疗 还只是一半的剂量好像

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保佑我爸爸

WKB- 发表于 2024-11-11 17:03
现在我也说不清到底属于单纯的噬血现象还是已经是噬血综合症了我感觉已经符合噬血综合症的标准了 医生说还不符合 针对噬血就给了激素治疗 还只是一半的剂量好像

嗜血来得很快，要提前干预，不然都来不及了

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保佑我爸爸 发表于 2024-11-12 13:50
嗜血来得很快，要提前干预，不然都来不及了

噬血是不是也需要化疗之类的呀？我们目前就是每天给用10毫克的地塞米松 不知道是不是也是针对噬血现象的？

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橙色雨丝 发表于 2024-11-11 14:32
既然已经确诊，那就尽快开始治疗，不过脓毒性休克需要抢救，暂时不能上化疗。

大神，今天医生来icu看了一下，因为皮肤活检结果还没出，ngs报了怀疑是血管内大b，就先经验性给开了泽布替尼，说如果是血管内大b的话，这个先用上应该很快能见效；如果不是血管内的，而是其他分型，这个可能就没什么效果；所以还想请教您一下，泽布替尼只对血管内大b有效嘛？覆盖的分型很少嘛？

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保佑我爸爸

WKB- 发表于 2024-11-12 14:53
噬血是不是也需要化疗之类的呀？我们目前就是每天给用10毫克的地塞米松 不知道是不是也是针对噬血现象的？

不是，你搜一哈，有治疗指南，还有靶向药吃，芦可替尼，先把嗜血控制住了，马上治疗淋巴瘤

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橙色雨丝

WKB- 发表于 2024-11-12 15:08
大神，今天医生来icu看了一下，因为皮肤活检结果还没出，ngs报了怀疑是血管内大b，就先经验性给开了泽布替尼，说如果是血管内大b的话，这个先用上应该很快能见效；如果不是血管内的，而是其他分型，这个可能就没什么效果；所以还想请教您一下，泽布替尼只对血管内大b有效嘛？覆盖的分型很少嘛？

泽布替尼对MCD亚型的大B有效率高一点，但也不是立竿见影。

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保佑我爸爸 发表于 2024-11-12 15:49
不是，你搜一哈，有治疗指南，还有靶向药吃，芦可替尼，先把嗜血控制住了，马上治疗淋巴瘤

好 我抓紧问问针对这个噬血医生准备怎么处理

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橙色雨丝 发表于 2024-11-12 16:18
泽布替尼对MCD亚型的大B有效率高一点，但也不是立竿见影。

嗯嗯，谢谢大神主要是目前皮肤活检结果还没有出，只能说张薇教授和ngs目前高度怀疑是血管内大b，也不能确定分型，张教授的意思是目前病人情况比较危急，只能先用泽布替尼进行经验性治疗看看效果，然后等几天之后出的活检报告再说后续的方案，这样也是可行的吧？

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橙色雨丝 发表于 2024-11-12 16:18
泽布替尼对MCD亚型的大B有效率高一点，但也不是立竿见影。

另外还有个问题想请教您，亦庄的陆道培医院怎么样？有必要现在就去嘛？我看道培医院主要是针对自体移植方面比较厉害。现在担心长期在icu呆会感染超级耐药菌，但又怕在陆道培的普通病房感染风险也不小，而且护理方面不如icu那种24小时监护照看的好、照看的细致，所以也想问问您的意见

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橙色雨丝

WKB- 发表于 2024-11-12 18:36
嗯嗯，谢谢大神主要是目前皮肤活检结果还没有出，只能说张薇教授和ngs目前高度怀疑是血管内大b，也不能确 ...

目前没有更好的办法。

橙色雨丝

WKB- 发表于 2024-11-12 18:41
另外还有个问题想请教您，亦庄的陆道培医院怎么样？有必要现在就去嘛？我看道培医院主要是针对自体移植方 ...

自体移植没有什么厉害不厉害，不过是一次大化疗而已，异体移植才有很高的技术和经验的要求。原则上说，专科医院处理各种并发症的能力比综合性三甲差很多，因为缺乏相关科室的配置。

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橙色雨丝 发表于 2024-11-13 08:50
自体移植没有什么厉害不厉害，不过是一次大化疗而已，异体移植才有很高的技术和经验的要求。原则上说，专科医院处理各种并发症的能力比综合性三甲差很多，因为缺乏相关科室的配置。

好的 我大概明白了 谢谢大神目前在协和的医联体-隆福医院的icu 由于之前脓毒性休克 医生说如果逐步停升压药之后血压还稳定 就转隆福的血液科病房 我们看能不能争取到协和血液科的床位吧 如果争取不到是不是还是留在隆福医院会好一些？

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