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您的身份病友
病理报告霍混合细胞型
目前状态康复0-1年
最后登录2024-11-22
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简单讲讲花费,过程和一些感受吧。
霍奇金淋巴瘤,混合细胞型。
费用:采干花费,两支普乐沙福29800,三天采干1天1w多,共计快7w。这是第一次采干,三天采集了1.8,达不到最少2.0的要求。所以后面又化疗采干一次,赠送一支普乐沙福,后面这次采干花费1w5,两次采干约快9万。(报销后,基本就是没报销)。
移植费用,外购药(苯达莫司汀+马法兰)共计5w多一点(无报销,按5w来算),住院费交了5w,出院后返还2w,请护工送饭,加外送血检查,加干细胞冻存费用共计1w,总花费5+3+1=9w。
总共采干加移植9w+9w=18w(全部报销后)。
过程:8月21号下午入层流移植仓(当天药浴),8月22号上大剂量化疗,从早上6点到晚上11点左右,连续到28号输马法兰,29号停化疗药,休息打点滴。这段时间最难受的是没有自由,只能在面积4-5平米的房间内活动,需要自我调节,个人身体反应倒不是很大,能吃能睡,虽然吃的是高压锅压出来的饭,但为了能早点出去,捏着鼻子也得吃。除此之外,身体最大的负担就是小便,护士要求我每次要记录,不记录不知道,一记录真是吓一跳,8月22到29号,这8天,每天小便24次以上,对,你猜的没错,平均一个小时一次,多的时候700多毫升,少的时候300多毫升(一次),可以算算一天要尿多少,取中间值400毫升一次,一天就是24*400=9600ml,一天尿20斤,你敢信?从来没觉得膀胱这么能装,到后面我水都不敢喝了,就渴着,实在是尿怕了。
回输:8月30号回输造血干细胞,人家都是回输2袋,我是回输了三天,一天4袋,回输了共计12袋,当初采的全部都回输了,主打一个不浪费,我问医生是不是回输的多,涨的就快,他说不一定。到9月2号回输完毕,9月3号开始每天监测血项,意思就是天天抽血,少的时候一管,多的时候一天5-6管,扎多了也就不疼了,除了手背上密密麻麻的针眼。这个时候开始,就越来越不能吃了,一天基本就是一顿饭,虽然一天三顿都送,但是一天也就一顿饭的量,医生每天给配一小瓶营养液,减肥正是好时候啊。到了9月5号开始,我的白细胞和中性粒细胞开始长了,医生告诉我不出意外的话9月10可以出院。我一听,牛啊,这么快,可以创省肿瘤的移植最快出仓的记录了。可惜啊,没有意外的话,意外还是来了,第一,血小板不涨,每天一针特比澳,输了三次血小板,输完第二天就是35左右,第三天就掉到20以下,第三天下午就接着输。到了9月8号开始,就发烧了,最高40多度,最低39度,天天烧,到9月13号的时候,医生要我转入普通病房观察,就从移植仓出来了,但还是每天发烧,所以13号就交了钱外送血液检测,结果出来后是巨细胞病毒感染,后又用更昔洛韦控制(医生说可能是输血小板原因所致,因为很多人体内有cmv病毒,正常免疫系统下不会发作,像我当时免疫力太低了,所以直接感染了,也正是这个病毒导致我的血小板迟迟涨不上去)。到了中秋节9月17号开始就没发烧了,偶尔也是低烧,没有到38.5,血小板也一直稳定在在30左右,到了9月20号,在我的强烈要求下就出院了。
出来医院大门口的那一刻,有种恍如隔世的感觉,就好像困在鱼缸里的鱼重回了大海,那种感觉不止五味杂陈,不止劫后余生,具体感受是啥,我想只有体会过的人才能真正的感受到。
目前,每天口服海曲(增加血小板)和更昔洛韦(抗巨细胞病毒感染),现在除了脱皮厉害,脸上也长了疹子(没有颜色,有点痒),关节疼(腰疼和膝关节疼的厉害,尤其是站起来的瞬间),其他倒还好,味觉暂时没恢复,吃啥啥苦。
最后,我想说的是,每一个进仓的人都是英雄,不止面临人身的不自由,还要忍受肉体和精神的双重打击。庆幸的是,终究都会过去,除了生死,其他都是擦伤,虽然很难,但是所有的难,也只是在那一个月之内。冲出牢笼,你就是重生。祝福自己和所有的病友都能够否极泰来,永远不再受疾病的困扰,早日康复!
我基本都是想起什么说什么,不成系统,有疑问的可以留言,知无不言言无不尽。
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