搜索
查看: 939|回复: 14

外周T淋巴瘤 tp53基因突变

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

18

帖子

123

家园豆

您的身份
家属
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
上海交通大学附属瑞金医院
最后登录
2024-10-27
发表于 2024-8-13 19:17:06 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
我妈妈自5月起在上海瑞金治疗,6月基因检测出tp53基因突变,经三次化疗都没有明显的效果,换了一次方案一次靶向药,都在化疗后的第三周恢复原样,肿瘤发展迅速,想问问大家有没有什么更好的办法,或者有没有这种类型的临床试验

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

21

帖子

172

家园豆

最后登录
2024-11-22
发表于 2024-8-13 19:44:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南洛阳
病理会诊:专家看切片
跟我家的情况有点类似,我们也是标准方案三疗没啥效果进展,换方案两次进展,入组又是各种不顺,像我们tp53突变存在原发耐药可能性的患者,真的太难了,现在用Pola才能压住,也不知道后续治疗该何去何从。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

7

主题

89

帖子

419

家园豆

最后登录
2024-11-14
发表于 2024-8-13 20:00:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
小程要加油! 发表于 2024-08-13 19:44
跟我家的情况有点类似,我们也是标准方案三疗没啥效果进展,换方案两次进展,入组又是各种不顺,像我们tp53突变存在原发耐药可能性的患者,真的太难了,现在用Pola才能压住,也不知道后续治疗该何去何从。

我们家pola都压不住,太难了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

18

帖子

123

家园豆

您的身份
家属
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
上海交通大学附属瑞金医院
最后登录
2024-10-27
 楼主| 发表于 2024-8-13 20:32:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
小程要加油! 发表于 2024-08-13 19:44
跟我家的情况有点类似,我们也是标准方案三疗没啥效果进展,换方案两次进展,入组又是各种不顺,像我们tp53突变存在原发耐药可能性的患者,真的太难了,现在用Pola才能压住,也不知道后续治疗该何去何从。

pola倒是没听说过 这是化疗方案还是什么
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

18

帖子

123

家园豆

您的身份
家属
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
上海交通大学附属瑞金医院
最后登录
2024-10-27
 楼主| 发表于 2024-8-13 20:44:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我妈妈没有任何靶点 cart做不了 病灶在口腔内穿刺也做不了 每天口腔烂得到处都疼 连医生都很头疼 真不知道怎么办了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

59

帖子

495

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
301
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-22
发表于 2024-8-13 21:01:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林松原
丰度值多少?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

18

帖子

123

家园豆

您的身份
家属
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
上海交通大学附属瑞金医院
最后登录
2024-10-27
 楼主| 发表于 2024-8-13 21:20:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

请问这个丰度是好还是不好
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

21

帖子

172

家园豆

最后登录
2024-11-22
发表于 2024-8-13 23:11:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南洛阳
一只烤鸭 发表于 2024-08-13 20:32
pola倒是没听说过 这是化疗方案还是什么

一只将近1万块的单抗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

21

帖子

172

家园豆

最后登录
2024-11-22
发表于 2024-8-13 23:13:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南洛阳
影鸥 发表于 2024-08-13 20:00
我们家pola都压不住,太难了

我们第一次Pola R DHAP用包块减小了,但是因为后期感染甲流又快速进展了。这次又是原方案再打一疗,不知道还能不能压得住
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

5

帖子

50

家园豆

您的身份
家属
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
福建医科大学附属协和医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-18
发表于 2024-10-12 19:14:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
请问现在阿姨治疗的怎样,我爸爸也是外周T然后tp53缺失
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

18

帖子

123

家园豆

您的身份
家属
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
上海交通大学附属瑞金医院
最后登录
2024-10-27
 楼主| 发表于 2024-10-12 19:16:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 英国
一定会有好运 发表于 2024-10-12 19:14
请问现在阿姨治疗的怎样,我爸爸也是外周T然后tp53缺失

目前已经cr了,今天在采干,准备自体移植了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

5

帖子

50

家园豆

您的身份
家属
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
福建医科大学附属协和医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-18
发表于 2024-10-12 21:08:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
一只烤鸭 发表于 2024-10-12 19:16
目前已经cr了,今天在采干,准备自体移植了

方便我一下是经历几次化疗吗?我们医生是说tp53缺失预后效果很不好
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

18

帖子

123

家园豆

您的身份
家属
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
上海交通大学附属瑞金医院
最后登录
2024-10-27
 楼主| 发表于 2024-10-12 21:28:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 英国
一定会有好运 发表于 2024-10-12 21:08
方便我一下是经历几次化疗吗?我们医生是说tp53缺失预后效果很不好

经历了五次化疗,其实前三次都没有效果,第四次第五次换了靶向药终于起效果了,五疗后petct显示cr,医生建议先采干,然后再化疗两次,最后做自体移植
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

5

帖子

50

家园豆

您的身份
家属
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
福建医科大学附属协和医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-18
发表于 2024-10-12 22:15:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
一只烤鸭 发表于 2024-10-12 21:28
经历了五次化疗,其实前三次都没有效果,第四次第五次换了靶向药终于起效果了,五疗后petct显示cr,医生建议先采干,然后再化疗两次,最后做自体移植

不是说tp53缺失没有靶向药吗?方便问问在哪个医院治疗吗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

18

帖子

123

家园豆

您的身份
家属
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
上海交通大学附属瑞金医院
最后登录
2024-10-27
 楼主| 发表于 2024-10-13 02:44:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 英国
一定会有好运 发表于 2024-10-12 22:15
不是说tp53缺失没有靶向药吗?方便问问在哪个医院治疗吗

tp53没有药,吃的是针对外周t细胞的靶向药,我们是在上海瑞金治疗的
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号