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颖子是个北京妞儿，说话快言快语，做事干脆利索，提起她的治疗经验，她说的最多的就是：吃对淋巴瘤病友很重要，我就是靠吃恢复的，放疗的副作用太大了，搞得我心情超级郁闷。在淋巴瘤的升级打怪路上，她的康复秘籍有哪些？且听她慢慢道来......
顺利但耗时长的确诊经历
2021年12月我的鼻子不通气，当时以为是鼻炎，开始每天清洗鼻子，但是症状没有缓解，我感觉不妙，难道是鼻息肉？去医院耳鼻喉科就诊，主治医生利用鼻内镜观察到鼻腔内存在类似菜花状的增生组织，提示可能存在鼻部病变。CT检查后，我带着检查结果寻求主任医师的专业意见。主任仔细评估后，认为情况不容乐观，推荐我前往总院寻求资深专家的进一步诊断。随后，我携带了包括鼻内镜、核磁以及CT在内的所有检查结果，去了总院专家门诊，在门诊，我进行了活检和免疫组化等一系列详细的检查。病理科的医生在电话中与我深入沟通，仔细询问了我的感受和当时的临床症状。经过一个月的等待，我收到了病理结果，报告中严谨地指出，考虑为肿瘤。为了确认这一诊断，我前往专科医院进行了病理会诊。会诊结果与之前的诊断一致，最终我被确诊为NK/T细胞淋巴瘤。
过来人的温馨提醒：如果大家的病理报告是“疑似为”、“可能为”、“考虑是”等不确定的结论时，我们很有必要做一个病理会诊，以明确是否误诊或者分型不准确。
被放疗的毒性吓到了
当时我对NK/T没有多少了解，拿到确诊结果后，我并没有害怕恐惧，相反，我还有一点开心，因为我可以不用做手术了！我由耳鼻喉科转到了血液科，正式开启治疗之路，因为是疫情，我近水楼台很幸运的挂到了肿瘤医院的专家号，完善了相关的检查后很顺利的住进了医院。管床医生说我的分型治愈率很高，同病房的病友知道后也纷纷鼓励、安慰我，我更加放松了，积极配合着治疗。
在治疗过程中，我曾听闻化疗的副作用相对较重，因此我提前对化疗可能带来的不良反应做了详细的了解。幸运的是，除了头发脱落外，我并未经历其他严重的化疗副作用。然而，我却忽视了放疗可能带来的挑战。
放疗后，我遭遇了出乎意料的严重口腔溃疡，这种痛苦让我备受煎熬。尽管在医生的建议下，我使用了麻药来缓解疼痛，但放疗导致的味觉改变甚至丧失，使得食物变得索然无味，甚至连水都带有一种金属般的怪味，极大地影响了我的食欲。我只能依赖蛋白粉等液体流食来维持基本的营养摄入，短短一个月内，我体重骤减近30斤，心情也随之跌入谷底，甚至想过放弃。
除了口腔问题，放疗还让我的面部皮肤变得干燥、暗沉，鼻腔也异常干燥、敏感，每次清洗鼻腔时都容易引发鼻血。更为严重的是，在放化疗的联合作用下，我经历了严重的骨髓抑制，血小板和白细胞数量显著下降，严重的贫血使我的腿部力量大减，蹲下后难以站起。此外，放疗的神经毒性也让我备感困扰，手脚腿时常出现麻木的症状。
作为曾经饱受放疗副作用折磨的过来人，我真心建议病友们在治疗前一定要做好充分的准备和功课，提前预防可能出现的副作用。
01 为了减少口腔溃疡的发生，加强口腔护理很重要。建议病友使用软毛牙刷轻轻刷牙，以减轻对口腔黏膜的刺激。同时，勤漱口也是非常必要的，可以选择温和的漱口水，以保持口腔清洁。
02 保护好皮肤。放疗期间，皮肤可能会变得敏感脆弱，避免使用添加色素、香精的护肤品，以免刺激皮肤。最好用清水洗脸，少用甚至不用洗面奶，以减少皮肤的负担。如果皮肤发生破溃，要保持伤口处清洁干爽，避免沾水，以防感染。
恢复健康我有小妙招
我用的是COEPL联合放疗的治疗方案，从第三次化疗开始介入放疗，6次COEPL +25次放疗后我获得了CR，顺利结疗。拆掉PICC管后，我坐在医院的椅子上百感交集，心情久久不能平复，一路走来真的太不容易了，终于要和这段特别的经历说再见了！回到家，我迫切的希望身体尽快恢复，我频繁的清洗鼻腔，有时一天要洗三五次，这导致我人中部位伤口愈合很慢；即使充分休息，手脚腿麻的现象并没有好转，腰部以下力量也是力不从心。我重新问诊了医生，医生也没有速成办法和特效药，建议我耐心提升身体免疫力。
拿到医生的建议后，我迅速做出反应，既然药物效果不大，那就靠食补吧！我制定了提升身体免疫力的食谱菜单，注重营养搭配和食物的多样性。每天做不同花样的饭菜，将蛋白质、维生素安排的井井有条，按照菜单的食谱，大概半个月，我的血常规血象有了很大的改善，免疫力也有了很大改善，皮肤的破溃处逐渐愈合了，就这样，通过好好吃饭，我的身体慢慢恢复，身体也有了力量，手脚麻的现象也慢慢减轻了。
汲取能量，反哺爱心与热心
我是通过淋巴瘤三个字在百度上无意中搜到的淋巴瘤之家，然后下载了APP注册了论坛，在论坛中，我发现很多跟我同类型的病友，并且关注了一个经常发知识类文章的病友，与他交流，我又加入了NK/T细胞淋巴瘤病友群，放疗期间那段难熬的日子，群里的病友们安慰我、鼓励我、理解我，给了我坚持下去的勇气和力量。
康复后，为了回馈病友们的无私爱心和暖心帮助，我时常在淋巴瘤之家的论坛分享我的治疗经历，为那些焦虑彷徨的病友们提供慰藉和建议，看到病友们因为我的帮助少了焦虑和害怕，多了治疗的信心和笑容，我由衷的为他们高兴，也为自己的付出深感满足与喜悦。这种相互支持、共同前行的力量，是我们战胜病魔的宝贵财富。
我的康复生活
病友，我想对您说
很多病友和家属在刚确诊淋巴瘤时大多都很焦虑和担忧，甚至觉得治疗机会渺茫，悲观失望，还有的病友担心复发后治疗的问题，我特别理解这种心情。我想告诉大家，不必焦虑这些问题，保持积极的心态有助于我们对抗肿瘤，而且我们生活在一个新药丛生的好时代，很多新药和新的治疗方法都大大改善了我们的生存质量，让我们有了更多的康复可能。
让我们携手共进，以坚定的信念和积极的心态面对治疗，相信医学，也相信自己。在这条抗瘤的道路上，我们并不孤单，希望大家都能早日实现CR，回归健康的生活！ | 
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发表于 2024-5-23 12:41:44
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祝楼主永远cr
颖子，才看到你的治疗文章为你点赞，真的不容易
