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内含下列6本资料
华氏治疗医生指南
华氏治疗护士指南
华氏治疗化疗指南
华氏治疗靶向指南
华氏治疗检验指南
华氏治疗常见问题
国际华氏巨球蛋白血症基金会(IWMF)介绍
国际华氏巨球蛋白血症基金会(IWMF)的创始人阿诺德·斯莫克勒是一位在1994年被诊断出患有华氏巨蛋白血症的退休药剂师。当时他发现关于华氏巨球蛋白血症的信息很少,也没有组织化的支持团体,于是他写信给美国罕见病组织,请求提供在该组织登记患有华氏巨球蛋白血症的患者名单。在收到21个患者的名单后,阿诺德向他们每人寄去一份问卷,询问他们是否有兴趣组建一个华氏巨蛋白血症支持团体。所有人都回答肯定,这就是该组织的开始,当时被称为华氏巨球蛋白血症支持团体。
自成立以来,IWMF的董事会成员一直利用他们独特的才能,扩大对全球华氏巨蛋白血症社区提供的支持和服务。
今天的IWMF,在总裁兼CEO牛顿·格林(Newton Guerin)先生的带领下,主要致力于:
-为患者和他们的护理人员提供支持
-使患者能够相互交流
-赞助以知名医生和研究人员为特色的华氏巨蛋白血症教育论坛
-出版关于华氏巨蛋白血症的科普及其治疗方法的小册子
-支持最终寻找治愈华氏巨蛋白血症的研究
-自1999年以来,IWMF已经在华氏巨蛋白血症的研究上投入了超过2300万美元