滤泡“少踩点坑”

土豪gold · 发表于 2023-10-27 01:23:42

最近打算开始治疗，就开始翻一些大家治疗的帖子，突然发现好多人初诊（初治）都不是很规范：包括某些案例作为非医学专业的我看了一些资料之后都觉得很不靠谱(很多初治不规范带来了不可逆的结果：好几例初治低肿瘤负荷的滤泡用了非常高强度的药，导致了耐药性等等)，自己确诊一年多以来也问诊了一些相关领域的权威，这里总结一个所谓的“sop”给大家。

首先：是不是？

很多人发现自己淋巴结肿大之后去医院医生一般都会开一个b超检查做初步的排除。很多人看到了b超的结果之后就开始一顿乱“分析”（其实我开始也是这样），这里总结一下：

1、淋巴瘤的确诊一切以病理为准，初治的病理必须有非常准确的分型。（简单点说：你都不确定是什么病哪里来的胆量上药呢？）

2、b超在淋巴瘤诊断中仅起辅助作用，所以：别瞎猜。B超中常见的淋巴结形态的描述不能作为倾向依据（比如：形态规则、边界清晰。淋巴瘤很多b超显示就是形态规则且边界清晰的）；血流信号不能作为判断依据（淋巴瘤可以是点状血流、也可能是门状血流）；淋巴的形状：长径/短径的比值有一定参考价值（越扁淋巴瘤概率越小）；淋巴门结构是否清晰有一定参考价值（炎症反应一般门结构清晰）；淋巴结肿大数量、范围有一定参考价值（滤泡一般发现的时候都是分期靠后，多区淋巴结肿大不好的概率更大）。当然上面每一条都只是“倾向性”：也可能所有的不好的条件都满足了，最后是个炎症。【from:上海某三甲医院超声科主任，业界权威】

3、所有证据都不做好的情况下，积极去病理科比较厉害的医院做粗针穿刺或切除活检（推荐）明确性质，具体可以参考我心酸的确诊历程：https://www.house086.com/thread-251268-1-1.html

其次：治不治？

在讲治不治之前放几个最权威的指南：
1、《NCCN Clinical Practice Guidelines in Oncology (NCCN Guidelines®)》：https://www.nccn.org/professiona ... /b-cell-chinese.pdf
2、《中国滤泡性淋巴瘤诊断与治疗指南（2023年版）》：https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC10509619/
3、《中国滤泡性淋巴瘤诊断与治疗指南（2020年版）》：https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7449766/#b10

指南的重要性不言而喻，研究多少遍都不为过，可以理解为这是业界权威们在自己的治疗经验下的共识（注意：只有共识才会被写进指南）。虽说到个体身上差异巨大，但是选择一定是选择最有利于自己的（在尊重个人情况的基础上选择概率最优的），自己永远是健康的第一责任人。（发现很多“踩坑”的病友大部分都是在当地小医院就诊，主治医生偏执的使用一些觉得“可能”更有效的方法给患者治病是很不负责任的，甚至很多医院化疗的周期都含含糊糊......）

很欣赏之前线上问诊协和医院段明辉主任的一句话：医学是讲究证据的。

滤泡整体是惰性的，治疗不差一天两天（甚至不差一个月两个月），搞清楚，问明白再行动，才是对自己负责。
当然，相信很多病友在确诊滤泡后都会有一个相对的等待期，这里可以参考之前问诊一些权威专家的记录可以供大家参考：https://www.house086.com/thread-251613-1-1.html

最后：怎么治？

如果走到了治疗这一步，那就需要安安心心的治疗，严格的遵照医嘱（虽然我们上面说了很多，但是也是需要承认，专科医生“吃过的盐还是要比我们吃过的饭要多”，我们也不要变成了“指南呆子”）。但是这里想说，治疗后听医生的，但是治疗前自己可以选择医生

确诊以来，自己前前后后面诊 or 线上问诊了一些权威，但是其实发现很多“权威”对待患者的病情其实是“不负责任的”，举个例子，同样是上肿，同样的病情，同样是正主任医生：
1、a主任（原话）：你这个pet-ct看着满肚子都是，你不能等太久哦，化疗就两种方案，一个苯达，一个chop，就是一个掉头发，一个不掉头发【全程没有提：suv摄取值、肿块大小、以及询问其他症状、血象；当然我善意的假设在我在进来之前医生已经看过了我的所有报告单以及医生想用更通俗易懂的方式跟我说清楚我的病情（特需门诊人确实超级多）】
2、b主任（原话）：b超虽然显示有“大”肿块，但是pet看起来都是小的且没有出现融合，同时你没有b症状且已经观察了一段时间了，其他部位的淋巴结b超看起来也不大，血细胞正常。给你补做一个贝塔2-微球蛋白的血象看高不高，如果高的不多，再观察三个月，保险起见下次复查腹部做个增强ct。至于治疗方案，真治疗时候我们还需要根据更多的证据选择，现在没法聊。

所以，真心建议各位病友一定充分重视初治，条件允许的话多问几家，在自己充分学习了基础知识的情况下，选择一个更“称职”的医生是十分必要的。

滤泡是个惰性的瘤子，治疗上也“急不得”

橙色雨丝 · 发表于 2023-10-27 09:11:39

滤泡的学医人发表于 2023-10-27 08:02
要自己先去了解滤泡，大专家的介绍不会那么通俗易懂，自己提前了解就会理解，对于初治滤泡治疗方案大同小异 ...

进口的脂质体多柔比星（楷莱，西安杨森出品）早在十几年前就从中国退市了，现在国内的三个脂质体多柔比星（立幸、里葆多、多美素）都是国产仿制药，生产厂家分别是常州金远，复旦张江和石药集团，在心脏毒性方面确实比多柔比星更低，但是手足综合征和间质性肺炎的副作用显著高于多柔比星，国外淋巴瘤患者极少有人使用。

滤泡的学医人 · 发表于 2023-10-27 08:02:27

要自己先去了解滤泡，大专家的介绍不会那么通俗易懂，自己提前了解就会理解，对于初治滤泡治疗方案大同小异，对于选择chop方案的如果条件允许，可以选择进口脂质体，对心脏、毛发损伤小，滤泡现如今达到完全治愈的可能性不大（绝对不复发），但控制住后不复发几率在增加，切不可为追求cr过度治疗，自身免疫力是本钱。

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诺心 · 发表于 2023-10-29 22:38:23

说到了我的心坎里。我就是觉得太仓促了

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向风而行 · 发表于 2024-3-2 21:35:46

我就是太仓促的治疗了，后悔已经来不及了

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大李子 · 发表于 2024-1-7 08:16:30

小猪泡泡发表于 2023-10-27 08:54
写的很好，微信加我一下@土豪gold

滤泡宝宝观察中，两个医生给我不同的建议，一个医生建议我可以开始治疗，另一个医生建议我继续随访，想听听病友您的建议。

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JKRJ · 发表于 2023-12-2 19:58:37

橙色雨丝发表于 2023-12-02 12:44
结合白细胞来看。

平时白细胞都低，打了长效升白针中间还得打短效，稳定的情况下也不会超过6 这次白细胞10.4有点超标，之前从未高过

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JKRJ · 发表于 2023-12-1 20:41:59

橙色雨丝发表于 2023-10-27 09:11
进口的脂质体多柔比星（楷莱，西安杨森出品）早在十几年前就从中国退市了，现在国内的三个脂质体多柔比星（立幸、里葆多、多美素）都是国产仿制药，生产厂家分别是常州金远，复旦张江和石药集团，在心脏毒性方面确实比多柔比星更低，但是手足综合征和间质性肺炎的副作用显著高于多柔比星，国外淋巴瘤患者极少有人使用。

确实如此，我们用的里葆多脂质体，五疗后胸部CT显示:两肺下叶间质性炎性灶，两侧胸膜局部增厚。但是自己没感觉到不舒服也没发烧，医生说间质性不考虑是急性肺炎，大神觉得呢？麻烦指点一下

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jymm2022 · 发表于 2023-11-22 23:36:04

怕心脏问题，不用脂质体多柔比星，加用了右雷佐生

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滤泡.初治后維持 · 发表于 2023-10-30 14:26:04

不学不懂让人害怕恐惧，但真实世界与所学的差異也会让人担扰悲伤。天佑泡泡。

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滤泡的学医人 · 发表于 2023-10-27 09:43:08

橙色雨丝发表于 2023-10-27 09:11
进口的脂质体多柔比星（楷莱，西安杨森出品）早在十几年前就从中国退市了，现在国内的三个脂质体多柔比星（立幸、里葆多、多美素）都是国产仿制药，生产厂家分别是常州金远，复旦张江和石药集团，在心脏毒性方面确实比多柔比星更低，但是手足综合征和间质性肺炎的副作用显著高于多柔比星，国外淋巴瘤患者极少有人使用。

哦哦，我用的是多美素，用了8次了，我认识年轻滤泡病友用多美素的都没有出现不良反应也没有掉毛发，说明我们还是挺幸运的

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