搜索
查看: 2700|回复: 9

逆风才会翻盘,如果不幸就涅槃吧!向着阳光走,影子追不上

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

3

帖子

77

家园豆

最后登录
2024-3-4
发表于 2023-9-1 01:29:37 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国山东东营
一直想要在有纪念意义的日子谈心的,结果我太开心了,加上这两天好忙,闺女开学儿子家访,都是忙而开心的节奏。我本是个运气不太好的人,没想自己身体健康不佳还会儿女双全。2022年4.11号,我的儿子因为腹胀去了我们当地医院做B超,医生告诉我们是阳性的…很不好…(其实儿子半月前就是腹胀,我们感觉消化不良,去过妇幼保健开了一点帮助消化的益生菌,其他无异常,现在想想确实有盗汗情况)当时感觉晴天霹雳,放下手中的工作赶往医院。医院要求住院,我们住进了儿科,儿科主任把我带到办公室,用一本儿童肿瘤啥的一本书,告诉我孩子多半属于神经母细胞瘤,各种症状形态发病部位都吻合,发展到现在的情况,让我放弃治疗。我当时肝肠寸断,无法接受这样的事实,晕倒了。我也不知道多久我浑浑噩噩清醒过来,医生说现实就是这样的情况,我们医院无能为力,劝我们转院。(当时家人没有短命疾病史,就感觉孩子得了不治之症,又加
认知匮乏,彻底绝望状态)绝望的同时我没有放弃挣扎,疫情原因我们不能随时转院,但是可以远程会诊,我抱着试试看的态度联系了上海复旦儿童医院的主任,希望的曙光来临了。仅凭B超和血液检测主任说我们不是神母,是淋巴瘤,如果没意外就是伯基特,我更是没听过,只是一个劲儿的抱着儿子哭。这时联系远程会诊的工作人员回头告诉我,淋巴瘤就好太多了,五年治愈率特别高,(我听了愣了一下,其实心里理解的是我儿子还可以活五年,当时也是想五年就五年,再想办法…)就这样,娃在不配合的状态全麻取的病理…结果真是伯基特…然后开始疯狂联系医院,联系中介安排,各种渠道。当地医院说我们属于血液肿瘤,推荐天津血液研究中心,当即挂了副主任的号出院马不停蹄赶往。之后我们顺利面诊后同意第二天可以住院,我安心的睡了一觉,第二天却因为疫情种种原因我们迫不得已转院。
明日再续,实在累了。

参加活动:0

组织活动:0

56

主题

1220

帖子

3322

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-12
发表于 2023-9-1 06:44:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

1564

帖子

9839

家园豆

最后登录
2024-11-21
发表于 2023-9-1 06:54:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

263

帖子

550

家园豆

最后登录
2024-11-17
发表于 2023-9-1 07:18:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

135

帖子

2364

家园豆

最后登录
2024-11-22
发表于 2023-9-1 07:29:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

346

帖子

5286

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-10-20
发表于 2023-9-1 08:11:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

1689

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
T-淋巴母细胞性淋巴瘤
就诊医院
天津第一中心医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-11-23
发表于 2023-9-1 08:58:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

2302

帖子

3204

家园豆

您的身份
家属
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
待确诊
最后登录
2024-11-23
发表于 2023-9-1 12:37:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

158

主题

1188

帖子

483

家园豆

您的身份
病友
病理报告
B-淋巴母细胞性淋巴瘤
就诊医院
同济医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-1-11
发表于 2023-9-1 12:54:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建莆田
你好我是佩琪,加油
我要扼住淋巴瘤的咽喉
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

21

帖子

38

家园豆

最后登录
2023-9-5
发表于 2023-9-1 22:06:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号