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一周年记

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发表于 2023-8-21 08:01:51 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江杭州
       2022年8月21号,在一次单位体检中医生说我腹部有阴影,当天下午做了检查,经过焦急地等待,拿到了报告,疑似淋巴瘤,找到门诊室,姜医生对我们说:“你要是发现的早一点就好了,不过对我们肿瘤医生来说淋巴瘤比起其他实体瘤来说好多了,你先出去一下,我跟你老公说几句话。”我坐在外面的凳子上,心乱如麻,虽然医生示意先不跟我说实情,但是老公跟医生说她会自己手机上查的,出来后还是跟我实话实说了。那天在医院我跟哥嫂打电话时泪水已经决堤,回家后看着两个未成年的孩子,一个五周岁,一个十三周岁,努力稳定情绪,不要哭出来。那一天起,我们家开启了一场与淋巴瘤的战斗。
      头几天最煎熬,做PET、等活检、病理,在医院住了8天,孩子交给父母哥嫂,我和老公失眠了好几个晚上,相互安慰,相互支持,各种报告陆续出来了,虽然是滤泡转弥漫大B4期,但是比预想的好一些,颈部、腋下、脾脏、腹膜、肠系膜多发淋巴结肿大,骨髓没有问题,免疫组化也还好,心里慢慢平静下来,决定到上海瑞金医院就诊,加了赵维莅教授的号,在等待上海病理的过程中肚子疼,咨询嘉兴的主治医师,她担心我肠梗阻,建议我快点用药,于是9月1日到嘉兴第一人民医院开始治疗,医生的处方是8个RCHOP方案,姜医生说奔着治愈去。一疗后又去上海复诊,赵维莅教授认可了方案,鼓励我:“好好吃饭,能看好的,3疗或4疗后做PET再复诊,看是否要调整方案。”
      一疗后十天左右白细胞低到1点几,伴有低热,入院三天后恢复,后面七次都开了长效升白针,4疗后咨询主治做PET的问题,主治医生认为我的治疗效果挺好的,从辐射和经济的角度建议我不要做,做增强CT即可,我接受了主治的意见(那时我如果已经遇到之家,我还是会做中期PET的)。因为没做PET,就没有去上海复诊,6疗后做了PET,完全缓解,激动的热泪盈眶,于2023年3月初做完第八次RCHOP后顺利结疗,在此非常感谢十七B的姜医生、陈医生和护士姐姐妹妹们地辛勤付出。经过几个月的休养,身体慢慢恢复,血象正常了,指甲横纹消失了,头发长得乌黑浓密(帅帅的寸头),脚底也有力气了,由于个人体质问题,目前中医调理中,上海瑞金医院的朱伟嵘教授建议我调理2年。
       虽然生重疾是不幸的,但是也感谢身体的提醒,给我一个改变的机会,经历最初的迷茫、恐惧、奔溃之后,每天都提醒自己要吃好、睡好、心情好,中间也有几次因为一些原因而情绪低落,但都及时调整过来了,始终坚信自己一定能治好。
       一年来重新认识自己、善待自己,饮食方面比以前更均衡,荤素搭配,粗细搭配。由于胃消化能力变弱,遵循少吃多餐,正餐以营养易消化的食物为主,点心一般上午喝坚果牛奶糊,下午喝蔬菜水果汤以补充更多营养。运动方面量力而行,以前喜欢躺沙发,现在多坐椅子,隔一会起来运动运动,平时以走路、八段锦和按摩穴位为主,也会做平甩功和简单的拉伸,感觉身体比以前更通畅,柔韧性也稍微好点了。心态方面比以前更松弛,每天给自己一个微笑,保持“三好“:吃好、睡好、心情好。现在很多事情都能接受、想开、放下,与家人之间更包容了,眼里容得下沙子了。疾病让我们一家遭受了痛苦也变得相互之间更理解、包容、体贴。经历过人间疾苦,更珍惜眼前人,心怀感恩,活在当下!
       最后说说跟之家的缘分,治疗时我基本没查什么资料,每天专注于吃、睡、适量运动,结疗后,想更多的了解淋巴瘤相关知识,在网络与之家结缘,这里是一个温暖、有爱的地方,几乎每天都会来报到,了解更多的知识,病友间相互支持鼓励。祝愿病友们都能打赢这场属于我们的战争,心怀希望,过好每一天!








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 楼主| 发表于 2023-9-12 16:10:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
病理会诊:专家看切片
芝麻公主 发表于 2023-09-12 16:08
友友你是幸运的,遇到好医生了。今天我确诊了,和你刚确诊心情一模一样,希望我也能象你一样幸运

一定可以的,加油!
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发表于 2023-9-12 16:08:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南怀化
友友你是幸运的,遇到好医生了。今天我确诊了,和你刚确诊心情一模一样,希望我也能象你一样幸运
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发表于 2023-8-21 10:44:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
你深深的眼窝像袁泉,好漂亮,祝永远平安幸福
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发表于 2023-8-21 10:04:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
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发表于 2023-8-21 09:09:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
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发表于 2023-8-21 08:32:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
恭喜恭喜,永远cr,接好运
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发表于 2023-8-21 08:41:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
恭喜恭喜替我爸爸接好运
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弥漫大b细胞(非生发中心起源)
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发表于 2023-8-21 08:44:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
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发表于 2023-8-21 08:49:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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发表于 2023-8-21 08:55:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
好美,灯塔来发光,cr100年~
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发表于 2023-8-21 09:06:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
恭喜、接好运
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涅槃重生,一切都好起来了
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发表于 2023-8-21 09:36:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
你中医在哪里看,我也想调理
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静水冰澜 发表于 2023-08-21 09:36
你中医在哪里看,我也想调理

上海瑞金医院朱伟嵘,还在调理中!
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孔孔 发表于 2023-08-21 09:51
上海瑞金医院朱伟嵘,还在调理中!

哦哦!好的!谢谢!
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发表于 2023-8-21 09:56:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西
恭喜、恭喜永远CR
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发表于 2023-8-21 10:54:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
姜金主任吗?我们之前也是在他那里
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发表于 2023-8-21 10:56:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东聊城
头发长的挺好
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