八年间的过往

羊驼 · 发表于 2023-8-17 11:43:04

从15年3月份确诊到现在，8年多的时间，我经历了什么，我得到了什么，经历了化疗一次次的摧残，却怎么也得不到的cr，得到了一群暖心的哥哥姐姐，有哥哥姐姐的鼓励与激励，虽然想过放弃，但回想过往，吃了那么多苦，在吃点苦又能怎么样，虽然每次的结果不尽如人意，但就算失望也不能绝望，哭过沮丧过，但又开始满怀希望的又继续战斗
接下来说一下我那凌乱不堪的治疗历史吧

2014年11月份左右，右侧脖子突然大起来，以为是发炎，挂水吃中药到2月份，没什么用，就去浙一口腔科住院，安排活检，取出来一颗3-4公分的肿瘤。3月份确诊霍奇金淋巴瘤，做了petct，开始abvd的治疗。但事与愿违，打了4次就显示进展，又开始做pet，然后安排活检，病理出来还是霍奇金，换成eshap，打了2个以后联合美罗华又打了4次，但还是不尽如人意，还是进展。换成Hyper CAVD part A，打了4疗以后，安排采干，做了采干之前的预处理，单打ctx，把细胞打低以后在打升白，但就是这么的不顺，骨髓抑制严重，采干失败。随后打了2个igev，然后结束治疗。

停了一年半左右，17年年底发现脖子又有个肿块，安排活检，开始单打pd1，当时浙一的医生不知道pd1是什么，因为pd1当时是自己香港买的，在指标没达标的情况下就用了，打完以后出院，然后在家突然晕倒，被送到当地医院，然后好转以后又出了院，没几天又晕倒了，然后又去医院了。从鬼门关捡回2条命，好在后面用pd1没任何反应了。

单打pd1用到20年9月份，然后又进展了，又活检，还是霍奇金，然后开始了2次gemox，还是压不下去。后面浙一建议我用mopp方案，但听别人说会打到起不来，所以我就跑了，去了省人医打dp，打了12个dp，但在8次的时候有个新发，其它地方都缓解了，但12次以后超进展。去了北京加了西达，在用西达之前又安排了重新做病理，但跟以往不一样，这次是穿刺，穿刺出来的病理还是霍奇金，还加了个tcr重排，t细胞丰富，但我就是那么奇葩，打了4次以后还是不行，pet显示suv值还是很高，有30左右。

当时问了帮主，他说霍奇金不会有那么高的suv值。果不其然，腋下穿刺以后，是个弥漫大b，但当时病理还没出来，所以就上了bv跟苯达，效果非常明显，4次接近cr，但毕竟苯达不能多打，骨髓抑制严重，打了6个苯达以后换gvd联合bv，但就是那么的奇葩。不跟我做对，他就不是我体内的淋巴瘤！还一度让我差点见阎王，2次的血小板掉到7，也迎来不满意的答案。怕我血小板再掉，后面换pd1联合，打了3次以后pet评估，居然还有，尤其是腰椎那块，所以安排，活检，病理又变回霍奇金了

。

但肿瘤达到cart负荷了，所以去博仁做cart，病理重新会诊，好巧不巧的是cd19跟cd22都没有，当时的大b病理好歹还有cd22双加，所以只能用cd20cart，在cart之前用bv联合减量ice，然后清淋，但老天就是喜欢玩弄我，cart效果不怎么好，然后回输以后20天左右出院。

出院以后经历了二阳口腔真菌感染，还有严重肠胃炎水肿，肠胃炎水肿差点让我去了阎王殿，好在我命硬，嘿嘿嘿，阎王爷不收我，就像那句话一样，打不倒我的，只会让我更强大，一路向前，不要往回看!

谢谢霍奇金3群跟大b17群哥哥姐姐的鼓励跟激励，我一定干死它!
除此之外还要感谢小何妹妹，虽然她只有15岁，但她超出了成年人的成熟跟稳重，有时候感觉你才是姐姐，我就像个弟弟

需要你来提点
最后一句话:我被黑暗敲打，恰恰说明我是光明本身。嘿嘿嘿

八年间的过往

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