好久好久了，我还活着呢

Iori · 发表于 2023-8-11 22:10:06

2019年9月28日，确诊外周T细胞淋巴瘤（非特指），经过漫长的治疗，化疗，复发等，能用的方案都用了，医生建议我们异体移植，这是最后的手段。

2021年6月7日，我进仓了，亲弟弟6个点的半相合。勉强CR（进仓前有皮肤肿块未全消），出仓后很虚弱，基本上就是废人。

出仓后，各种感染很痛苦，7成的人都没熬过去，在医院天天有人死。

2022年7月，我回家了，在北京移植后一年，回家了。这一年有7个月是在医院度过的，一把心酸一把泪。

这7个月咋过的？记得好像花钱最多的，2天花了11万，好在钱没白花，我抢救回来了。

2022年8月，回了家，在家弄烧烤吃，吃完住了一个半月的院，因为感染了真菌性肺炎，吃伏立康，我又又又熬过来了，没死。

2022年11月彻底断药，什么药都不吃了，包括激素。
然后足不出户感染了新冠，在床上躺了3个月，体重降了40斤，我又熬过来了，没死成。

2023年4月，复发了，我知道，皮肤上这些肿块，它就是复发了，长的特别快，2天就大拇指指甲盖那么大。我也不跟家里说，我就打算躺床上等死，谁知道躺了几天，身体免疫力把肿块全都按了下去，我为什么知道是免疫力，因为起肿块的地方，皮肤一点感觉都没，神经系统好似都被破坏了，跟19年刚查处肿瘤皮肤没感觉的地方不长肿块。

2022年5月，身体基本正常，走路慢走能走一小段距离

2023年8月，这几个月在家就是吃了睡，睡醒吃，中间穿插着玩游戏，过的跟养猪是的。

今天，身体还行，能领着小侄子去游乐场玩了，坐那船晃得我头晕。

从回家后就再也没去医院复查过。原因：1，患病期间报销后，自费部分120万，实在没钱了。
2，身体跟个破筛子似的，扛不住在治疗了
3，只要我不去复查，我就没病

如果再让我再选一次，我希望死的舒服点，不去治疗，打死也不做移植了，我都不知道，移植后我是怎么熬过来的。

其实我挺幸运的，复发难治外周T，7成死亡率，我治疗好了，活下来了，人虽然废，但活的好好的，除了不能上班赚钱，吃饭看电影啥的都行。

最后，祝大家都能康复，加油

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