新晋爸爸却被确诊霍奇金经典硬节型IV...

木木寸

     2015年除夕家里终于迎来了新成员，全家都沉浸在喜得麟儿的喜悦之中。然而，老公却倒下了，原本以为只是因为陪产导致淋巴结肿大，体力不支，结果却被确诊为霍奇金经典硬节型086。
    一切都很突然，但为了不影响我坐月子，老公对我都是能瞒则瞒，能骗则骗，能哄则哄。从他的精神状态来看，我觉得他并不像个癌症患者，尽管，他在我月子期间暴瘦了12斤，尽管，他的床褥每天都像被水泡透一样，尽管，他跟我开玩笑的时候偶尔会从他眼神里流出一丝担心及哀伤，我知道他是放不下我，还有我们未满月的宝宝。
    终于，3/20他于上海中山医院开始了化疗，ABVD方案。第一疗程后，肝酶明显升高，伴有明显盗汗，然后保肝，保肝，保肝。以至于4/30才进行了第二疗程。之后又于5/28,6/10进行了第三以及第四疗程的化疗。7/20进行了pet评估，如图。结果比预想的欠佳。
    对于后面的治疗，医生有提到自体干细胞移植。我好害怕。能请大家帮忙看看我老公之后该进行什么治疗方案比较好？还有想请问，IV期是不是就意味着晚期了，是不是治愈率会很低？老公一直安慰我说，086的分期不像别的肿瘤，IV期也不见得治愈不了。宝宝还那么小，我真的好害怕。。。

万物Richard

他这种病是有一部分原因是疲劳，积累劳累。所以特别要注意修养，还有生活规律，不要熬夜，锻炼身体，提高免疫力喝些速愈素。另外你这个病理免疫组化有没有作多方会诊因为有会有误诊的情况。是，如果真的效果不好，要立即换二线方案加自体移植了。不要太担心，有这么多霍奇金病友有都陪着呢，我也是霍奇金结节硬化型，很多都痊愈了，要有信心啊！

steven355ml

我看了默默无语两眼泪，儿子5/27生，自己也是经典霍奇金淋巴瘤结节硬化型，分期暂时不知，上海肿瘤医院ABVD方案刚刚第一针。现在老婆儿子都不在身边，多么想念他们但是老婆无动于衷。为你的老公祝福，也为我自己加油。

万物Richard

各个医院有个医院的二线方案使用习惯有的用IGEV，有的用BeaCOPP。你在上海的话就听上海大医院医生的。遵医嘱即可

木木寸

steven355ml 发表于 2015-7-29 11:24
我看了默默无语两眼泪，儿子5/27生，自己也是经典霍奇金淋巴瘤结节硬化型，分期暂时不知，上海肿瘤医院ABVD ...

加油。。。

木木寸

steven355ml 发表于 2015-7-29 11:24
我看了默默无语两眼泪，儿子5/27生，自己也是经典霍奇金淋巴瘤结节硬化型，分期暂时不知，上海肿瘤医院ABVD ...

加油。。。

小田宝

不用担心 会康复的

木木寸

15814017644 发表于 2015-7-29 11:28
他这种病是有一部分原因是疲劳，积累劳累。所以特别要注意修养，还有生活规律，不要熬夜，锻炼身体，提高免 ...

嗯，他就是一直压力太大，而且我孕期特别折腾，估计也把他累着了，我心里好内疚。目前他在去北京的高铁上，朋友联系了北京肿瘤医院的邓主任，让她再帮忙会诊下。真心希望一切都能好起来。

人生梦一场

加油 一定加油

木木寸

15814017644 发表于 2015-7-29 11:30
各个医院有个医院的二线方案使用习惯有的用IGEV，有的用BeaCOPP。你在上海的话就听上海大医院医生的。遵医 ...

中山医院的医生建议他再进行两疗程化疗然后自体移植，当然也能继续4-6疗程的化疗+放疗，但医生的意思是移植会更积极些，降低复发率。不知道有没有这种说法。

木木寸

15814017644 发表于 2015-7-29 11:30
各个医院有个医院的二线方案使用习惯有的用IGEV，有的用BeaCOPP。你在上海的话就听上海大医院医生的。遵医 ...

中山医院的医生建议他再进行两疗程化疗然后自体移植，当然也能继续4-6疗程的化疗+放疗，但医生的意思是移植会更积极些，降低复发率。不知道有没有这种说法。

sjtu_min

霍奇金结节硬化4b在这里，这病没神马可怕的，积极治疗，即便是晚期治愈率也很高。
你现在的心态很不好，会影响到你老公，增加他的压力，影响他的治疗。淋巴瘤治愈，至少三分靠心态，七分靠治疗，还有附加2分靠运气。这三分心态，有时候是决定性的。

建议你们：
1.可选择病理会诊（我感觉疗效还是有，病理出问题的可能性较小）
2.换方案，CR后自体移植。这应该是你们主治的后续方案。

生这个病的都苦，但你自己心情不好也没用，你越怕淋巴瘤越猖狂，一定要在精神上碾压坏细胞。我们护士长说了，打针吃药的时候要用意念，效果一定好

木木寸

小田宝 发表于 2015-7-29 11:33
不用担心 会康复的

谢谢您的鼓励，我也希望一切都会好起来~~

木木寸

sjtu_min 发表于 2015-7-29 11:51
霍奇金结节硬化4b在这里，这病没神马可怕的，积极治疗，即便是晚期治愈率也很高。
你现在的心态很不好，会 ...

嗯，我要努力调整自己的心态。老公都那么积极面对了，我应该更乐观才行，让他免除后顾之忧，跟086抗战到底。。。。

万物Richard

我看他结果还可以呀，虽然没有达到cr。因为suv在那些值现在都很低，原来是多少，你那有没有派特？如SUV降的很快，我觉得换个儿方案再打两个疗程试一试，如Cr了就再打两个疗程巩固一下。

丽过天晴

为了家人，为了宝宝，加油

steven355ml

木木寸 发表于 2015-7-29 11:31
加油。。。

你老公suv比我低多了，我都16、20了。

万物Richard

木木寸 发表于 2015-7-29 11:38
嗯，他就是一直压力太大，而且我孕期特别折腾，估计也把他累着了，我心里好内疚。目前他在去北京的高铁上 ...

让他去北大三院找克晓燕或者是封面人物？。记住要快呀，这个期间他是刚刚刚刚把他打下去的肿瘤还没有反弹上来一定要快点做决定。你要多跟他沟通另外让他也手机也上这个论坛有很多人有很多的嗯一声都是可以推荐的，暂时不要去301。那里是是难治和复发的，我觉得她的还算不上难治，只不过是原来分期比较晚了一点。而且他现在的suv也不是很高。原来的pet发上来给大家看一看。

sjtu_min

steven355ml 发表于 2015-7-29 11:24
我看了默默无语两眼泪，儿子5/27生，自己也是经典霍奇金淋巴瘤结节硬化型，分期暂时不知，上海肿瘤医院ABVD ...

带小孩很累的，你现在应该集中精力治疗，你老婆应该是怕你累着，而非无动于衷。说真的，生孩子的痛苦指数，比起化疗来也低不了多少。孩子都跟你一起生了，不要怀疑她对你的感情啦

steven355ml

sjtu_min 发表于 2015-7-29 12:03
带小孩很累的，你现在应该集中精力治疗，你老婆应该是怕你累着，而非无动于衷。说真的，生孩子的痛苦指数 ...

有时候看不到他们  自己有点精神衰弱