搜索
查看: 2491|回复: 17

5.25直播 | 患病18年经历五次复发,但我爱自己

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

99

主题

804

帖子

7499

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
协和医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-19
发表于 2023-5-24 15:29:48 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
5月25日,有着“我爱我”的特别谐音,因此被赋予了“爱自己”的寓意。
在这个特别的日子,淋巴瘤之家视频号也特别请到了最近在淋巴瘤之家发帖记录第五次复发治疗经历的 病友“走马观芙蓉”
5月25日(明天)19:00-20:30通过直播的形式与大家聊聊怎么爱自己”的话题!

走马观芙蓉”简介:
走马观芙蓉 是一位80后,也可以称得上是一位“了不起的家人”,在他过往的人生中,有大半与疾病相伴。
在近十八年的时间里,淋巴瘤治疗是他生活的重心,但他用自己独特的生活哲学和理论,硬是把多舛的命运过得有滋有味。
看他的生活日常,你会觉得这是一个真实且生活非常充盈的人,赏花、观戏、约好友、尝美食……但对于生活的另一面,生病、治疗以及其他生活中的不美好,他也毫不掩饰的分享,甚至当做趣谈。
这也是基于他对待生活的理念:“用平静的心面对无法改变的事,用勇气改变可以改变的事”。

走马1.jpg


走马观芙蓉的治疗经历:
1997年查出重症肌无力
2005年确诊霍奇金淋巴瘤混合细胞型IA期,经历ABVD4次化疗
2010年霍奇金淋巴瘤复发,ABVD14次化疗22次放疗
2014年弥漫大B细胞淋巴瘤IVB期复发,经历升结肠肿瘤切除手术,R-CHOP四次,自体移植
2018年霍奇金再度复发,PD-1治疗及维持治疗
2023年3月再次复发,确诊多重高危弥漫大B淋巴瘤,正在CTL+R-CHOP治疗中

有兴趣多了解他一些的话,可以看看他过往的帖子。


如何参与直播,与他聊天:
关注淋巴瘤之家视频号house086,或用微信扫描下方海报二维码预约收看直播,并通过在论坛“写留言”或直播当天“聊一聊”的方式,与“走马观芙蓉”交流治疗阶段在生活方面困惑您的问题。

走马海报.jpg


个人更喜欢他这张执扇走过的照片,洒脱自在
走马2.jpg

参加活动:0

组织活动:0

777

主题

6501

帖子

3万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
初治云南省肿瘤医院,复发上海新华医院,再治中山大学附属肿瘤医院。
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-11-23
发表于 2023-5-25 08:47:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
秋识 发表于 2023-05-24 17:52
活着本身就是意义。
我特意看了您之前发过的帖子,孩子生病经历了那么多,理解作为家长的不容易。也相信您上面的话不是出于恶意,只是自己内心映射出来的不确定。
希望您照顾孩子的同时,也给自己减减压,匀一点爱给自己。

管他是善意还是恶意,经历了生死还活着的不在乎口舌是非。
心若不动,风能奈何。
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

20

主题

1996

帖子

9238

家园豆

您的身份
家属
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-23
发表于 2023-5-24 18:15:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
厉害机会永远留给努力拼搏的人!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

99

主题

804

帖子

7499

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
协和医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-19
 楼主| 发表于 2023-5-24 17:52:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
快乐健康每一天 发表于 2023-05-24 17:24
说句不该说的,这样活着还有意义吗。

活着本身就是意义。
我特意看了您之前发过的帖子,孩子生病经历了那么多,理解作为家长的不容易。也相信您上面的话不是出于恶意,只是自己内心映射出来的不确定。
希望您照顾孩子的同时,也给自己减减压,匀一点爱给自己。

回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

502

帖子

3672

家园豆

最后登录
2024-11-22
发表于 2023-5-24 17:35:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
快乐健康每一天 发表于 2023-05-24 17:24
说句不该说的,这样活着还有意义吗。

自己定义有意义,他就有意义!

他孤身一人,无所羁绊,了无牵挂!一般的人拖家带口,上有老下有小的,难得这样洒脱,就会更多地去考虑所谓的“意义”!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

31

主题

1098

帖子

5194

家园豆

您的身份
家属
病理报告
经典型霍奇金
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-11-23
发表于 2023-5-24 17:44:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
以后好好爱自己 发表于 2023-05-24 17:35
自己定义有意义,他就有意义!

他孤身一人,无所羁绊,了无牵挂!一般的人拖家带口,上有老下有小的,难得这样洒脱,就会更多地去考虑所谓的“意义”!

您说的对!只是想起来都觉得好难……
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

298

帖子

1477

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-22
发表于 2023-5-24 17:51:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

99

主题

804

帖子

7499

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
协和医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-19
 楼主| 发表于 2023-5-24 20:26:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
快乐健康每一天 发表于 2023-05-24 18:58
其实我更建议这个直播改成这次复发前或者再次CR后的,否则让我这样懦弱的病友更多的是害怕……

其实,越是缺少面对的勇气和力量,才越应该从勇者的身上寻找答案。这也是我们的出发点。不过,能理解您,也谢谢建议
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

356

主题

3062

帖子

8047

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-23
发表于 2023-5-24 21:10:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

153

帖子

2562

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院
瑞金医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-21
发表于 2023-5-25 10:02:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
牛啊,加油加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

72

主题

2077

帖子

6935

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-11-21
发表于 2023-5-25 14:17:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

784

帖子

3409

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
重庆市肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2023-12-12
发表于 2023-5-25 17:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

784

帖子

3409

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
重庆市肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2023-12-12
发表于 2023-5-25 17:32:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
识别二维码没有用呀?有链接参与直播吗?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

256

帖子

636

家园豆

您的身份
家属
病理报告
B-淋巴母细胞性淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-8-22
发表于 2023-5-25 18:10:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
愿年这次全面战胜Canser cell!永远CrCrCr
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

256

帖子

636

家园豆

您的身份
家属
病理报告
B-淋巴母细胞性淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-8-22
发表于 2023-5-25 18:12:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
kill cancer cells
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

99

主题

804

帖子

7499

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
协和医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-19
 楼主| 发表于 2023-5-25 18:48:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
风雨中奔跑 发表于 2023-05-25 17:32
识别二维码没有用呀?有链接参与直播吗?

请下载海报图片,用微信扫二维码哦
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

77

主题

774

帖子

5743

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
泰安市中心医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-23
发表于 2023-5-25 19:03:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

99

主题

804

帖子

7499

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
协和医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-19
 楼主| 发表于 2023-5-25 19:21:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
从淋巴瘤之家微信视频号house086主页就可以看到本期直播对谈的回放啦
mmexport1685018870549.jpg
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号