搜索
查看: 10154|回复: 32

或许人生就是不断的选择,只希望不后悔

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

95

帖子

276

家园豆

您的身份
家属
病理报告
黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
就诊医院
瑞金
目前状态
治疗中
最后登录
2023-7-1
发表于 2023-5-3 20:28:05 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
爷爷最终还是没有上一疗就回了老家。
他说:我已经到这个年纪了,死也不怕了,只要你们都过的好就行了,不能为他背着一身债,全家人过苦日子。抬不起头。说他不能那么自私,哪一个亲戚的亲戚花了多少钱,最终还是走了...
当他听到隔壁床病友出院自费5万多,我们一到医院就拉着我先生说好贵隔壁床花了5万多,说怎么整的起?他和我奶奶在病房里就忐忑不安
昨天回到老家就心情好很多的和亲戚聚会,整个人也轻松,自由自在了很多

但是我看到出院小结是IPI1分,aa II期,都是早期,应该好治的,隔壁床病友5cm的瘤一疗后已经摸不到瘤了,我又在想当初决定是不是错的? 应该再坚持一下

这种选择太难了,特别是像我们这种不上不下的普通家庭而言,上有老下有小,还有房贷,要么就像别人一样一分钱拿不出,就直接不治,不需要考虑与纠结。要么就再有钱一点,足够承担全部费用。

考虑因素有以下几点:
1.爷爷奶奶2个人在老家住,可能无法坚持做到每周去验血去护理picc管,他们喜欢种点东西做点农活,如果置了PICC管,不让他干活天天在家里他会像坐牢一样难受。另外担心感染的风险会不会比淋巴瘤大,如果发烧等没有及时送医院的话?
2.医保内的药副作用大的话有可能他做了一次化疗,后面坚持不下去(爷爷堂弟就是做了一次后面不做了)会不会产生耐药性?或本来是惰性的会不会激发后转化为其他?
3.我们目前只凑到了8万元,离医保外20万还差很多,是不是还有一种靶向药用来吃的?可以不化疗?这种靶向药需要看乙肝病毒吗?








参加活动:1

组织活动:0

29

主题

1万

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院
宁波大学附属人民医院(原宁波鄞州人民医院)
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-12-22
发表于 2023-5-3 20:55:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复 支持 6 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

1741

帖子

4925

家园豆

您的身份
家属
病理报告
黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-15
发表于 2023-5-3 20:57:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
满怀希望 发表于 2023-05-03 20:30
@战斗先生 您好战斗老师,想麻烦您帮我们指点一下

看不到你前面的帖。
年龄很大,可以用RcoP,不用置管。
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

377

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-12-21

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2023-6-30 14:19:16 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
如果分期早,可以考虑一下放疗;如果放疗不可行,可以选择化疗;化疗的话这个年纪R-CVP就行了,不需要BR或者GB,如果用BR或者GB,完全缓解后不需要做两年的维持治疗,复发再治就是了。苯达方案对于75岁老人来说很不友好,不减量基本上无法耐受;如果追求缓解率,R-mini-CHOP也可以,不过费用也不少,医生一定会推荐脂质体多柔比星。BTK抑制剂单药方便可行,但是缓解率可能不如化疗高。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

57

主题

850

帖子

2277

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-21
发表于 2023-5-3 22:34:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
每一次选择都是对的
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

1741

帖子

4925

家园豆

您的身份
家属
病理报告
黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-15
发表于 2023-5-3 20:56:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
坚~持 发表于 2023-05-03 20:48
用不了这么多钱,我也是GB方案,首疗包括骨穿,置输液港,验血,佳罗华靶向药,化疗药,长效升白针等,总额24000,自费部分不到6000。如果在老家医保中心弄个大病和门特,钱还更省。

你是FL,G医保全报,她爷爷是MzL,G全自费。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

718

帖子

1755

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
上海复旦大学附属肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-9-19
发表于 2023-5-3 20:53:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
小刀影 发表于 2023-05-03 20:51
佳罗华有些分型淋巴瘤是不报销的,全自费,需要跟医生了解的哦

好果是大B,用美罗华一样有效,都能报的
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

46

帖子

273

家园豆

最后登录
2024-12-13
发表于 2023-5-3 20:52:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
坚~持 发表于 2023-05-03 20:48
用不了这么多钱,我也是GB方案,首疗包括骨穿,置输液港,验血,佳罗华靶向药,化疗药,长效升白针等,总额24000,自费部分不到6000。如果在老家医保中心弄个大病和门特,钱还更省。

我们自费药贵,无法报销
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

718

帖子

1755

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
上海复旦大学附属肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-9-19
发表于 2023-5-3 20:48:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
用不了这么多钱,我也是GB方案,首疗包括骨穿,置输液港,验血,佳罗华靶向药,化疗药,长效升白针等,总额24000,自费部分不到6000。如果在老家医保中心弄个大病和门特,钱还更省。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

95

帖子

276

家园豆

您的身份
家属
病理报告
黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
就诊医院
瑞金
目前状态
治疗中
最后登录
2023-7-1
 楼主| 发表于 2023-5-3 20:30:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
您好战斗老师,想麻烦您帮我们指点一下
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

329

帖子

651

家园豆

您的身份
病友
病理报告
套细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2023-12-2
发表于 2023-5-3 20:30:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
哎,我们普通百姓真生不起病啊。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

18

主题

519

帖子

1019

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-19
发表于 2023-5-3 20:41:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
哎,这病是挺费钱的,对普通人来说选择挺难的。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

1013

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-12-21
发表于 2023-5-3 20:51:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
坚~持 发表于 2023-05-03 20:48
用不了这么多钱,我也是GB方案,首疗包括骨穿,置输液港,验血,佳罗华靶向药,化疗药,长效升白针等,总额24000,自费部分不到6000。如果在老家医保中心弄个大病和门特,钱还更省。

佳罗华有些分型淋巴瘤是不报销的,全自费,需要跟医生了解的哦
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

718

帖子

1755

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
上海复旦大学附属肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-9-19
发表于 2023-5-3 20:58:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
夜光 发表于 2023-05-03 20:56
你是FL,G医保全报,她爷爷是MzL,G全自费。

明白了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

49

主题

358

帖子

972

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-5-20
发表于 2023-5-3 21:07:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
坚~持 发表于 2023-05-03 20:48
用不了这么多钱,我也是GB方案,首疗包括骨穿,置输液港,验血,佳罗华靶向药,化疗药,长效升白针等,总额24000,自费部分不到6000。如果在老家医保中心弄个大病和门特,钱还更省。

一次PET就是六千多,八疗呢,不保证有其它变化。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

39

帖子

276

家园豆

您的身份
病友
病理报告
黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2024-1-16
发表于 2023-5-3 21:36:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
我家也是边缘区,病情相对来说不重,就是要用自费药
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

2

帖子

18

家园豆

最后登录
2024-1-25
发表于 2023-5-3 21:48:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东聊城
你爷爷多大年纪了啊,我爷爷也刚查出来,还没查出来具体分型
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

55

帖子

232

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
浙江省嘉兴市第一医院
目前状态
治疗中
最后登录
2023-7-22
发表于 2023-5-3 23:51:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
坚~持 发表于 2023-05-03 20:48
用不了这么多钱,我也是GB方案,首疗包括骨穿,置输液港,验血,佳罗华靶向药,化疗药,长效升白针等,总额24000,自费部分不到6000。如果在老家医保中心弄个大病和门特,钱还更省。

我妈是弥漫大B,二线用了佳罗华,也是全自费,9369元,得看分型
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

175

主题

1094

帖子

5291

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-21
发表于 2023-5-4 05:59:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
夜光 发表于 2023-05-03 20:56
你是FL,G医保全报,她爷爷是MzL,G全自费。

好专业,这字母啥意思都看不懂
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

73

帖子

365

家园豆

最后登录
2024-2-9
发表于 2023-5-4 07:13:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
你家老人替后人着想,我家老人是说不上嘴,俩老人同岁都86了,没一个省心的,一点小毛病就吵着上医院,早上才出院的,晚上又吵着要住院,血管堵了吵着要放支架,医生说岁数大了,手术风险大保守治疗,然后他怕死就天天想呆在医院里面
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

95

帖子

276

家园豆

您的身份
家属
病理报告
黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
就诊医院
瑞金
目前状态
治疗中
最后登录
2023-7-1
 楼主| 发表于 2023-5-4 08:49:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
战斗先生 发表于 2023-05-03 20:55
必要时可以恩替卡韦与替诺福韦联合抗病毒。
目前单药苯达莫司汀治疗在省里的医院治疗也可以。不做petct,住院检查费报销等,单纯的苯达莫司汀治疗也不需要多少钱。利妥昔单抗可以用国内最便宜的品牌,届时累计用6-8次也可以了。

医生开了恩替卡韦的药
苯达那天去老家医院问方案说没有这个药,不知道能否从其他地方买了去打?
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号