《新年伊始第一次与病友家属交流》

wangqx555555 · 发表于 2023-1-15 16:52:21

2023年1月11日，病友家属缪大姐给我来信说他们带女儿来瑞金治病了，想跟我聚聚，我二话没说立刻答应了，要知道她女儿的病情一直揪着我的心啊！

时间回到2021年10月，那年国庆假期我应颜画家的邀请去合肥给她做心理疏导，顺便看望一下合肥的淋巴瘤病友，缪大姐的女儿也是其中之一。缪大姐是上海知青，后来在安徽成家就在当地落户。缪大姐在瑞金淋巴瘤病友互助群里一直很活跃，对我所写的文章都及时点赞，我对她印象深刻，这次在病友群看到我发出的邀请函，正在黄山旅游的缪大姐夫妻俩马上赶到合肥，缪大姐在我们约定的时间到颜画家的工作室相聚，第二天，她老公强哥还开车带我们去巢湖看望另一位病友，沿途还游览了几个景点，最后，在我的要求下去她女儿家探望他们的女儿。他们的姑娘小谢是一位三十多岁有着阳光般的性格的漂亮姑娘，我以前在病友群里看到她经常会帮助其他的病友，这次有机会见到她本人，我感到非常高兴，只见她脸上带着灿烂的笑容，她的银铃般的笑声让我想象不出眼前的姑娘刚跟死神擦肩而过。缪大姐告诉我：女儿在合肥查出双打击弥漫大B淋巴瘤，身上十几处都有淋巴瘤侵犯，而且进展速度很快，她们全家非常着急，从网上看到星期一下午有王黎主任的专家门诊，强哥当机立断马上驱车500多公里带着全家从合肥赶往瑞金医院，当天下午三点半赶到瑞金医院非常幸运地从王黎主任那里拿到一个加号，当王主任看到小谢所有的检查资料说：病情很严重，我会尽快收治的。大概过了一天就接到入院通知。缪大姐一家对王黎主任的感激之情可想而知。幸运之神眷顾着小谢，经过三个疗程，小谢身上所有的病灶都已消除，中期评估的结果是CR，后来顺利地完成六个疗程，之后又顺利地完成自体干细胞移植，我到小谢家时她刚出仓回家后不久。我跟小谢交流了一段时间，看到她心态很好也没有什么心理压力，我感到很欣慰。缪大姐还告诉我，当女儿结疗后，他们当面向王黎主任感谢救命之恩，并送上早已准备好的红包，王黎主任对送红包的行为进行了严肃批评。缪大姐对王黎主任的人品大加赞赏，说：王主任技术那么好，对我们那么照顾却那么廉洁，这跟我们当地的医生是无法相比的，在我们当地想开个刀，你不送红包人家都不收你住院。

2022年3月，我们进行第一次线上志愿者活动，我觉得小谢的例子能起到提升广大病友战胜淋巴瘤的信心，当我把自己的想法告诉小谢时，她满口答应，她也做了点准备工作在那次会上作了精彩发言，给大家留下深刻印象。

2022年12月8日，一阵急促的电话铃声使我的心一阵抽紧，一看是缪大姐的来电，一种不详的预感不由涌上心头。接到缪大姐的电话我第一反应就是她女儿出事情了，果不其然，缪大姐满带哭腔地告诉我：女儿出大事了，不久前女儿感觉视力模糊，后来很快发展到眼睛都睁不开了，他们很快赶到瑞金医院做了头部核磁共振发现头部有肿块，现住瑞金感染3科，昨天感染3科已跟王黎主任发了会诊邀请，请王黎主任今天务必来会诊看看，感染科的医生还是怀疑是淋巴瘤的问题。女儿的病情非常紧急，一个眼睛睁不开已有快一周时间。但下午王黎主任有特需门诊不知能否赶来会诊？请我务必想办法跟王黎主任联系一下。我先安慰缪大姐不要着急并答应马上联系王黎主任，此时已经是上午十点半了。我马上向王黎主任发了一个紧急求助短信“@王主任：该病友情况比较紧急，因您下午有特需门诊，不知道能否参加会诊？而感染科已经要催她们出院，如果实在不能参加会诊，有何补救措施？该病友目前情绪非常低落，她是双打击后做移植，加PD1维持。”不到五分钟，王主任的回信来了：“今天估计去不了。上午和赵院长开会下午1点医学院教学 3点特需门诊都排满了吃饭时间都不到5分钟，让家属带上资料来特需门诊让我看一下吧。”我马上通知缪大姐让她们在下午3点前在特需门诊那里等王黎主任加号。尽管王黎主任从医学院讲完课赶到特需门诊已经过了三点半，但小谢还是挂到了号，并把资料给王黎主任看了，王黎主任给出的结论是淋巴瘤复发已经侵犯到中枢，王主任马上安排小谢转到血液科病房。当缪大姐告知我是淋巴瘤复发的结果时，我说：根据我的经验你女儿只有靠CAR-T来救命了，如果经济条件容许最好用上市产品，用药明巨诺的副作用小一些。缪大姐说：王黎主任也是这么说的，先对中枢的淋巴瘤进行处理接下来就考虑CAR-T治疗方案。我说：我相信作为父母，今天你们肯定会想方设法筹钱救宝贝女儿命的，毕竟女儿还那么年轻，我也看到在女儿首疗时，你们已经倾注了全部心血。缪大姐说：是的，我们已经把在合肥新买的准备将来养老的一套新房挂牌出售了。后来，我们没有再联系，我也不方便问缪大姐有关她女儿的事情，但她女儿治病的事却一直牵挂着我的心。

缪大姐夫妇已先我到达约定见面的地点，见面握手后，我急切想知道小谢目前的情况如何？缪大姐说：“去年9月女儿到王黎主任这里复查，复查的各项指标都不错，王黎主任对我女儿说：你可以去上班了。我们还特地给王黎主任送了锦旗、鲜花和感谢信。王黎主任还和我们以及在场的护士一起合了影，一切是那么美好，万万没想到刚过去两个多月就发生了这么大的变故。”她继续说：“上个月我们已经转到血液科病房了恰巧遇到全面放开，我女儿感染了新冠，王黎主任严肃地告诉我们：这种在中枢化疗的药物毒性非常大，在阳性免疫力非常低的情况下进行化疗会要命的，王主任让我们先回家等阳康后再回来治疗。等我女儿阳康后看到王黎主任也阳了，有一段时间都没有她的门诊，我们真是急死了。后来总算通过随访医生纪濛濛医生帮我们办妥入院手续。我们原本想再挂个王黎主任的特需门诊这样好早点入院，王主任说：不用再挂号了，有空床就会安排小谢住院。”王黎主任给我女儿用了中枢化疗药加美罗华，效果非常好，现在眼睛也睁得开了，也能看清东西了，过两天就能出院回家，再用一二个疗程如果达标就考虑上CAR-T了。强哥告诉我，女儿阳了后，他为了跟女儿一起阳特地吃女儿吃剩下的面疙瘩汤，自己也阳了，他担心女儿好了后自己再阳会传给女儿，现在一起阳一起阳康。真是父爱如山啊！

缪大姐告诉我，现在小谢的老公在病房陪床，我们夫妻给他们送点吃的。看到女儿所遭受的痛苦，我真后悔当初生了她，让她遭这么大的罪。我说：千万不要这么想，你女儿还没有到山穷水尽的地步，还有CAR-T这件利器可用呢。我拿出事先准备好的CR五年纪念徽章递给缪大姐说：“这个徽章刚制作好，你们是除我之外第一个看到实物的人，你把徽章交给女儿，把它当成护身符，等将来CR五年了别在身上。”我还给她说起一件事，当初郭慎勇在做CAR-T前情况比你女儿更糟糕，他也表示如果将来康复后也想加入志愿者团队来帮助其他病友，那天我从护士长那里刚拿到由志愿者吕明设计制作的瑞金医院血液科志愿者团队标志徽章赶到门诊大楼19楼把它交给等待做CAR-T的郭慎勇，祝他CAR-T顺利，早日加入我们志愿者团队。郭慎勇是药明巨诺临床实验第一人，同期的还有志愿者云云都是药明巨诺的收益者，到今年9月，他俩都康复五周年了。小郭康复后第一时间找到我加入了志愿者团队，在后来的志愿者活动中，他的成功例子鼓舞了许多淋巴瘤病友。我真心希望小郭的今天就是你女儿的明天，衷心祝愿小谢能早日康复开始新的人生！

2019NKT · 发表于 2023-1-15 17:28:13

复发是否与去年9月复查后，去上班累了有关? 祝福她早日康复。

《新年伊始第一次与病友家属交流》

站长推荐 /1