自体移植半年复查通过

余生一定要幸福 · 发表于 2022-10-27 15:55:44

  在网上搜到了之家并在这里学习了两年，从一无所知，无所适从到现在的从容应对，之家的各种资讯给了很多的帮助，终于决定今天也在之家发表第一篇帖子。
  确诊

  2020年10月体检发现胸腔积液严重并有CA125增高，盆腔积液，LDH增高，脾肿大，体检中心包括瑞金也都提示要去做妇科肿瘤方面的进一步检查，后来由于积液严重压迫肺部呼吸，瑞金北又不肯收住院做检查，我同学怕我在外面门诊跑有风险就把我收进长征中医科住院检查，11月确诊滤泡2级4B期。刚开始对未知的病情确实有一点慌乱，甚至在脑子里盘算怎么立遗嘱，也不知道自己究竟还能走多远，后来确诊了之后反而有点坦然了，特别是当我躺在病床上之后，有一段时间觉得人无比的轻松，终于可以放下工作，再也不用每天像打鸡血一样的去应付各种突发事件，我跟领导说我现在的感觉就像是在度假。
  治疗
1、从中医科确诊淋巴瘤之后我同学也去邀请了血液科的专家帮我一起做了会诊，并确定了治疗方案，后面的治疗就都转到了长征血液科。第一个疗程是2020年12月开始的方案是R2，但是美罗华每次都过敏严重，一共用了三次，其中第二次美罗华用了100-200就用不下去，直接拔针废弃了。每一次都是高烧，憋气，皮疹，来那也是一样，25mg剂量的回家口服也过敏严重，浑身皮疹，医生后来跟我说要是再出现这种情况叫我停药，并且每次服药都再配一粒氯雷他定来抗过敏。虽然这两个药严重过敏，但是肿块都在小下去，也是挺神奇的，我同学怕我扛不住就让我停了靶向药，改吃中药。就这样过了四个月后发现肿块开始变大了，再去血液科找主任，被主任臭骂一顿说我没知识，化疗也好靶向也好都是不能随便停的，药过敏可以换药，但是不能自说自话的停。（期间后背双侧插管引流胸水，第一次靶向后胸水未收，第二次住院主任让把胸水都抽完直接往里面打药，这次之后胸腔积液就慢慢都吸收，直至没有；心脏BNP一直高，吃了很长一段时间的心脏药。）
2、这回之后我开始认真的在之家好好学习了，第二个疗程从2021年8月开始，R2方案也改成了BR方案（苯达+来那10mg），4疗后PET CT显示1分，骨穿流式都是阴性，主任说可以考虑一下做个自体移植。反正这次我很听话都按照医生的建议来，专业的事情还是要交给专业的人来办。
3、2022年1月采干（用了5.5W一针的普乐沙福），过完年2月份第一批入仓做移植。入仓前3天做检查、输保肝保胃药，预处理是BEAM方案，就是第四天上卡莫司汀，第五到八天开始阿糖胞苷和依托泊苷，第九天上马法兰，休息一天再分2天回输，然后就慢慢等，天天打升白针、升板针，用了5份血小板。入仓23天后出院。

4、移植出院后2周头部出现带状疱疹，赶在全面封城前去医院开了伐昔洛韦跟弥可保还有一些涂的药膏，皮肤科医生关照翻3倍药量吃伐昔洛韦，这也是没办法了，因为那个时候基本不太可能上医院输液、打针了，医生也都尽量把药开足。
5、本来5月需要做复查的也因为封控延迟到了6月才做了PET CT，血检，PET CT维持1分，血检白细胞、血小板正常。9月半年复查，做了B超，胸部增强CT，血检，10月拿了报告给医生看说稳定，等下一次复查。
  移植完3个月后我就回单位正常上班，每月定期去开点中药吃吃，这两年每周两针胸腺五肽自己打。现在基本都恢复正常的工作生活，原来的岗位也有人顶了，回去就指导指导，有来不及的工作就稍微顶一下，也没啥压力，心情保持愉悦。只有生病了才知道原来地球离开谁都照转，你没有想象中那么重要；只有生病了才知道，家人才是始终站在你身边默默付出的；只有生病了才知道工作其实真的没有那么重要，真来不及干的活就让它延期，真抗不下来的就推了。工作在生命、在家人面前显得一文不值。真到累到了，趴下了没有企业愿意养你一辈子的，到时候你就是枚弃子，别管你之前有多辉煌，结局都一样。往后余生都要为自己活，怎么高兴怎么来，告诉自己一定要幸福的活下去，要看见孩子大学毕业，看见他成家立业，娶妻生子，还有要带着老母亲，为她养老送终，为了这个简单而朴素的目标，我还需努力加油。