过往的心路点滴，也许能帮到你！！！

套细胞2017

今天打开之家app看到一条病友的点赞提示，点开一看是一篇我2018年8月写的心得体会，实话说，我已经完全忘记了我写过这篇，可能是年纪大了或化疗的导致的记忆力退化。
回顾2018年8月份应该是我发病一年零五个月的时候，化疗结疗十个月的时候，文中反映了我当时的心绪。

站在今天这个时点回头看，虽然经历了复发再治疗和持续维持阶段。但早已回归正常的生活状态，继续原来生活工作节奏和状态。和过去不同的是当手机闹钟响起时就吃药。我体会到一种坦然和平和，这是基于下面几个持续疑惑的基本了解。

1、我这个套淋原始驱动发病的突变是什么？因为每一个套淋都不一样。
2、有什么办法提前预知复发？而不是等影像学检查结果显示复发，我体会这太晚了。
3、我这种类型后续演化的可能路径是怎样的？现有的治疗方案、潜在的前沿治疗方案有吗？

当我解决了这些疑惑，没有了焦虑，多了一些从容面对，多了一点提前计划和安排。变被动为主动才是心态改变的关键。



原文写于2018年8月29日：

首先你病了只是改变了属于自己的人生，其实与其他人的人生无关，虽然一定会有影响。不管他们是否是你的至亲至爱，如果你爱他们就要理解其他人的正常生活状态不因你改变而改变是非常合乎情理的，是人类的本性。努力让你的家人回归正常的生活状态是作为病人必须主动努力，因为你在意你的家人。我们病人的余生必须面对的抗癌的问题，这是我们的人生，命运的安排。我们和其他人的区别在于：上帝给我们关上了自然寿命之门，却给我们打开了博取生命的机会之窗，所以问题还是在于我们自己对此事的认知、信心和意愿。好好生活，该干嘛干嘛，不与任何人比较长短高低，让自己尽早步入合适自己的正常生活轨道。未来还有八年、十年、二十年甚至更长的路程，你快乐家庭也快乐，过好每一天。尽可能不让你的家人长期陪你一起焦虑，去缓解家人的焦虑。该治疗就治疗，该怎么快乐生活就怎么活着、一定要找一些自己愿意干的事做。自己的病时间长了，心态调整过来了慢慢地你会理解这个道理，你就释然了！心态好病去一半！

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13199966796

后来医生坚持让我做移植，于2021年3月做了移植，当时很受伤，身体机会要夸了，走路都很困难，经过着一年多了的调养，慢慢的恢复过来。人的心态真的非常重要，是首位，其次是要养成好的生活习惯，规律的生活。

我会好好的！

估计那个赞是我点的，同套淋，看到套淋相关就不由自主想点进去看看，确实相同类型也有不同，有个体差异，治疗也是个体化，保持好心态是治疗的关键之一，看你的帖子没有发现写复发，有点意外你这里说了还是复发过

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套细胞2017

套淋复发是必然的经历，但不用紧张，认真应对即可。

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supervan

我也是套淋，2020年年底确诊，身体多处（脖子，腋下，腹股沟为主）淋巴结肿大。2021年一月开始化疗（利妥昔单抗+苯达莫司丁，外加口服泽布替尼），7月结束化疗，肿块大部分消失。目前口服泽布替尼维持。

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supervan

也非常担心复发

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套细胞2017

做好维持治疗，定期复查。有条件最好是做微小残留MRD检测，判断一下自己是影像学级别的CR，还是更深的MRD阴。

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套细胞2017

supervan 发表于 2022-10-05 14:50
也非常担心复发

看到你主页备注母细胞型，特别建议你做基线的二代测序检测。

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我们一定要赢

supervan 发表于 2022-10-05 14:49
我也是套淋，2020年年底确诊，身体多处（脖子，腋下，腹股沟为主）淋巴结肿大。2021年一月开始化疗（利妥昔单抗+苯达莫司丁，外加口服泽布替尼），7月结束化疗，肿块大部分消失。目前口服泽布替尼维持。

请问你当时脖子腋下腹股沟淋巴结肿大发现的时候有多大，谢谢回复。

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15262622026

同样套淋,同样心境！祝您永远康复

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套细胞2017

15262622026 发表于 2022-10-05 18:59
同样套淋,同样心境！祝您永远康复

谢谢，共勉

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天蓝蓝海蓝蓝

我不是套淋，但你写的感悟真的很好。

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supervan

我们一定要赢 发表于 2022-10-05 16:02
请问你当时脖子腋下腹股沟淋巴结肿大发现的时候有多大，谢谢回复。

腋下有鸽子蛋这么多，左侧腹股沟的最大，有草鸡蛋大小，因为不痛不痒，没有其他任何不适症状，一直没当回事。后来单位体检时，医生说极有可能是淋巴瘤，让我去大医院复查。

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supervan

套细胞2017 发表于 2022-10-05 15:07
看到你主页备注母细胞型，特别建议你做基线的二代测序检测。

不懂这个，麻烦您抽空介绍一下，谢谢！

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套细胞2017

supervan 发表于 2022-10-05 22:35
不懂这个，麻烦您抽空介绍一下，谢谢！

难以简单讲清楚

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江阴阿杰

同是套淋，感同身受，心态很重要，一起加油

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套细胞2017

江阴阿杰 发表于 2022-10-06 07:55
同是套淋，感同身受，心态很重要，一起加油

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13199966796

我也是套淋，2020.6.2号确诊，当时的心情很不好，开始经过正规的化疗，同年10结疗，CR。后来医生

套细胞2017

13199966796 发表于 2022-10-06 12:07
后来医生坚持让我做移植，于2021年3月做了移植，当时很受伤，身体机会要夸了，走路都很困难，经过着一年多了的调养，慢慢的恢复过来。人的心态真的非常重要，是首位，其次是要养成好的生活习惯，规律的生活。

扛过移植很不容易。

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