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不要急!慢慢来!或许好运在后头

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发表于 2022-3-26 19:25:04 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江温州
我是远近,新注册的老病友,来自淋巴瘤之家微信群,CLL/SLL一群。2009年确诊,2013年开始有治疗指证,目前仍在观察,择期治疗。因为没有治疗,所以没有治疗经验与病友分享,今天分享一下我的心得体会和心路历程(在3月5日的患教会上曾口头分享),也许对初诊和观察期的病友有帮助。

“只有病友最懂你!”感谢淋巴瘤之家为病友和家属提供一个学习交流的平台!

3月5日,淋巴瘤之家广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会主办的为期两天的“传新声达新愿——2021 ASH精选传达会”,连续两天,直播七场,国内淋巴瘤领域的近30名专家对2021美国血液学会(ASH)年会公布的最新研究及新药进展进行了深入的解读探讨,还有医患交流分享。

我聆听了“慢淋最新进展专家解读会”专场,有马军教授、李建勇教授、邱录贵教授等专家的讲课,也分享了我的一点心得体会:慢淋是慢性病,不要急,慢慢来!

确诊慢淋了,不要急!
慢淋是慢性病,是白血病中最温和的病。回忆2009年我确诊慢淋时,说实话虽然表面淡定,内心也是着急的,在本地医院确诊后先后看了邵逸夫医院、浙一医院、瑞金医院的专家,也看了江苏省人民医院李建勇教授。唯有一位专家让我治疗,其他几位专家都建议我观察。我权衡后,采纳多数专家的意见,定期检查,继续观察,择期治疗。

在此过程中,遇到好医生很重要!我就是幸运的一个,观察期间,专家们培养了我的理念,保持好心态,与疾病友好相处,争取长期共存。因为慢淋不能根治,所以确诊后并非越早治疗越好,而其他肿瘤疾病总是越早发现越早治疗结果越好。

我最初确诊白细胞3万,后来白细胞持续增高,我自己也感觉应该要治疗了,医生还是建议我不要急,再观察一下,希望出现一个平台期!所以我继续安心工作,正常生活。

如果检测数据不好了,也不要急!
在早期,每次做血常规我心里都有点忐忑,数据不好了,心情也有点沉重,但是医生告诉我不要急,偶尔出现波动也正常,或者是检测有问题,隔一段时间再查一次,也不必频繁检查,慢淋进展缓慢,不会一下子出现凶险的情况。可以说慢淋的危险性还不如高血压、心脏病、糖尿病等。医生总是如此宽慰我,给我信心,让我安心!

我把13年来的血常规数据做了一个表格,可以看到血红蛋白和血小板曾经出现低值,血红蛋白浓度70克,血小板最低70。那时我想再观望一下,看指标是否继续往下掉,结果后来数据又慢慢回升了。

出现治疗指征了,还是不要急!
当我慢淋过了五年,到2013年半年内淋巴细胞翻倍,出现了贫血和血小板减少,符合治疗指征了。数位医生建议我开始治疗,但是五年来,我已经被医生培养了好心态,不要急,我想自我感觉还好啊,是否可以再观察一下,我无法预料治疗后情况会怎么样,我想保持现状,我不希望一家老小的生活被我的疾病所困扰,还是拖延一下再说。

不过心里也是有点急,我当时带着检查报告先后去苏州人民医院看吴德沛大夫,去天津血液病医院看邱录贵大夫。记得吴德沛大夫看到旺盛病历说:“你看了这么多医生,现在为啥来苏州看病?”
我说:“我想继续观察,想争取您的支持。”
吴大夫笑着说:“可以啊!现在的情况观察一下没问题!”
邱大夫说:“可以继续观察,以后不用跑这么远来天津!你看李建勇跟我一样,哈!”二位专家都允许我继续观察。那种感觉像中了头奖,高兴极了!我就趁机苏州、天津游玩一下回家了。

不要急!慢慢来!或许好运在后头!
出现治疗指证至今又八年过去了,血常规数据基本维持在2013年的水平,偶尔有波动,病情真的如愿出现了一个缓慢进展的平台期。

八年来,2015年我工作到55岁正常退休,去年我的小外孙上幼儿园了,我还重返了工作岗位,今年初,我陪父亲跑完人生最后一公里,更加懂得生与死……人生有爱有责任,珍爱生命,稳稳前行!

目前我病情的状况是可以治疗,也可以继续观察,我选择了继续观察。

聆听专家们的讲课,分析解读慢淋治疗的最新进展,令人振奋,这些年新药不断问世,专家们不断探索新的治疗方案,追求更好的疗效,病友们可以有更多的适合自己的选择,慢淋病人的生存期大大延长。

想我确诊之初用药还是瘤可然、佛达拉滨、美罗华等,不断问世的新药真是病人的福音,慢淋病人是幸运的,新药研发飞速进步,加上有临床经验丰富的专家强有力支持!记得前年参加患教会,研发靶向药的专家说我们提供更好的武器弹药,支援临床医生,我们和大家一起打仗!慢淋病人真是前途光明!

所以,病友们真的不用急,我们慢慢来,出现状况了不妨慢一拍,再观察一下,需要治疗了,不妨多听听不同专家的意见,权衡利弊,优选方案。对付慢淋我没有经验,我只是幸运,十三年未治疗安然无恙,好运与不着急相辅相成,如果我着急治疗了,怎知后面有好运?这是我唯一的心得。

感谢淋巴瘤之家和专家们热心贴心为病友服务!感恩我的好运气!祈愿我们大家无论观察或治疗都平安顺利!


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发表于 2022-3-27 08:07:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西大同
病理会诊:专家看切片
真好!希望您的从容坦然,会让您免疫力越来越强,情况越来越好!
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发表于 2022-3-26 22:59:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西柳州
好一个慢慢来  ,继续  继续 慢慢来,不捉急,我们要像乌龟那样慢慢爬  活得也要跟乌龟那么久!
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发表于 2022-8-17 17:08:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西玉林
您心态真好,我看到希望了,谢谢您!
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2022-8-29
发表于 2022-8-15 17:59:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
遠近 发表于 2022-08-12 06:07
早安!我去年體檢脾臟沒有腫大。今年沒有還沒有查。

好的,非常感谢
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2022-8-29
发表于 2022-8-11 23:35:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南益阳
楼主你好,感谢你的分享给大家带来信心,想问一下您的脾脏有变大吗,我的家人血项和你很接近,但是因为脾脏增大导致食欲不振,在考虑要不要治疗
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2024-2-1
发表于 2022-7-6 19:07:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南许昌
遠近 发表于 2022-07-06 18:53
不用去血液科,照常按科室就診就好。

好嘞,多谢多谢,祝您永远健康观察
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2024-2-1
发表于 2022-7-6 17:03:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你好,请问您在等待观察期间,如果平常有什么不适,例如感冒或腹泻之类的,能像平常一样对症治疗吗?还是每次都要去血液科就诊,谢谢!
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 楼主| 发表于 2022-4-20 10:41:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
山东大哥 发表于 2022-04-20 10:39
好心态,病就好了一半,祝你一直好

謝謝山東大哥!祝福大家都吉祥安康!
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2024-9-27
发表于 2022-4-20 10:39:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
好心态,病就好了一半,祝你一直好
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2024-8-17
发表于 2022-4-19 11:18:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
好的,谢谢
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发表于 2022-3-26 19:44:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
哇撒,真的是好心态好幸运,愿幸运一直陪着您!
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 楼主| 发表于 2022-3-26 19:46:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
勇敢的小汪 发表于 2022-03-26 19:44
哇撒,真的是好心态好幸运,愿幸运一直陪着您!

謝謝祝福!祝願大家都平安順利㊗️
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2024-11-19
发表于 2022-3-26 20:10:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
当时什么情况、可以说一下吗
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发表于 2022-3-26 20:16:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
文采好,心态更好!
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 楼主| 发表于 2022-3-26 20:20:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
畅意畅行 发表于 2022-03-26 20:16
文采好,心态更好!

謝謝您的鼓勵!只是一點心得體會。因為看到有些病友一確診立馬治療了,也許可以觀察一下,治療前多聽聽不同專家意見,選擇合適的方案,慢淋真的不用急。
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 楼主| 发表于 2022-3-26 20:21:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
sunshine° 发表于 2022-03-26 20:10
当时什么情况、可以说一下吗

2013年慢淋第五年的時候,出現白細胞半年內翻倍,貧血,血小板減少,符合治療指證。
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发表于 2022-3-26 20:33:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
现在是多少?
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发表于 2022-3-26 21:45:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
远近阿姨好
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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发表于 2022-3-26 21:50:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
向老姐姐学习
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发表于 2022-3-26 21:51:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
学到了!更为滤泡增加了许多信心,谢谢
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 楼主| 发表于 2022-3-26 21:52:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
博博是我的 发表于 2022-03-26 21:51
学到了!更为滤泡增加了许多信心,谢谢

客氣啦!彼此分享!彼此鼓舞
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 楼主| 发表于 2022-3-26 21:54:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州

謝謝您!大家一起努力
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 楼主| 发表于 2022-3-26 21:55:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
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发表于 2022-3-26 22:11:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
淋巴瘤还可以这样呀?
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 楼主| 发表于 2022-3-26 22:15:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
金木杰 发表于 2022-03-26 22:11
淋巴瘤还可以这样呀?

大概我運氣好,慢人有慢福。
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发表于 2022-3-26 22:35:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北衡水
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 楼主| 发表于 2022-3-26 22:51:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
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发表于 2022-3-26 22:54:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
是哪种淋巴瘤呢?13年不治疗都没事,这个真是神了
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