边缘区淋巴瘤用泽布替尼还需要用美罗华吗？

边缘区患者

我爸是边缘区小淋巴瘤服用泽布替尼一个星期，腋窝和腹股沟，颈部多处淋巴结跟鸡蛋大的肿块都消得差不多了，不知道为什么只用泽布替尼这一种靶向药不行吗？昨天开始用美罗华了，那药也太贵了，也不知道是怎样治疗的疗程，有大神懂得吗？

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橙色雨丝

初治不应该用泽布替尼，虽然总缓解率高，但是完全缓解率并不高，最近公布的针对复发难治边缘区淋巴瘤的临床研究显示完全缓解率只有15%，如果没有完全缓解，那恐怕也没有停药的可能，经济负担比较大，而且将来复发怎么办，难道回过头来做化疗？

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边缘区患者

泡泡水中鱼 发表于 2021-09-19 08:11
美罗华(利妥昔单抗)是淋巴瘤最核心、基础的药物，不管用哪个方案一定会用到利妥昔单抗的。
利妥昔单抗报销后没这么贵吧，如果承受不了，可以用国产的利妥昔单抗，便宜很多

你知道用上这个美罗华之后，下一次是三个月之后再用吗？还是像其他人化疗一样隔一段时间就要来做化疗，一做就是一个星期半个月的。

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边缘区患者

泡泡水中鱼 发表于 2021-09-19 08:11
美罗华(利妥昔单抗)是淋巴瘤最核心、基础的药物，不管用哪个方案一定会用到利妥昔单抗的。
利妥昔单抗报销后没这么贵吧，如果承受不了，可以用国产的利妥昔单抗，便宜很多

医生说一次用600ml，报销完就要9000多，我也不知道是国产还是进口的，还要搭配这泽布替尼吃，咱农村人这样长期这样用吃不消。

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风雨过后映彩虹

泡泡水中鱼 发表于 2021-09-19 08:11
美罗华(利妥昔单抗)是淋巴瘤最核心、基础的药物，不管用哪个方案一定会用到利妥昔单抗的。
利妥昔单抗报销后没这么贵吧，如果承受不了，可以用国产的利妥昔单抗，便宜很多

是cd20阳性用美罗华，是cd20单抗，不是所有淋巴瘤都用它

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边缘区患者

B细胞086--战斗 发表于 2021-09-19 08:24
是初治还是复治?

是第一次初治，去年六月份确诊慢淋，医生说没有达到治疗指标，让回家观察，然后今年四月份因为发烧引起肺炎来医院看了一下，医生也让回家继续观察，这次因为在乡里查了血常规白细胞70多，就来医院检查了，做了彩超穿刺确诊慢淋转边缘区小淋巴瘤，然后医生推荐使用泽布替尼，泽布替尼吃了大概一个星期，然后医生昨天开始让挂美罗华了。

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风雨过后映彩虹

战斗老师很专业，好好把握跟大夫沟通吧

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流浪刀

边缘区患者 发表于 2021-09-19 08:24
医生说一次用600ml，报销完就要9000多，我也不知道是国产还是进口的，还要搭配这泽布替尼吃，咱农村人这样长期这样用吃不消。

我们每次也是这个量，进口的才一万三不到，报销下来也就五千左右

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边缘区患者

B细胞086--战斗 发表于 2021-09-19 08:45
慢淋泽布替尼报销
脾边缘区泽布替尼不报销
1.病理很关键。
2.如确诊脾边缘区淋巴瘤，利妥昔单抗+泽布替尼并不是一线方案。RCVP、BR、R2等才是。

当时是淋巴结多处肿大，在医院申请购买这种药的时候，彩超穿刺结果还没出来，还不知道是边缘区淋巴瘤，所以当时医生申请的应该是以慢淋患者去购药的，这样的情况在后面我出院结算的时候该怎么算？是算慢淋的还是算边缘区淋巴瘤患者？

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边缘区患者

流浪刀 发表于 2021-09-19 08:57
我们每次也是这个量，进口的才一万三不到，报销下来也就五千左右

我是在福建三明第一医院，医生跟我说报销完要九千多，怎么和你的不一样差这么多。

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边缘区患者

橙色雨丝 发表于 2021-09-19 08:59
初治不应该用泽布替尼，虽然总缓解率高，但是完全缓解率并不高，最近公布的针对复发难治边缘区淋巴瘤的临床研究显示完全缓解率只有15%，如果没有完全缓解，那恐怕也没有停药的可能，经济负担比较大，而且将来复发怎么办，难道回过头来做化疗？

是因为我爸脖子两侧，腋窝两侧，还有腹股沟一侧有大块的淋巴结肿大跟鸡蛋一样大，还有脾肿大压迫肠胃导致不能吃东西一吃就涨，然后脖子两侧淋巴结肿大压迫呼吸道，导致气喘胸闷，所以医生说只能等这个泽布替尼，挂了十一天消炎药都没有用不见消肿，医院申请泽布替尼也用了一个多星期。

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橙色雨丝

边缘区患者 发表于 2021-09-19 09:03
是因为我爸脖子两侧，腋窝两侧，还有腹股沟一侧有大块的淋巴结肿大跟鸡蛋一样大，还有脾肿大压迫肠胃导致不能吃东西一吃就涨，然后脖子两侧淋巴结肿大压迫呼吸道，导致气喘胸闷，所以医生说只能等这个泽布替尼，挂了十一天消炎药都没有用不见消肿，医院申请泽布替尼也用了一个多星期。

总的来说惰性淋巴瘤的治疗要有长远的考虑，不能只看眼前。

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边缘区患者

橙色雨丝 发表于 2021-09-19 09:13
总的来说惰性淋巴瘤的治疗要有长远的考虑，不能只看眼前。

这次做完化疗已经把所有的积蓄都用完了，只能走一步算一步了。

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18722171675

泡泡水中鱼 发表于 2021-09-19 08:11
美罗华(利妥昔单抗)是淋巴瘤最核心、基础的药物，不管用哪个方案一定会用到利妥昔单抗的。
利妥昔单抗报销后没这么贵吧，如果承受不了，可以用国产的利妥昔单抗，便宜很多

看分型，很多分型不报销

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各生安好

边缘区患者 发表于 2021-09-19 08:24
医生说一次用600ml，报销完就要9000多，我也不知道是国产还是进口的，还要搭配这泽布替尼吃，咱农村人这样长期这样用吃不消。

哎，我们现在也用这个方案，走一步看一步，谁也吃不消

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边缘区患者

各生安好 发表于 2021-09-19 21:50
哎，我们现在也用这个方案，走一步看一步，谁也吃不消

是啊，这样弄下来一个是我都没法工作了，父母亲都不识字在医院很多事情做不了。

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坚强地面对一切

不经过化疗，能买到这个药吗？

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