前面的路有多难，我也要坚持，带你战胜NKT“小可爱”

温暖一人

老婆年初四因鼻子不舒服去的安徽省立医院住院，以为就是鼻窦炎，各种检查一套下来，确诊了NKT细胞淋巴瘤，一时有些懵。听到需要化疗治疗，整个人似乎眼睛的光都消失了。我至今都没办法想像当时老婆的那种看我的眼神，我心都揪着疼。那种害怕那种对未来的一切都未知的恐惧。
经过一段时间的调整，爱人的心态也好了许多，她本身就是一个大大咧咧，爱说话的人。慢慢的接受和积极的治疗，我呢除了陪伴她，让她踏实，也做了很多这方面的功课，了解了这个病也并没有那么可怕，有很好的医生，也有很愿意给予经验的病友和家属。
在安徽肿瘤医院做了一个疗程的化疗以后，目前我们在上海新华医院陶荣教授这里准备在这里治疗，但是好像这个NKT一直再找我们麻烦，这一次的会诊的免疫组化报告又是雪上加霜。医生说预后差，可能药物也不会太敏感。后面可能还要异体移植。
坏消息能不能不要再来了，到此为止吧。

大喵喵

叫lemon的喵 发表于 2021-3-22 16:44
已经确诊为慢活了？那确实要异体移植

我家也是nkt 什么叫慢活？

叫lemon的喵

已经确诊为慢活了？那确实要异体移植

温暖一人

叫lemon的喵 发表于 2021-3-22 16:44
已经确诊为慢活了？那确实要异体移植

陶教授是这么跟我说的

告白气球

我最晚下周可能也要入院了，接下去也要异体

叫lemon的喵

那就不是nkt了，祝治疗顺利。

温暖一人

告白气球 发表于 2021-3-22 16:48
我最晚下周可能也要入院了，接下去也要异体

您是跟我一样的吗

告白气球

温暖一人 发表于 2021-3-22 16:55
您是跟我一样的吗

嗯，我也在新华医院，刚刚自体出院半年，接下去也要面临异体

shgong

做二代基因测序了吗，tp53是否突变？

诺诺爸

cd38 和pdl-1都高表达，除了化疗还多了二个手段

温暖一人

shgong 发表于 2021-3-22 17:22
做二代基因测序了吗，tp53是否突变？

不知道这个测了没。明天还有很多血项报告出来，今天就是白蛋白有点低，其他血项正常

温暖一人

诺诺爸 发表于 2021-3-22 17:39
cd38 和pdl-1都高表达，除了化疗还多了二个手段

请问下，能具体跟我说下吗？或者您加我微信ys664823

诺诺爸

温暖一人 发表于 2021-3-22 17:55
请问下，能具体跟我说下吗？或者您加我微信ys664823

可以使用Pd1单抗和cd38单抗，可能从中获益，如果是慢活，最终是要异体移植的

温暖一人

诺诺爸 发表于 2021-3-23 08:14
可以使用Pd1单抗和cd38单抗，可能从中获益，如果是慢活，最终是要异体移植的
...

嗯嗯，谢谢您

叫lemon的喵

大喵喵 发表于 2021-3-24 21:04
我家也是nkt 什么叫慢活？

慢性活动性eb病毒感染，简称慢活，CAEBV